(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

TVP. Ik ben alleenstaande moeder van 2 Aspergers (10 en 13), vader heeft het waarschijnlijk ook. Ik heb een lange weg (10 jaar) achter de rug voor iemand me eindelijk serieus nam. Het lag immers allemaal aan mij *zucht*.

In 2007 werden eindelijk de diagnoses gesteld en bleek het toch niet allemaal aan mij te liggen (al vond BJZ, van wie we afhankelijk zijn voor de PGB-indicatie, dat anders, zelfs toen de begeleiders van de kinderen het voor me opnamen... Kneuzen!)

Ik heb een jaartje min-of-meer rouwverwerking achter de rug. Niet alleen vanwege de asperger x 2, maar ook omdat ik jarenlang niet serieus ben genomen, omdat dit me jaren van ons leven heeft gekost, omdat vooral oudste er enorm onder heeft geleden dat hij niet de juiste begeleiding kreeg waardoor hij sociaal gezien er nog beroerder aan toe is dan nodig is...

Ik heb 2 jaar beneden bijstandsniveau geleefd in de periode voor de diagnoses er waren, vervolgens kwam er een intensieve dagtherapie voor de jongste waardoor ik ook niet volledig kon gaan werken. Met PGB heb ik dit op kunnen vangen, maar volgend jaar mogen ouders zichzelf niet meer uitbetalen... Hoe ze het dan moete redden? "Sociaal vangnet," zegt Den Haag. Alsof ouders van autistische kinderen zo'n uitgebreid netwerk hebben! Door het gedrag van hun kinderen worden ze minder makkelijk ergens geaccepteerd.

Heb de diagnose nu volledig geaccepteerd, ik heb twee geweldige knullen, met unieke karakters en bijzondere talenten. Ik ben bezig een eigen bedrijf te starten waardoor ik zelf mijn werktijden kan indelen (naschoolse opgang voor een aspergerkind dat niet alleen uit school kan komen, bestaat niet.... moet ik zelf dus regelen). De kinderen zitten op goede scholen (oudste zit op een cluster 4 gymnasium!).

Het waren tropenjaren, en er is ongelooflijk veel mis op het gebied van hulpverlening. Het PGB wordt verder uitgekleed, want er komen teveel kinderen zoals die van ons. Ik zie de toekomst niet zo vrolijk tegemoet, want de maatschappij wordt er niet leuker op. Maar ik probeer positief te blijven, al is het niet altijd makkelijk.

Mijn droomwens is: een boek uitgeven met ervaringen van ouders zoals wij. Om begrip te vragen. Om te laten zien dat onze kinderen geen prinsjes en prinsesjes zijn met een modeziekte. Om de beleidsmakers te laten zien waar wij tegenaan lopen. Alhoewel ik me afvraag of ze daar werkelijk dan ook wat mee gaan doen...

Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.

Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.

oxy, al die komma's als je schrijft, is dat ook de manier hoe je praat?
ik bedoel, stop je daar ook even met praten?

quote:

Op zondag 21 december 2008 10:51 schreef Oxymoron het volgende:
wendytje, bedoel je, dat je jongste zoon ook ASS heeft?

Dat brusjes zouden lijden onder het gezinslid, met ASS dat zou best kunnen. Maar: mijn jongere broer en ik kunnen heel goed met elkaar overweg en ik heb, niet het idee dat hij lijdt onder mijn autisme. Vroeger misschien wel, maar nu zeker niet meer. Hij is, zelfs trots op mijn gedichten en dat maakt, mij blij.

ik hou er wel rekening mee, nu... Ze wil niet voor niets zo'n gesprek.
Ik volg een oudercursus en daarin raden ze aan om brusjes een brussencursus te laten doen i.v.m. de problemen die een brus ermee kan hebben. Dit kan bijvoorbeeld zijn omdat de ASS-er agressief is, geen normaal spel kan spelen, anders met emoties omgaat, maar ook dat ouders automatisch meer tijd nodig hebben voor de ASS-er en de ander dat zeker zal voelen.
Dit betekent natuurlijk niet dat dit de ASS-er te verwijten is, maar zo is de situatie nu eenmaal.
Dus oxy.... ik hoop dat je begrijpt dat een ASS-er problemen kan meebrengen in een gezin, zonder dat hij er echt "verantwoordelijk" voor is.

quote:

Op zondag 21 december 2008 09:46 schreef wendytje het volgende:
Dutch mama... Poeh, wat een verhaal.... ben er even stil van!

Ik was laatst bij de GGZ voor een gesprek en tijdens dat gesprek gaf ik ook af en toe een voorbeeld van mijn jongste zoon (bijna 3,5) en toen heeft ze meteen een afspraak gemaakt om het over hem te hebben. Oeps. Dan heb ik er misschien wel 2 (of waarschijnlijk 2, zoals zij schrok van mijn voorbeeld).
Nou, ja, dan lijdt de jongste in ieder geval niet onder de oudste... Dat hoor je vaak, als een van de brusjes het heeft, dat de ander het moeilijk heeft, maar dat al beiden het hebben dat niet zo is.

