(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11

gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en ik word er gek van steeds alles te moeten doen voor hem" en zo ALLEEN maar negatief.
Sorry, ik zie ook dat mijn leven makkelijker zou zijn met een "normaal" kind, maar ik geniet ook van zijn speciale kant. En hoewel ik sommige dingen onhandig vind, denk ik niet negatief over mijn kind, of hoe hij mijn leven beïnvloedt.

Hoe kijken jullie er tegenaan?

Dit is dus precies een van de redenen waarom ik niet naar zo'n cursus wil. En in den beginnen zelf het helemaal het contact met andere ouders van autisten ontweek. Ik wil geen waslijsten aanhoren over hoe moeilijk ouders het hebben... mensen die alleen de onmogelijkheden zien van hun kind. Nu weet ik dat ik de afgelopen maanden ook niet de vrolijkste moeder van de wereld was. Maar ik heb nog wel het leukste kind van de wereld. En wat kan hij veel... ondanks het feit dat zijn ontwikkelingsleeftijd veel lager ligt dan zijn werkelijke 6 jaar.
En ja ik kan er flink van balen dat ik niet op vakantie kan, zeker rond de zomer waarin iedereen weggaat. Maar ik wordt nog geïrriteerder van ouders die niets voor hun (normale) kind over lijken te hebben. Kinderen moeten zich aanpassen aan de ouders en ouders lijken niet in staat om zich wat meer te voegen naar hun kinderen. Ze weten niet wat ze hebben... hoe zouden dit soort ouders overleven met een kind met een beperking? Blijkbaar niet als ik jouw verhaal zo lees wendytje.

Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.

quote:

Op woensdag 17 september 2008 15:59 schreef wendytje het volgende:
gisteravond eerste cursus gehad. 2 indrukken:
1 ik mag nog blij zijn met mijn kind qua handelbaarheid, opvoedbaarheid
2 wat een zeikouders af en toe.... alsof het kind zich helemaal aan hun levenstijl moet aanpassen en zij voor geen meter een stap naar het kind hoeven doen. "hij kan dit niet en dit niet en dit niet en dit niet, en

Hoe kijken jullie er tegenaan?

Volgens mij is voor deze ouders een cursus wat is autisme misschien meer op zijn plaats. Juist dat is het probleem bij het autisme, dat ze zich vaak niet kunnen aanpassen en de omgeving zich daar bij moet helpen.

Ik had een leuke groep, ook wel een paar zeur ouders er bij, maar die blijf je toch wel houden, waar je ook komt. Met een vrouw heb ik nog steeds conctact. Onze zonen zijn ook even oud, vergelijkbare situatie...


PS: natuurlijk kan het tegen zitten, en soms zit ik hier ook met mijn handen in het haar, dat ik weer moet veranderen... maar ik wil wel dat de mogelijkheden die er in mijn zoon zit, wel benut worden.. helaas betekent dat dat ik soms het een en ander op zij moet zetten. Zo heb ik dus laatst mijn droombaan moeten weigeren omdat het niet haalbaar is voor mij zoon. Helaas pindakaas, maar hij gaat voor.

quote:

Op woensdag 17 september 2008 23:51 schreef Maroetje het volgende:


Hi hi ... Thijs zijn tand zit los.... lichte paniek bij hem want dit klopt natuurlijk niet. Hij wilde een pleister (wondermiddel tegen bijna alles). Maar ja die blijft natuurlijk niet plakken . Toen heeft hij hem maar op zijn voorhoofd geplakt . Ben benieuwd hoe reageert als zijn tand eruit komt.

in die fase zitten we hier ook. Maar zijn tanden zitten nu al ruim 6 weken los en ze vallen maar niet uit. Hij is er ook heel voorzichtig mee.
Vanmiddag zei ik ongeduldig: "duw ze er toch uit jong, lekker weer gewoon in de mond!"
Toen was het stil en ik merkte zijn onrust. "Ik probeer het mama, maar ik durf niet". Mijn hart brak.... botte opmerking ook. Toen zei ik maar dat hij dat alleen moest doen als hij zelf wilde en durfde....

