PDD [Autisme, Asperger en PDD-NOS] deel 9

terugvindpdders

TVP

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 21:23 schreef Troel het volgende:

[..]

Ik heb inmiddels twee keer met MEE aan de telefoon gehangen nadat ik ze telefonisch gesproken had en beide keren werd ik afgepoeierd. Heb daar dus niet zulke goede ervaringen mee.

Oooh Troel, ik heb dat met MEE ook meegemaakt. Ik heb het er echter niet bij laten zitten en ben op hoge poten er naartoe gegaan. Aan de balie heb ik geeist dat ik een ander contactpersoon kreeg omdat ik anders via de klachtenprocedure een klacht in zou gaan dienen. Toen werd ik wel geholpen, met excuses voor hoe het daarvoor was verlopen.

Laat je niet afpoeieren, zij zijn een gemeente instelling en worden betaald van ons aller belastinggeld; als jij hun hulp nodig hebt, horen ze er gewoon naar te luisteren.

Al met al hebben wij nu toch waarvoor ik in eerste instantie hen inschakelde. Misschien helpt het wel wat mee dat ik zelf in de zorg werk en wat makkelijker weet hoe te handelen als je tegen problemen aan loopt. Nooit opgeven hoor , hoe demotiverend het soms ook lijkt. Nu heb ik een prima contactpersoon daar en lopen de dingen zoals ze moeten lopen, maar ik heb er wel enorm veel werk van moeten maken.

Ja, via begeleider of huisarts zal geen probleem zijn

TVP van 2x-asperger-moeder

tvp

Van visolie wordt je inderdaad misselijk. Ik zit na het slikken van een capsule (ooit geprobeerd voor m'n huid) ook constant vieze lucht op te boeren.

Welke voordelen heeft visolie dan?

quote:

Op donderdag 23 oktober 2008 12:25 schreef Deliah het volgende:
Welke voordelen heeft visolie dan?

Omega vetzuren. Die zitten in niet heel veel andere dingen dan vis en ze zijn goed voor je. Het is een soort wondermiddel. Maar goed, als je erin gelooft, kun je nog altijd maar beter gewoon veel vette vis eten in plaats van die visolie te slikken.

quote:

Op woensdag 22 oktober 2008 20:30 schreef childintime het volgende:
Nou, die vloeibare visolie is ook geen succes....... Ze wordt er misselijk van zegt ze, van het gevoel wat het geeft als ze het doorslikt.....Denk dat we de visolie letterlijk en figuurlijk maar even in de koelkast moeten zetten.

Ferrobar, waarom laat je jezelf niet eens testen? Als je zelf twijfels hebt dan zou ik dat zeker doen. Het kan je veel inzicht in jezelf geven, waarom je dingen zo doet/ervaart. Het kan er ook voor zorgen dat je meer "vrede" hebt met de manier waarop je dingen doet, ipv dat je jezelf het kwalijk neemt of je blijft verzetten/dwingen tegen/ tot iets wat misschien niet haalbaar is.


Troel, ik had wel begrepen dat WAJONG tegenwoordig steeds "moeilijker" toegekend wordt. Omdat er een golf van jongeren met ADHD inmiddels ook die leeftijd heeft bereikt en er voor al die jongeren ook WAJONG aan wordt gevraagd. De kosten zijn zo dus nauwelijks nog beheersbaar en moet je al echt een extreem geval zijn wil je WAJONG toegewezen krijgen. Misschien is ondersteuning van een job-coach iets? Bij MEE kun je daar info over aanvragen.

Valt helaas nog erg tegen. Ik had bij m'n vorige baan een collega die naar school ging en gestopt is met z'n bijbaantje omdat z'n Wahjonguitkering hoger was dan wat ie verdiende. Toen ik studeerde was daar nog zo'n trut die zwart werkte in een restaurant en iedere keer onder de regeltjes van de Wahjong uitdraaide door de afspraak met de psych steeds te verzetten, etc. Ze zijn er nog lang niet zo streng mee als met de WAO of hoe dat tegenwoordig ook alweer mag heten.

quote:

Op donderdag 23 oktober 2008 10:55 schreef Innocence het volgende:
tvp

Van visolie wordt je inderdaad misselijk. Ik zit na het slikken van een capsule (ooit geprobeerd voor m'n huid) ook constant vieze lucht op te boeren.

