Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 10

Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?

Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?

quote:

Op zondag 4 januari 2009 11:52 schreef Raissa het volgende:

[..]

Het ging weer ff "goed" (een week of 2) maar sinds 22 december weer volop last. Héél veel pijn waarop mijn baarmoeder nu ook niet echt lekker reageert.. Inmiddels dubbele dosis remicade gehad en maar afwachten...

Oh hè shit... Wat vervelend zeg, dat je er zo'n last van hebt....
Ik duim echt voor je dat het gauw beter gaat, en dat het kindje een kei van een gezondheid meekrijgt!!

Ik heb geen Crohn of iets, maar ik heb wel al jaren last gehad van een gluten intolerantie (geen coeliakie). Bij mij hielp probiotica van bonusan (darmocare pro) enorm (voordat ik wist dat ik niet tegen gluten kon, nu voel ik me een stuk beter nu ik geen gluten meer eet). 3x per dag een zakje in water. Best duur, euro per zakje geloof ik, maar m'n darmen werden er een stuk rustiger van en ik voelde me ook een stuk beter ermee. Misschien helpt het ook een beetje bij Crohn?

En sowieso geen gluten eten helpt volgens mij bij heel veel mensen die snel darmklachten hebben..

quote:

Op zondag 4 januari 2009 11:32 schreef meami het volgende:
Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?

Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?

er zijn zeker erfelijke factoren, maar het bezit van zo'n gen bv hla-b27 wil nog niet zeggen dat je ook ziek wordt. er moet "iets" zijn wat de boel activeert.
staat hier een stukje over bechterew maar dat komt vaak samen met crohn voor in families of sommige geluksvogels hebben beiden

http://www.amc.nl/?pid=799&&contentitemid=377&itemid=101

quote:

Op maandag 5 januari 2009 00:06 schreef Nightwulf het volgende:

[..]

er zijn zeker erfelijke factoren, maar het bezit van zo'n gen bv hla-b27 wil nog niet zeggen dat je ook ziek wordt. er moet "iets" zijn wat de boel activeert.
staat hier een stukje over bechterew maar dat komt vaak samen met crohn voor in families of sommige geluksvogels hebben beiden

http://www.amc.nl/?pid=799&&contentitemid=377&itemid=101

En sommige geluksvogels hebben beide terwijl beide ziekten verder helemaal niet voorkomen in de familie.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Nope

Het gaat dus nu je bent bevallen nog niet goed met je Crohn?

Balen zeg Sterkte ermee!

quote:

Op donderdag 22 januari 2009 12:23 schreef Raissa het volgende:

[..]

Nee. Start aankomende week met Humira, krijg volgende week donderdag een coloscopie (godzijdank niet met een roesje maar met propofol) en moet een operatie overwegen..

Ja mijn oma is toen erg goed gegaan en ze knapte erna wel behoorlijk op, echter was het toen wel een operatie via een buikwond (dus dat zal vast langer herstellen hebben betekent) overigens had ze geen CU net als ik heb
Ik ben namelijk de enige in de familie met CU.

http://www.scdiet.org/

kom je nou weer dat dieet spammen echt ik word hier een beetje moe van.... *zucht*

quote:

Op donderdag 22 januari 2009 18:25 schreef nz1900 het volgende:
http://www.scdiet.org/

laatste keer dat je die link hier neerzet, echt, we zijn op de hoogte

quote:

Op zondag 4 januari 2009 11:32 schreef meami het volgende:
Hallo allemaal,
Ik vraag me het volgende af; mijn ouders én mijn zusje hebben alledrie Chron. Ikzelf heb tot dusverre nergens last van, maar nu zit ik me dus af te vragen in hoeverre Chron erfelijk is? Ik heb wel eens gehoord dat er een bepaalde erfelijke factor is, maar hoe groot is die?

Zijn er onder jullie ook mensen waarbij meerdere gezinsleden Chron o.i.d. hebben?

Bij ons in de familie hebben mijn oma en ik colitus ulcerosa; en een tante van me ook wat ik begreep van mijn oma. Voor de rest wel wat meer darmproblemen in de familie (heb het wel van mijn vader en broer gehoord bijv); maar geen colitus of crohn vastgesteld.


Raissa; heel veel sterkte!! Ik hoop dat het meevalt, en sterkte voor de colonscopie.