Grappig wendytje... ook Thijs zat er in het begin heel veel aan. Maar nu is hij er heel voorzichtig mee. Terwijl hij normaal altijd aan korstjes en wondjes zit te frummelen. Het doet dus duidelijk pijn. Op dit punt is hij duidelijk anders dan zijn moeder. Ik zat echt continu aan losse tanden te frummelen totdat ze eruit kwamen. Heb zelfs ooit de befaamde 'touwtje om tand - zelfde touwtje aan de deurknop - deur dichtgooien'-techniek toegepast.... hoewel dat volgens mij geen effect had. Op het kdc zingen ze veel liedjes over de wiebeltand . En nu probeer ik hem te vertellen dat de tand weg moet.

Met m.b.t. slapen... eindelijk contact opgenomen met het slaapcentrum in Ede. Ha ha dacht aan telefonisch contact, nu willen ze een afspraak. Dit betekend 2 weken geen melatonine. Dan 1 avond om het uur een watje in Thijs zijn mond om zijn melatonine-aanmaak te controleren. Blijkt dat hij een stoornis in zijn melatonine-aanmaak heeft dan kan hij melatonine krijgen met een versterkte werking. En geldt de regeling van kortdurend toedienen van slaapmedicatie niet meer... plus een vergoeding van het ziekenfonds. Hoewel ik me dit laatste afvraag sinds de troonrede en het feit dat slaapmiddelen niet meer vergoed gaan worden.
Het vervelende is alleen dat Ede heel ver weg ligt van Rotterdam en ik een vervoersprobleem heb... oftewel manlief mag geen vrij nemen van zijn baas . Maar ja daar is vast een oplossing voor te vinden. Lois hoe gaat het slapen van Eva?

Oxy, wat een mooi gedicht!!

wow oxy, wat een ontzettend goed gedicht zeg!

quote:

Op zondag 3 augustus 2008 00:39 schreef pascalle25 het volgende:
utrecht

thanks

Pascalle: wellicht kun je hier terecht:

www.praktijkzap.nl

Erg fijne praktijk en zeer gespecialiseerd in stoornissen in het autistisch spectrum. Carla is echt goed en zal je ook echt goed kunnen ondersteunen.

hoe is het met iedereen? allemaal vakantie?
mijn zoon is logeren bij een tante, dus alle aandacht voor zijn broer deze week....

We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.
Hij heeft inmiddels een vandaalbestendig matras omdat de vorige 3 in vlokken zijn opgegaan en een wollen deken waar hij slechts pluizen van af kan trekken, dus we kunnen weer een paar maandjes verder

Het gaat dus haske goed met hem, de gewone ups en downs in contact, en dat etiketje is maar een plakkertje op een bureaucratisch labyrinth. Er wordt goed voor hem gezorgd en dat is het belangrijkste

quote:

Op dinsdag 14 oktober 2008 20:20 schreef Mwanatabu het volgende:
We hebben de Grote Diagnose! Zoals verwacht spande het er een beetje om tussen de PDD-NOS en een klassieke autistische stoornis maar Lukas heeft zich toch met glans gekwalificeerd voor de hoofdprijs (klassiek autisme dus). Met name zijn eindspurt in de onderdelen "blind sloopgedrag" en "op een andere planeet verkeren" maakten deze grootse prestatie solide.

De manier waarop je dit verteld vind ik geweldig Ik hou hier wel van, sorry

Wij zijn op zoek naar iets meer ondersteuning bijv. in de vorm van weekendopvang/gastouders e.d. Niet acuut nodig maar meer iets voor de toekomst, om meer tijd met Iris te kunnen doorbrengen en de dingen te doen die nu niet kunnen (efteling, dierentuin, bioscoop, eurodisney, vliegen etc).

Mijn gevoel zegt gastoudergezin maar ik heb al gehoord dat dat schier onmogelijk is maar goed, einde van de maand heb ik een gesprek op de Hartekamp groep met iemand die met mij alle mogelijkheden gaat bekijken.

Hier zitten we midden in een dip. Vorig jaar nog flinke twijfel om overal hulp aan te vragen, pgb te regelen etc... dat is nu helemaal omgeslagen naar overal maar hulp zoeken waar we kunnen.
Als hij nu niet in groep 8 had gezeten, dan was er nu een procedure gestart om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan... nu gaan we kijken voor speciaal voortgezet onderwijs.
Voor mijzelf vind ik het ook steeds moeilijker worden, nu worden de gevolgen steeds zichtbaarder voor ons gezinsleven, en hoe alles beinvloed wordt door de kwalifactie klassiek autisme. Ik heb zelf een leuke baan aangeboden gekregen voor 24 uur in de week, maar af moeten zeggen, omdat dit dus niet kan. ( gelukkig mag ik die baan wel voor 9 uur in de week uitvoeren.. en daarnaast onder schooltijd ruimte gekregen om wat extra werkzaamheden te doen) Volgende week gaat hij een midweek logeren, ben benieuwd hoe dit bevalt!