Zij geeft aan het gevoel niet te kunnen verdragen als ze de olie doorslikt. Ik kan me er eerlijk gezegd wel iets bij voorstellen...... Maar ik vind het wel jammer. Je leest toch veel positieve dingen. Het schijnt positief te werken om het geheugen beter te laten functioneren en vaak geven mensen aan dat ze zich wat meer betrokken voelen, dus niet zo afwezig.

Maeghan, volgens mij had ik dat in de KLIK gelezen (vakblad voor werkers in de zorg). Net als het PGB, wat je bv 10 jaar geleden nog relatief makkelijk toegewezen kreeg bij dit soort stoornissen wordt het met de Wajonguitkeringen ook steeds lastiger. Wat belangrijk is dat je een goed rapport van een bv orthopedagoog, psychiater of gedragwetenschapper hebt; waarin goed onderbouwd staat welke problemen zich voordoen en op welke gebieden iemand tegen problemen in de maatschappij en het dagelijks functioneren aan loopt. Als je dus zo'n relevant rapport niet hebt, zul je daar voor moeten zorgen. Ik weet niet of ze bij het UWV ook weer zelf keuren bij een aanvraag of dat een goed, recent rapport voldoende is.

terugvind pdd'er

Ik ga maandag naar de huisarts voor een verwijzing naar het SARR. Wish me luck.

I do!! Ga je met de achtergrond reden om een PGB of WAJONG aan te vragen?

tvp. Ik dacht, ik lees maar (weer) eens mee.

quote:

Op zaterdag 25 oktober 2008 01:05 schreef childintime het volgende:
I do!! Ga je met de achtergrond reden om een PGB of WAJONG aan te vragen?

Ik weet niet wat een PGB is, maar WAJONG, nee. Ik voel me namelijk prima in staat om te werken en het is mijn eer te na om een uitkering te krijgen terwijl ik kan werken. Ik vind het niet goed voor mijn eigenwaarde. Ik denk dat ik diep ongelukkig zou zijn als het ooit zo ver zou komen dat ik vanwege mijn autisme arbeidsongeschikt word verklaard.

Ik heb het de laatste tijd erg druk in mijn hoofd en ik heb behoefte aan een deskundig luisterend oor. Misschien is behandeling niet nodig, maar dat zien we dan wel weer. Eerst maar eens naar de huisarts.

PGB = PersoonsGebondenBudget. Dan krijg je een bedrag waarmee je zelf hulp kunt betalen, bijvoorbeeld schoonmaakster, of in geval van een kind extra begeleiding op/na school of zo. Of wanneer je een behandeling ondergaat die niet officieel erkend is maar wel helpt of zo. Je moet het alleen wel allemaal verantwoorden.
Heb er zelf serieus over nagedacht te proberen PGB te vragen, omdat ik echt het huishouden niet aankan... Ik klap dicht als ik eraan denk, begin van binnen te trillen en raak helemaal in de war... Serieus!
Het enige wat ik doe is de was: voor mij is dat een typisch "autistisch" klusje: eerst de was sorteren, dan het juiste programma met het juiste soort wasmiddel, en als het klaar is alles netjes geordend ophangen, met altijd dezelfde kleuren knijpers aan dingen die bij elkaar horen enzo, en dan a;s het droog is weer netjes opvouwen (alle shirts moeten wel even breed zijn natuurlijk) en netjes stapelen... Of ben ik de enige die zich hierop uitleeft?
Maar voor de rest... Ik krijg het letterlijk benauwd als ik denk aan het huishouden. O afwassen doe ik ook nog wel, uit noodzaak (dus als alle borden/bestek/glazen gebruikt zijn dan moet ik wel), en stofzuigen met grote tegenzin als ik bezoek krijg. Maar badkamer schoonmaken? Ramen lappen? Afstoffen? Nope...

Hoi,
Ik ben sinds een half jaar, samen met mijn vriend, fulltime verzorger van zijn dochter, gediagnostiseerd met Asperger. Alle symptomen die ze heeft zijn redelijk verklaarbaar en bespreekbaar. Alleen het jokken over van alles en nog wat stuit mij tegen de borst.

Ik heb haar al meerdere malen betrapt op een leugen en als ik haar vraag waarom ze dat doet zegt ze dat ze niet anders kan. Ik heb geprobeerd uit te leggen dat ze moet nadenken voor ze wat zegt en in haar hoofdje moet afwegen of het waar is wat ze wil gaan zeggen.