Hier rommelt het wat; beetje bloedverlies; maar het lijkt weer over te waaien; ik doe gewoon alsof m'n neus bloed en trek me er niks van aan Gelukkig weet ik het zo steeds wel goed van me af te houden. het gaat al zo lang goed; dat wil ik graag zo houden

In dezelfde familie voorkomen hoeft ook niet te betekenen dat iets erfelijk is. Je woont met zijn allen in de buurt van dezelfde fabriek en neemt ook elkaars verkoudheden over.

veel succes

quote:

Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...

Eigenlijk wordt het alleen maar smeriger van "smaakjes" erdoor, maar goed smaken verschillen

quote:

Op woensdag 28 januari 2009 19:01 schreef Nightwulf het volgende:

[..]

Eigenlijk wordt het alleen maar smeriger van "smaakjes" erdoor, maar goed smaken verschillen

Vind ik ook. Gewoon met water en dan drinken met een rietje zodat je het zo ver mogelijk voorbij je smaakpapillen in je keel giet.
Succes Raissa.

quote:

Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...

Wat bij mij hielp:
Nam een grote slok Kleanprep zonder te ademen door de neus. Nam daarna direct een slok AA en daarna weer ademen door de neus... Doordat AA zo sterk smaakt en ruikt merk je dan relatief weinig van de Kleanprep (naja dat had ik iig)

quote:

Op woensdag 28 januari 2009 18:41 schreef Raissa het volgende:
Ik zit nu aan mijn eerste glas kleanprep, gisteravond 2 tabletjes bysocodil gehad.. Ik was even vergeten hoe smerig kleanprep is.. Zelfs met aanmaaklimonade erdoorheen is het echt misselijkmakend vies.. Om 20 uur moet ik aan de 2e liter beginnen en dan morgen de rest...

och jee.
heel veel succes!!

Succes Raissa

Fijn dat het meeviel Raissa. Wanneer hoor je meer?

Gelukkig viel het mee Raissa!!! Was er al een directe uitslag? Zag het er een beetje ok uit?

Ik hoop er zelf nooit meer 1 te krijgen; heb er 2 zonder roesje of wat gehad. Maar mocht ik er nog eens moeten dat zal ik het in gedachten houden.

Mooi dat het meeviel Raissa

Hoe gaat het bij jullie met Stage of werk?

Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...

Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?

Toch even een post in dit toic maken.
Heb een paar maanden geleden ongeveer 2-3 maanden last gehad van slijm/bloed bij mn ontlasting en meer winden , na een lange tijd wachten (wachtlijst) eindelijk bij de MDL arts kunnen komen maar toen waren de verschijnselen alweer weg. Waarschijnlijk een colitis, maarja, niet met zekerheid kunnen zeggen, onderzoek bij geen klachten vond de arts niet zo zinvol en ik had er eigenlijk ook niet zoveel zin in.
Verder geen darmklachten in de familie behalve brandend maagzuur en darmkanker bij de broer van mijn opa (ver weg dus).
Ik heb op internet al wat rondgestruind naar de oorzaak en behandeling van colitis enzo maar kon daar niet zoveel over vinden.. Wat ik begrijp is dat een colitis uiteindelijk wel over kan gaan in een colitis ulcerosa, klopt dat? Weet iemand hier wat de oorzaak van een colitis is, en of je daar nog verder iets aan kan doen? De MDL arts zei ook gewoon gezond eten/bewegen/niet veel drinken en niet roken etc, maar dat doe ik allemaal al. En vitaminepillen slik ik ook maar gewoon voor de zekerheid, misschien doet dat nog wat.
Ik hoop in ieder geval dat het niet terugkomt, maarja, je weet nooit helaas.

quote:

Op vrijdag 6 maart 2009 13:50 schreef Enfermera het volgende:
Toch even een post in dit toic maken.
Heb een paar maanden geleden ongeveer 2-3 maanden last gehad van slijm/bloed bij mn ontlasting en meer winden , na een lange tijd wachten (wachtlijst) eindelijk bij de MDL arts kunnen komen maar toen waren de verschijnselen alweer weg. Waarschijnlijk een colitis, maarja, niet met zekerheid kunnen zeggen, onderzoek bij geen klachten vond de arts niet zo zinvol en ik had er eigenlijk ook niet zoveel zin in.
Verder geen darmklachten in de familie behalve brandend maagzuur en darmkanker bij de broer van mijn opa (ver weg dus).
Ik heb op internet al wat rondgestruind naar de oorzaak en behandeling van colitis enzo maar kon daar niet zoveel over vinden.. Wat ik begrijp is dat een colitis uiteindelijk wel over kan gaan in een colitis ulcerosa, klopt dat? Weet iemand hier wat de oorzaak van een colitis is, en of je daar nog verder iets aan kan doen? De MDL arts zei ook gewoon gezond eten/bewegen/niet veel drinken en niet roken etc, maar dat doe ik allemaal al. En vitaminepillen slik ik ook maar gewoon voor de zekerheid, misschien doet dat nog wat.
Ik hoop in ieder geval dat het niet terugkomt, maarja, je weet nooit helaas.