Het is goed mogelijk dat jouw jongste het ook heeft. Ik weet niet of dat meer of minder gunstig is. Ik heb 2 kinderen, hebben allebei asperger. Ik weet dus niet eens wat een normaal kind is en of er grotere problemen zijn bij brussen die het niet hebben...

quote:

Op dinsdag 16 december 2008 13:05 schreef Paradijsvogeltje het volgende:
Wat zul jij vaak in een kussen hebben willen gillen, zeg.
Dit is weer een gevalletje: 'institutionele (kinder)mishandeling' ...Hulp komt weer veel te laat.. ook voor jou. Erg.

Wat ik eigenlijk erger vind is, dat ik nu de boel op de rails begin te krijgen, maar dat alles me weer uit handen wordt geslagen.
Ik verlies over enkele maanden een grote opdrachtgever. Ik ben druk aan het solliciteren, maar ja, 45+, zelf niet goed gezond (wat ik niet kan verbergen), en wie haalt jongste (10) uit school? Die is niet verkeersveilig en we wonen 200 meter te dichtbij voor leerlingvervoer. Ook kan hij niet naar gewone naschoolse opvang, daar wordt hij kapot gepest vanwege zijn aspergergedrag.
Ik heb nog tot halverwege de zomer PGB waarmee ik mezelf kan uitbetalen voor naschoolse opvang en extra begeleiding, maar dat mag straks niet meer. Dan heb ik nog een beetje spaargeld over (daar heb ik al 2 jaar van geleefd, dus veel is het niet meer.
Hoe ik het dan moet redden? Een rijke vent trouwen maar tot nu toe rennen die allemaal weg...

Ik ben nu bezig met een eigen bedrijf oprichten. Tekstschrijfster. Middenin de kredietcrisis, maar als ik dan toch de bijstand in moet (zit er dik in, volgens het CWI), dan doe ik dat knokkend!

Gelukkig heb ik niet veel (geen eigen huis en zo), dus ik zal ook niet veel verliezen. Mijn kinderen blijven in ieder geval altijd voorgaan, desnoods vanuit de bijstand, al is dat de allerlaatste uitweg.

dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.

quote:

Op zondag 21 december 2008 22:50 schreef p_iglet het volgende:
dutch mama ik weet niet in welke regio je woont, maar ik weet van een ouder initiatief die behoorlijk vergevorderd zijn met het opzetten van een BSO voor ASS kids met normaal verstandelijk niveau.
Regio Rotterdam.

Helaas, dan zit ik een eindje uit de buurt...

Mooi initiatief, dat wel!! Hoe wordt dit betaald? Net als andere BSO? Of kost het meer, en gaat dit van het PGB? Dat is dan wel weer eng, want daar wordt enorm op bezuinigd, en dit wordt in de toekomst alleen maar erger, vrees ik.

Ik weet overigens wel een pedagogisch adviesbureau in de regio R'dam, dat gespecialiseerd is in (en veel ervaring heeft met) ASS: http://www.pa-deleeuw.nl/

Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.

quote:

Op zondag 21 december 2008 16:25 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ja, dat klopt. Ik heb het, wel eens ergens uitgelegd, dat ik zo praat. Erg monotoon. Als mijn groepsleiding, me helpt met computeren (wat minder voorkomt de laatste tijd, omdat ik ook wel eens dingen, voor mijzelf, wil houden en het gaat zo goed) dan, doe ik de komma's minder, omdat zij, mij daarop wijzen.
Mijn boekje(s) laat ik door een bekende lezen en geheel corrigeren op komma's op voor /normale mensen/, vreemde plaatsen.

Veel autisten hebben, een soort afwijkend taalgebruik. Mijn ''praatgenootje'' van m'n groep, die, praat met veel herhalingen. Daar, moet je ook maar tegen kunnen. Veel mensen, verliezen, de concentratie, heb ik gemerkt, als iemand ''gek'', praat.
Volgens mij, heet dat, een afwijking in de ''prosodie''. Ik praat vaak ook veel te hard.

mijn zoon praat ook heel haperend. als ik jouw berichtjes hardop lees, met de pauzes van de komma's enzo, zo praat mijn zoon ook.
nu heb ik bericht van een logopediste die er naar wil kijken. wat hebben ze er bij jou aan gedaan? heb jij ook logopedie gehad? en heeft dat zin?

quote:

Op maandag 22 december 2008 06:39 schreef p_iglet het volgende:
Via PGB, begeleiding is veel intensiever dan op een reguliere BSO.
Via ondersteunende begeleiding geloof ik.
Ik PM je wel ff.

