tinnitus

quote:

Op woensdag 17 december 2008 13:18 schreef Qwea het volgende:
ik hoorde hem gisteren ook boven de tv uit. En ik heb de link gelegd dat zodra ik echt extreem vermoeid ben, die piep echt keihard is.

Ik ben gaan slapen, en nu issie weer normaal.

Vlak voor het slapen gaan is hij bij mij ook op z'n ergst. Als ik juist erg druk bezig ben overdag heb ik er meestal weinig last van...

quote:

Op woensdag 17 december 2008 13:18 schreef Qwea het volgende:
ik hoorde hem gisteren ook boven de tv uit. En ik heb de link gelegd dat zodra ik echt extreem vermoeid ben, die piep echt keihard is.

Ik ben gaan slapen, en nu issie weer normaal.

Dit heb ik ook. Als ik moe ben, dan is hij echt veel harder. Of bijv. wanneer ik 's nachts in de slaap-modus ben en naar de wc loop, dan hoor ik hem echt keihard. Alsof iemand een oordopje met ruis dichtbij m'n oor hoort.

Aandacht is ook een belangrijke factor.

Als ik moet wachten bijv bij de tandarts en niks te doen heb, word ik para.

Vanmiddag had ik tentamen en ben ik 99% van de tijd alleen maar bezig met nadenken en pennen en heb ik er praktisch geen last van

quote:

Op woensdag 17 december 2008 16:37 schreef Rucebo het volgende:

[..]

Vlak voor het slapen gaan is hij bij mij ook op z'n ergst. Als ik juist erg druk bezig ben overdag heb ik er meestal weinig last van...

Naja, ik heb er eigk nooit echt last van als ik ga slapen. Ja, ik hoor hem wel, maar goed, dat doe ik al 2 jaar Alleen gisteren had ik echt even zoiets van "WTF ik versta die hele tv gewoon niet "

Naja, en ik werd wakker, en hij was een stuk zachter. En zoals ik eerder al zei, als ik stress, issie ook echt hard.

quote:

Op woensdag 17 december 2008 17:05 schreef soylent het volgende:


Als ik moet wachten bijv bij de tandarts en niks te doen heb, word ik para.

Ik heb adhd, waar ik bij mn piep vrij dankbaar voor ben Als ik aan die piep denk, denk ik 3 sec later opeens weer ergens anders aan

quote:

Op woensdag 17 december 2008 19:10 schreef Qwea het volgende:

[..]

Naja, ik heb er eigk nooit echt last van als ik ga slapen. Ja, ik hoor hem wel, maar goed, dat doe ik al 2 jaar Alleen gisteren had ik echt even zoiets van "WTF ik versta die hele tv gewoon niet "

Naja, en ik werd wakker, en hij was een stuk zachter. En zoals ik eerder al zei, als ik stress, issie ook echt hard.

Ik heb er nog niet zo heel lang last van, zal wel gaan wennen ook...

quote:

Op woensdag 17 december 2008 19:24 schreef Rucebo het volgende:

[..]

Ik heb er nog niet zo heel lang last van, zal wel gaan wennen ook...

Je leert er mee leven. Na een poosje weet je niet meer anders.

Hoe doe je het nu met slapen, kom je makkelijk in slaap of gebruik je hulpmiddelen?

Ben je nog bezig met een oplossing of zit je vaak op sites waar ze het erover hebben? (tinnitus forum bv). Ik zoek me namelijk rot naar een medicijn of iets dergelijks wat er aan zit te komen.
Zie bv

quote:

Merz-farma onderneming ontwikkeld een nieuw Tinnitus-Medicijn
(ClinLife, 10.10.2008)
De farmaonderneming Merz ziet een gouden toekomst in de werkstof Neramexane, welke 2007 in een fase-II-studie bij meer dan 400 patiënten succesvol op zijn verdraagzaamheid werd getest. De werkzaamheid van Neramexane tegen Tinnitus is echter nog niet bewezen. Neramexane is een

N-methyl-D-aspartate (NMDA) receptor-antagonist. Het remt in de hersenen een langzame receptor voor de overdrachtsstof glutamaat. Deze receptor word als wezenlijk beschouwd voor de facilitatie van bepaalde verschakelingen, dus voor de correspondentie tussen zenuwcellen bij leerprocessen.