Zoals een van mijn behandelend artsen het 10 jaar geleden zei: "Degene die er achter komt wat de oorzaak is van Crohn en Colitis, die krijgt de nobelprijs". Oftewel, ze weten nog niet wat het veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat zaken als stress een aanval kunnen triggeren, maar dat is dus niet de oorzaak van de ziekte op zich.

Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.

quote:

Op zondag 8 maart 2009 14:04 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Zoals een van mijn behandelend artsen het 10 jaar geleden zei: "Degene die er achter komt wat de oorzaak is van Crohn en Colitis, die krijgt de nobelprijs". Oftewel, ze weten nog niet wat het veroorzaakt. Wat wel bekend is, is dat zaken als stress een aanval kunnen triggeren, maar dat is dus niet de oorzaak van de ziekte op zich.

Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.

Thanks voor je antwoord! Wel apart dat ze totaal niet weten wat de oorzaak daarvan is.. Nouja. Hoop dat toekomstig onderzoek wat positiefs brengt

Jeetje Heftig joh! Pff.... das aardig wat vocht ja. Mooi dat het nu weer wat beter met je gaat

quote:

Op donderdag 5 maart 2009 11:23 schreef squad23 het volgende:
Hoe gaat het bij jullie met Stage of werk?

Ik loop sinds 1,5 maand stage (3 dagen per week) en merkte na een paar dagen al dat ik zieker werd door vermoeidheid. Na 1,5 maand uithouden en elke rustdag ook echt gebruiken als rustdag ben ik toch zo ziek dat ik weer naar de dokter ga (en wss weer zo'n leuk onderzoek krijg). Ben bang dat het er erg slecht uit gaat zien...

Hebben jullie misschien tips voor stage/werk?

Toen het bij mij op zijn heftigst was en ik er echt heel veel last van had ben ik tijdelijk met mijn stage en studie gestopt en na een half jaar weer opnieuw begonnen ( Op dit moment geen last, gaat nu dus ook weer goed met studie/stage) Maar wie weet hoe het gaat als ik weer een opvlieging krijg...

Qua werk (bijbaantje) heb ik er rekening mee gehouden door als alphahulp te gaan werken. Dat is maximaal 6 uur per dag ( van 9-12 en van 13-16 uur) en bij mensen thuis. Dit was lichamelijk goed te doen en als ik vaak naar het toilet moest dan kon dat gewoon.

quote:

Op zondag 8 maart 2009 14:04 schreef DrMarten het volgende:

[..]


Ik ben vorig weekend voor een aantal dagen opgenomen in het ziekenhuis. Had een fikse buikgriep, en aangezien ik geen dikke darm meer heb om dat op te vangen was ik redelijk ernstig uitgedroogd. Uiteindelijk 9 liter vocht via het infuus gehad, zelf daarnaast aardig veel gedronken, mocht uiteindelijk dinsdag weer naar huis.

Jeetje heftig zeg! Fijn dat het nu wel weer beter gaat.

quote:

Op vrijdag 6 maart 2009 13:57 schreef Raissa het volgende:

[..]

De uitslag was dat de poliepen die ze gevonden hadden niet kwaadaardig zijn

Goed nieuws

[ Bericht 23% gewijzigd door Sylvana op 09-03-2009 11:43:18 ]

Nou, na eerst een sigmo te hebben gehad die er redelijk goed uitzag en een week later een colo gehad, die er slecht uitzag lig ik nu weer in het ziekenhuis sinds woensdag

Gaat nu wel redelijk en ik verwacht maandag wel weer naar huis te gaan. Maar leuk is het niet

He bah. Sterkte.

Ik moet even wat kwijt.

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Zo. Dat lucht op.

quote:

Op zaterdag 21 maart 2009 16:59 schreef Raissa het volgende:

[..]