Bedankt, je hebt een PM terug

Oxy, ik las ergens dat je een boekje hebt gemaakt, is dat voor iedereen te koop, of alleen voor mensen die jou kennen? Ik zou in jet eerst geval wel graag willen weten waar het te koop is.

Bedankt Oxy, ik werk met mensen waaronder een aantal met autisme, en ik heb er wel iets aan om jouw verhalen te lezen, bovendien vind ik dat je prachtige gedichten maakt.

Ik heb een bestelling gedaan

Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 10:46 schreef Oxymoron het volgende:
Je hebt een PM!

Kan je mij ook een PM sturen met gegevens? Ik kan niet beloven dat ik direct bestel, wegens dure decembermaand maar ik heb wel interesse!

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

Pas er voor op dat je je eigen wanhoop niet laat overslaan op voornamelijk je oudste. Kinderen nemen sowieso gedrag over, in jouw geval je oudste zoon helemaal.

Knokkend er voor gaan is een mooi ding, je hebt hard gewerkt om de diagnose te krijgen. Maar pas op dat je frustratie niet overslaat op je kinderen.

quote:

Op zaterdag 27 december 2008 17:23 schreef dutch-mamma het volgende:
Oudercursus... Ik heb wel wat gehad aan een zeer individuele cursus die bij de dagbehandeling van mijn jongste (toen 9) hoorde. Binnenkort krijg ik er ook eentje voor mijn oudste.

Qua sovatraining: daar hadden de kinderen niets aan, maar oudste (13) begint binnenkort met een ook zeer individueel gerichte sovatraining.

Oudste zit trouwens in een enorme dip. Hij beseft steeds meer dat zijn wereld anders is dan de onze en kan daar niet mee om gaan. Heeft ook nog niet zo lang de diagnose zoals ik hierboven al schreef, anders was het nu misschien niet zo heftig (lees: verdrietig) met hem. Maar hij heeft nu (eindelijk) ook een begeleider, die hem beter begrijpt dan ik, geloof ik. Ik probeer wat meer vertrouwen in de toekomst te hebben, maar er zijn zoveel kostbare jaren verloren gegaan en dat joch zit zo diep in de put, zijn zelfbeeld is kapot en hij is er van overtuigd dat geen meisje later wat met hem wil.

En dat breekt mijn hart, zeker omdat het nooit zo ver had hoeven komen als "men" maar eerder naar mij had geluisterd toen ik aan gaf dat er wat met dat kind was...

Nou is de een de ander niet; en de ene diagnose de andere ook niet; maar mijn broertje (pdd-nos) ging zich uberhaupt pas laat bezig houden met meisjes; pas met 19 leek hij echt te gaan puberen en met die dingen bezig te gaan houden; en jeetje; ineens werd ie populair onder de meiden; hij doet ook echt 'meiden-werk'; heeft inmiddels zijn eigen bedrijf gestart in de dierensector en komt daardoor met een hoop meiden in contact; oudklasgenoten e.d. Hij heeft genoeg meiden om zich heen; al diverse vriendinnetjes gehad, samengewoond etc; alleen; ja dat ene meisje; de ware; waarmee hij een goede gezonde relatie kan opbouwen laat nog op zich wachten, maargoed; hij is ook niet de makkelijkste.

Ik heb geen autisme of iets anders (heb me wel laten testen voor de zekerheid gezien het meervoudig voorkomt in directe familielijn); maar ik heb ook een tijd lang een duidelijke scheiding tussen een binnenwereld en een buitenwereld gehad; die is er nog steeds wel; maar nu zie ik dat iedereen wel wat heeft. Ik had net even iets teveel een binnenwereld omdat ik me als kind eenzaam en anders voelde door de toch andere thuissituatie waar ik in ben opgegroeid (moeder met bipolaire stoornis in een niet milde vorm waardoor het gezinsleven wat minder normaal verliep). mbv therapie en m'n eigen ik stem te geven voel ik me inmiddels weer aardig gewoon een normaal mens

Ik hoop dat jou zoon er net zo'n draai aan kan geven en zich niet blijft focussen op het anders zijn; maar zijn eigen weg kan vinden. Maar hij is nog jong; en het is ook moeilijk; hoeveel volwassen mensen knokken er niet met zichzelf?

En jeugdzorg etc; praat me er niet over; bij mij zat het altijd wel goed; maar als je dus echt iets mankeert/echt 'lastig' bent; dan is er geen plek, nergens. Gelukkig heb ik wel goede ervaringen met de hulpverlening; dus ik weet dat het ook goed kan.

Iig sukses voor jou en je zoons; probeer er ook voor jezelf wat moois van te maken; niet alleen strijdbaar alhoewel het ook knokken is; maar ook dat jullie de rust kunnen vinden in jullie gezinnetje; al kan het daarbuiten nog zo moeilijk zijn.

hier iemand ervaring met het aanvragen van een TOG?