Heeft iemand nog tips? Stiefdochter is 12 jaar

Hoi Maes,
Volgens mij is liegen niet echt een kenmerk van Asperger... Sterker nog, de meeste Aspergers vinden liegen veel te ingewikkeld, en snappen het nut er ook niet van...
Waarom denk je dat dit met elkaar te maken heeft?
Wat voor soort leugens zijn het ongeveer? Gewone standaard dingetjes als "Ik heb mijn huiswerk al gedaan" omdat ze buiten wil spelen of tv wil kijken of zo? Of "Ik heb heeeel veel vriendjes en vriendinnetjes op school" terwijl ze altijd alleen staat? Of vertelt ze bijvoorbeeld echt fantasieverhalen aan anderen over dat haar papa straaljagerpiloot is en haar mama een beroemde zangeres of zo?

Van verzinnen wat ze gedaan heeft tot bedenken wat ze gegeten heeft. Of ik vraag of ze de hond uit wil laten en dan volhouden dat ze het gedaan heeft terwijl ik kan zien dat de riem niet van zijn plaats is geweest. Ik maak er meestal geen ophef over alleen dan het wijzen op fout gedrag.

Soms lijkt het wel of ze liegt om iedereen te vriend te houden.

Hebben jullie autisten ook, een vreemde manier van lopen?
Ik heb nl. al voor de zoveelste keer fysio, therapie omdat ik op mijn tenen loop (habutele tenenloop) of erg ''dansend''.
Daaarbij gebruik ik mijn armen ook niet (die houd ik stil).
Als ik veel spanning heb dan wordt het rare loopje, erger.

Hoe zit dit bij jullie?

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 17:37 schreef Maes het volgende:
Hoi,
Ik ben sinds een half jaar, samen met mijn vriend, fulltime verzorger van zijn dochter, gediagnostiseerd met Asperger. Alle symptomen die ze heeft zijn redelijk verklaarbaar en bespreekbaar. Alleen het jokken over van alles en nog wat stuit mij tegen de borst.

Ik heb haar al meerdere malen betrapt op een leugen en als ik haar vraag waarom ze dat doet zegt ze dat ze niet anders kan. Ik heb geprobeerd uit te leggen dat ze moet nadenken voor ze wat zegt en in haar hoofdje moet afwegen of het waar is wat ze wil gaan zeggen.

Heeft iemand nog tips? Stiefdochter is 12 jaar

Herkenbaar
Tips? Nee. Bij mij was het zo dat het eigenlijk altijd om dingen ging waar helemaal geen leugen voor nodig was

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 17:46 schreef Pandora73 het volgende:
Hoi Maes,
Volgens mij is liegen niet echt een kenmerk van Asperger... Sterker nog, de meeste Aspergers vinden liegen veel te ingewikkeld, en snappen het nut er ook niet van...
Waarom denk je dat dit met elkaar te maken heeft?
Wat voor soort leugens zijn het ongeveer? Gewone standaard dingetjes als "Ik heb mijn huiswerk al gedaan" omdat ze buiten wil spelen of tv wil kijken of zo? Of "Ik heb heeeel veel vriendjes en vriendinnetjes op school" terwijl ze altijd alleen staat? Of vertelt ze bijvoorbeeld echt fantasieverhalen aan anderen over dat haar papa straaljagerpiloot is en haar mama een beroemde zangeres of zo?

Grin, jij vertelt iets compleet anders dan wat ik veel orthopedagogen en psychologen en dergelijke heb horen vertellen

Een van de beste uitleggen die ik gehad heb was "weet je waarom autisten heel vaak dingen voelen en vastpakken? Omdat ze vaak in een fantasiewereld leven en zo weten dat het echt is"

quote:

Op zondag 26 oktober 2008 19:47 schreef Troel het volgende:
Een van de beste uitleggen die ik gehad heb was "weet je waarom autisten heel vaak dingen voelen en vastpakken? Omdat ze vaak in een fantasiewereld leven en zo weten dat het echt is"

Dát doe ik graag, voelen aan dingen (dingen in de supermarkt, hout, stenen, stoffen enz), ik wist helemaal niet dat autisten dat vaak doen.