Bedoel je met: "stomme rotspuit die niet goed werkt en meer ellende oplevert dan dat het wat uithaalt" dat je last hebt van veel bijwerkingen? Het is inderdaad een !@#$%^-spuit...... (en ik moet stiekem toegeven dat ik vorige week vrijdag zo'n beetje hetzelfde dacht)

Hij werkt steeds korter bij mij, ik voel me tegenwoordig na krap een week alweer slecht. En ik krijg dikke rode jeukbulten op de spuitplek die bijna een week blijven zitten (en jeuken!) en bij de volgende spuit net zo gezellig weer op komen zetten, ik ben bijna continue verkouden, ik heb veel kleine infecties / blaasontstekingen / keelontstekingen en hij doet gewoon gemeen pijn. Het lijkt ook wel of dat steeds erger wordt. Dat zijn ook gelijk de redenen dat ik niet naar een keer in de week wil.
En ik had steeds in mijn achterhoofd dat die pennen misschien wel fijner zouden zijn dus als het echt niet meer ging kon ik nog overstappen maar dat heb ik laatst gedaan en toen kwam ik tot de ontdekking dat die pennen nog 10x erger zijn. Wat een waardeloze uitvinding zijn die dingen! Degene die dat verzonnen heeft moeten ze per direct ontslaan. Niet alleen maakt het de spuit erger maar met al dat overbodige plastic is het ding ook nog eens slechter voor het milieu en ik kan me niet voorstellen dat die pen goedkoper is om te produceren aangezien de inhoud gewoon diezelfde ordinaire glazen spuit is als bij de normale spuiten. En ik heb nu nog vier van die pennen liggen.

Om de week op zaterdag gaat om 19.00 mijn telefoonwekker dat ik moet spuiten. Er is het laatste half jaar niet een keer voorbij gegaan zonder dat ik dat alarm een half uur gesnoozed heb omdat ik die rotspuit uit wilde stellen omdat ik er zo tegenop zag. Meer dan eens snooze ik om het half uur tot het soms 2 of 3 uur 's nachts is waarna ik dan toch uiteindelijk dat rotding maar uit de koelkast pak om te spuiten omdat ik naar bed wil.
Ik ben normaal echt niet kleinzerig en ik weet dat ik nu klinkt als een megawatje maar ik kan ze gewoon niet meer hebben. Ik heb er anderhalf jaar mijn hand niet voor omgedraaid maar het laatste half jaar doen ze steeds meer pijn en ze werken ook nog eens steeds korter.
Ik ga niet snoozen vanavond, ik zet hem gewoon uit en ik spuit niet. Misschien dat ik na een paar weken tot de ontdekking kom dat het zonder die spuiten toch erger is maar dat zie ik dan wel weer.

Jij gebruikt de pennen? Dan zou ik als ik jou was een om de spuiten vragen. Die zijn ook pijnlijk en naar maar je kunt in ieder geval zelf bepalen hoe snel je injecteert en dat scheelt echt heel veel.
Dan je zelf niet op de knop van die pen durft te drukken snap ik best. Een middeleeuws martelwerktuig is er niks bij.

Ik spuit gewoon niet maar neem maandag inderdaad wel even contact op. Ik ben er echt echt écht klaar mee en de risico's neem ik wel voor lief.

Jeeetje, MinderMutsig, wat een crime is dat met die spuiten en pennen!!
Ik had er helemaal geen idee van dat je Humira zelf moest inspuiten en dat het bovendien zoveel bijwerkingen en problemen gaf!! Jeeeeemig!!
Je bent echt geen watje hoor; ik kan het me volledig voorstellen dat je er niet meer tegen kan!!

Heb je gisteren uiteindelijk nog contact met je arts gehad en zoja, wat is daar uit gekomen?
En je hebt dus niet meer gespoten? (Ik vind eigenlijk dat voor 'niet spuiten' ook een fikse dosis moed nodig is, hoor!!)

Sterkte, in ieder geval!!

Ik heb niet gespoten maar ik heb ook de reumatoloog nog niet gebeld. Helemaal vergeten.

Ik ben weer thuis!
Uiteindelijk 15 dagen in het ziekenhuis gelegen, kreeg een reactie op de purinethol waardoor m'n complete maagdarm stelsel er mee kapte (gelijk mee gestopt). Kwam geen eten binnen (2 hapjes eten en weer kotsen) en vocht ging er dwars doorheen (leek wel of ik laxeermiddel dronk).
Maar gelukkig werd me darm er niet weer slechter van Wel heel wat spiermassa kwijt, maja dat kan er ook weer aan

Nog bedankt voor jullie reacties Ben weer thuis!

En succes met jullie Humira, klinkt echt heel onprettig Volgens mij zijn jullie wel wat pechvogels, want hoor wel veel goeie ervaringen (specialist en fora) (om anderen die het nog moeten gebruiken niet te bang te maken )