Een fase-III-studie betreffende Neramexane wordt nu voorbereid. Met een toestemming wordt niet voor 2009 gerekend en de marktintroductie vindt vooruitzichtelijk niet voor 2014 plaats. 2014 is het tijdpunt, dat de patentrechten voor het zeer succesvolle alzheimer medicijn Memantine afgelopen zijn. Neramexane wordt parallel ook als middel tegen alzheimer onderzocht, heeft echter nog geen indicatie gekregen dat het toegelaten wordt. Door constante persmededelingen wordt de markt voorbereidt voor het toekomstige medicijn.

en

quote:

Effectieve neurostimulatie
Tussen 2001 en 2003 werd in het UMCG een experimentele behandeling gestart, waarbij de betrokken hersendelen met behulp van een pulsgenerator (een soort pacemaker) continu werden gestimuleerd. Uit een evaluatie blijkt dat deze behandeling bij vier van de zes behandelde patiënten op de lange termijn zeer gunstig uitpakte. De patiënten gaven aan dat het “lawaai” werd teruggebracht tot een plezierig niveau. Ze beoordeelden de behandeling met een ruime zeven. Ook neurostimulatie met een magneet buiten de schedel lijkt een interessante behandeloptie. Bij 5 van de 24 patiënten bij wie deze experimentele behandeling werd toegepast, kon tinnitus tijdelijk worden onderdrukt.

Ik heb de arts gemailed die het onderzoek deed en kreeg dit van haar terug:

quote:

Geachte heer xxx,

Geen probleem dat u mij gemaild hebt; ik begrijp, na het doen van de onderzoeken, erg goed hoe hinderlijk tinnitus kan zijn.
helaas kan ik geen uitspraak doen over wanneer we meer van de neurostimulatie kunnen verwachten. de tweede pilotstudie heeft erge vertraging opgelopen door problemen met de elektrode en het is onduidelijk wanneer we het project kunnen hervatten. daarnaast vinden wij dat we eerste de lange termijnresultaten moeten evalueren voordat we een duidelijke conclusie kunnen trekken of het systeeem werkzaam is. Kortom, ik verwacht dat het nog zeker 2 jaar gaat duren. Uiteraard mag u tzt weer contakt met ons opnemen.

vriendelijke groet,

Hilke Bartels

Ik hoop echt dat ik ooit net zo ver als jou komt als in er niet dagelijks mee bezig zijn.

Ik ga liggen op mn kussen en 9 v/d 10 keer ben ik weg voordat ik mn kussen uberhaupt raak

Nee ik zoek niet naar medicijnen, ik heb enkel gevraagd om een door verwijzing naar een KNO arts in het UMCG.

quote:

Op woensdag 17 december 2008 23:34 schreef Qwea het volgende:
Ik ga liggen op mn kussen en 9 v/d 10 keer ben ik weg voordat ik mn kussen uberhaupt raak

De piep is hetzelfde als stilte. De enige momenten waar ik wel baal van tinnitus is als je in de tuin ligt boek te lezen en niet duidelijk meer het stroompje in de vijver en de fluitende vogels kan horen.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 09:19 schreef Baasvaak. het volgende:

[..]

De piep is hetzelfde als stilte. De enige momenten waar ik wel baal van tinnitus is als je in de tuin ligt boek te lezen en niet duidelijk meer het stroompje in de vijver en de fluitende vogels kan horen.

Vind het knap dat je dat je zegt dat de piep hetzelfde is als stilte.
Hoe doe je het dan als je bijvoorbeeld tv zit te kijken en de piep er naast/doorheen komt zetten?

Ik kan op dat soort momenten dan echt janken, dat de piep zo duidelijk aanwezig is dat ik het tv programma niet meer kan volgen.
En dan te bedenken dat je je hele leven zo nog moet leiden.
Als ik zou weten dat het over 2 jaar weg zou gaan, dan zou ik me wel sterk kunnen houden, maar het is nu gweoon een uitzichtloze situatie.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 11:52 schreef Henk-B het volgende:

[..]

Vind het knap dat je dat je zegt dat de piep hetzelfde is als stilte.
Hoe doe je het dan als je bijvoorbeeld tv zit te kijken en de piep er naast/doorheen komt zetten?

Gisteren was hij er bij mij ook weer. Ontzettend vroeg op, ontzettend laat naar bed. Ik was law and order aan het kijken. Heb de tv maar uitgezet ik begreep er toch geen reet meer van. Naja, ben gaan slapen ennu is het dus weer "weg"

Omdat er weinig aan oorsuizen is te doen, is het van belang dat de patiënt zelf het oorsuizen mentaal geheel of gedeeltelijk overwint. Het is voor de patiënt van belang dat hij geen genoegen neemt, met het advies: "U moet er maar mee leren leven", maar op zoek gaat naar een gespecialiseerde instantie die die hem handvatten aanreikt en leert hoe hij er mee moet leren leven. Op dit moment geven een aantal audiologische centra ondersteuning hiervoor. De aanwezigheid van een psycholoog of cognitief therapeut met kennis en ervaring op het gebied van tinnitus is van essentieel belang voor een goede behandeling.
Een in oorsuizen gespecialiseerde psycholoog die samenwerkt met een KNO-arts zou ook een goede combinatie kunnen zijn.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 11:52 schreef Henk-B het volgende:

Als ik zou weten dat het over 2 jaar weg zou gaan, dan zou ik me wel sterk kunnen houden, maar het is nu gweoon een uitzichtloze situatie.

Het kan wel weggaan.. je weet alleen niet wanneer.

Ik had gister kaartjes voor het concert van Anouk. Mijn vriend en ik zijn er heen geweest, oordoppen in.. en na 3 nummers zijn we maar naar huis gegaan. De oordoppen dempen wel, maar het staat hoe dan ook echt heel hard. Ik was gewoon bezorgd dat het de ruis erger zou maken, bovendien hoorde ik met oordoppen in al een ruis toen we de zaal uit liepen. Vandaag is de ruis erger en de oren voelen niet heel comfortabel. Denk dat het dus verstandig was om niet te blijven (ook al baalde m'n vriend echt enorm) en even afwachten wat de KNO dinsdag voor advies geeft.

Het zal toch niet zo zijn dat ik de rest van m'n leven niet meer naar omgeving kan met iets meer lawaai dan normaal?

quote:

Op donderdag 18 december 2008 12:38 schreef Qwea het volgende:
Het is voor de patiënt van belang dat hij geen genoegen neemt, met het advies: "U moet er maar mee leren leven", maar op zoek gaat naar een gespecialiseerde instantie die die hem handvatten aanreikt en leert hoe hij er mee moet leren leven.

Hoe je het ook wendt of keert, welke instantie je ook bezoekt, uiteindelijk komt het er natuurlijk alleen maar op neer dat je ermee leert te leven. Zo'n instantie doet niks met de tinnitus. Helpt je alleen ermee om te gaan(wat je uiteindelijk zelf moet doen).

Verder vind ik mensen een beetje makkelijk die zeggen 'ik heb ook tinnitus dus andere mensen moeten niet zo zeiken die het ook hebben.'

Er is gewoon een groot verschil in de ernst en zwaarte ervan. Boven een bepaald volume kan het ondraaglijk worden. Iemand met n lichte piep kan hier gewoon geen zinnig woord over zeggen.

Ieder mens is moe na dagen wakker zijn, maar toch kunnen sommige niet slapen. Ze blijven heus niet voor hun lol zolang wakker. Dat is dus zware tinnitus anders ga je heus wel slapen. Mensen zijn survivors en geen aanstellers. De meesten dan.

Dan maakt het ook nog uit hoe je leeft. Leef je alleen met de dag en is lezen geen hobby van je dan is het anders als je graag in stilte vertoeft met een goed boek en merkt dat dat voor de rest van je leven history is.

Gelukkig komen er steeds meer lotgenoten bij gezien het feit dat niemand kan zien hoe erg tinnitus is en dus niemand er rekening mee houdt, tot ze het zelf overkomt!

quote:

Op donderdag 18 december 2008 13:04 schreef Qarinx het volgende:
Het zal toch niet zo zijn dat ik de rest van m'n leven niet meer naar omgeving kan met iets meer lawaai dan normaal?

Tja, een concert is natuurlijk wel "pushing it"... Zelfs met doppen komt het vaak boven gevaarlijke niveaus. Je zou natuurlijk het risico kunnen nemen, maar ik doe het niet meer iig Paar jaar geleden een (permanente) verergering veroorzaakt door toch naar Waterfront te gaan... Volgens mij speelt de soort muziek ook een rol: van house heb ik nooit veel last gehad, maar vooral gitarenrockshit lijkt echt een drama te zijn bij mij.

Qarinx: wat voor oordoppen gebruik je? Daar is nog best veel verschil in.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 13:09 schreef neo__s het volgende:

[..]

Er is gewoon een groot verschil in de ernst en zwaarte ervan. Boven een bepaald volume kan het ondraaglijk worden. Iemand met n lichte piep kan hier gewoon geen zinnig woord over zeggen.

Nou, dat is het grappige dus: er is onderzoek geweest waaruit bleek dat er geen correlatie was tussen volume en mate van klachten.

Met andere woorden...
- mensen met een relatief lichte tinnitus kunnen hier toch heel veel last van hebben
- mensen met een relatief zware tinnitus kunnen hier toch weinig last van hebben

quote:

Op donderdag 18 december 2008 14:20 schreef Mini_rulez het volgende:
Qarinx: wat voor oordoppen gebruik je? Daar is nog best veel verschil in.

Nou, ik ben naar de BeterHoren geweest en wilde op maat laten aanmeten. Maar die man adviseerde om gewoon eerst de standaard 'Comfoor' te gebruiken, die waren net zo goed.. en als we het wat vonden dan was het wel nuttig om misschien voor het comfort op maat te laten maken. De functie was namelijk hetzelfde, behalve dan dat je die standaard dingen elk jaar moet vervangen en die op maat elke 5 jaar. Die standaard dingen zijn voor mijn oren ook nog eens veel te groot.. dus op maat maken is sowieso wel aan de orde.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 14:18 schreef soylent het volgende:
Tja, een concert is natuurlijk wel "pushing it"... Zelfs met doppen komt het vaak boven gevaarlijke niveaus. Je zou natuurlijk het risico kunnen nemen, maar ik doe het niet meer iig Paar jaar geleden een (permanente) verergering veroorzaakt door toch naar Waterfront te gaan... Volgens mij speelt de soort muziek ook een rol: van house heb ik nooit veel last gehad, maar vooral gitarenrockshit lijkt echt een drama te zijn bij mij.

Ja, ik zat er iig niet op m'n gemak en dan is genieten ook moeilijk natuurlijk. Het was gewoon heel hard, en dan te bedenken dat mensen er zonder bescherming zitten. Ik ben blij dat we na 3 nummer zijn weggegaan. Wil namelijk echt niet weten hoe de piep geweest zou zijn na 2 uur concert.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 14:36 schreef Qarinx het volgende:

[..]

Ja, ik zat er iig niet op m'n gemak en dan is genieten ook moeilijk natuurlijk. Het was gewoon heel hard, en dan te bedenken dat mensen er zonder bescherming zitten. Ik ben blij dat we na 3 nummer zijn weggegaan. Wil namelijk echt niet weten hoe de piep geweest zou zijn na 2 uur concert.

Heel goed dat je bent vertrokken iig

quote:

Op donderdag 18 december 2008 13:04 schreef Qarinx het volgende:
Ik had gister kaartjes voor het concert van Anouk. Mijn vriend en ik zijn er heen geweest, oordoppen in.. en na 3 nummers zijn we maar naar huis gegaan. De oordoppen dempen wel, maar het staat hoe dan ook echt heel hard. Ik was gewoon bezorgd dat het de ruis erger zou maken, bovendien hoorde ik met oordoppen in al een ruis toen we de zaal uit liepen. Vandaag is de ruis erger en de oren voelen niet heel comfortabel. Denk dat het dus verstandig was om niet te blijven (ook al baalde m'n vriend echt enorm) en even afwachten wat de KNO dinsdag voor advies geeft.

Het zal toch niet zo zijn dat ik de rest van m'n leven niet meer naar omgeving kan met iets meer lawaai dan normaal?

Waarom neem je geen filterz als je veel uitgaat?

quote:

Op donderdag 18 december 2008 13:09 schreef neo__s het volgende:

[..]

Hoe je het ook wendt of keert, welke instantie je ook bezoekt, uiteindelijk komt het er natuurlijk alleen maar op neer dat je ermee leert te leven. Zo'n instantie doet niks met de tinnitus. Helpt je alleen ermee om te gaan(wat je uiteindelijk zelf moet doen).

Eens, maar ze kunnen het je wel in laten zien hóe je dat precies zou moeten gaan doen.

quote:

Op donderdag 18 december 2008 16:42 schreef Qwea het volgende:

Waarom neem je geen filterz als je veel uitgaat?

Filterz??

Ik ga eigenlijk helemaal niet veel uit, bijna nooit zelfs.. daarom vind ik het ook zo suf dat ik van 1 stom dansoptreden in een theater zoiets heb gekregen. Heel af en toe naar een concert, maar ja, dat zit er dus ook voorlopig niet meer in.