Hoe doen jullie dat, het combineren voor een kind met meer zorg, en je eigen dingetjes, zoals werk? Lois, jij werkt toch ook meerdere dagen?

Mijn man en ik werken ieder 4 dagen. Die dagen dat wij er allebei niet zijn wordt Eva 's morgens door mijn ouders opgevangen tot de taxi haar komt halen (van 7 tot kwart voor 8), en 's middags uit school zit mijn schoonmoeder bij ons om haar op te vangen ( van 16.00 tot 17.00 uur). Geen ideale regeling, want het is echt een dagelijkse verplichting maar we hebben even geen andere mogelijkheden. Naschoolse opvang is er gewoon niet, en gastouders zijn niet te krijgen.
Het is lastig, het is moeilijk en zeker in de vakanties is het een hoop gepuzzel hoe we het gaan doen. Gelukkig zijn mijn ouders en schoonouders nog in staat en bereid om te helpen maar vooral mijn schoonouders worden een dagje ouder. Dus hoe moet dat dan in de toekomst? Verder moet ik elke keer weer iets wegslikken als ik ze om hulp moet vragen, zo had ik het me niet voorgesteld. Opa en oma zouden voor de leuk moeten zijn, niet voor vaste oppas. Ze doen het met liefde en ze doen het graag, maar ik zou liever gewoon een opa en oma willen die eens op willen passen in een weekend zodat we iets met Iris, of met zijn 2en kunnen doen, en dat vraag ik nu gewoon niet meer omdat ze al zo ontzettend veel doen. Ik had zo'n ideaal beeld in mijn hoofd zoals ik vroeger met mijn opa en oma had, waar ik af een toe een weekje ging logeren want dat was heel speciaal, en dat beeld heb ik echt moeten bijstellen.

Je vertelt het echt mooi Mwanatabu.

Lastig Lois, jullie toekomst is op deze manier zo anders dan je je vooraf voorstelde. Ik weet nog goed dat de broer van mijn oppaskind op vakantie ging. Hij was nog nooit geweest en nu had hij eindelijk de leeftijd om met vrienden te gaan. Toen moest ik wel een keer slikken, een jongen van 17 die nooit een weekje weg heeft gekund omdat zijn zusje dat niet kon.
Voortdurend moet je alles aanpassen, je kunt niet spontaan weg, niet doen wat 'standaard' gezinnen doen.
Jammer dat jullie zover weg wonen en dat we geen kamer over hebben, anders had ik me zo aangemeld als gastgezin.

tries, ontzettend goed dat jullie nu help zoeken, dat heb je gewoon nodig.

Maar Oxy jij kunt er toch niks aan doen? Dat lijkt me echt niet iets om je voor te schamen hoor

En ik weet (zeker als ik de verhalen van sommige mama's hier lees) dat jij je ouders ook heel veel dingen hebt geleerd of ze geleerd hebt om ergens anders naar te kijken.

_{Misschien dat de mama's uit dit topic beter kunnen omschrijven wat ik probeer te zeggen?}

Ik hou onvoorwaardelijk van mijn kind, zoals hij is.
Dat betekent dus MET autisme.... zonder dat is hij mijn kind niet meer....
Tuurlijk is het soms lastig.... ik heb dan een kind dat nog "redelijk" maatschappelijk geaccepteerd gedrag vertoond.
Dus oxy.... ik hoop dat je dat wat hoop geeft..
Je hoeft je niet te schamen, want jij doet niets verkeerd!
Jij kunt er niets aan doen hoe je hersenen in elkaar zitten!

quote:

Op woensdag 15 oktober 2008 15:42 schreef Oxymoron het volgende:

Ik schaam me er erg voor dat ik mijn ouders het leven zo moeilijk heb gemaakt. En dat het nu eigenlijk nog moeilijker is dan vroeger (toen hadden we nog een toekomst voor ons).

LIeve Oxy, zo moet je het echt niet bekijken!!! Ik kan niet voor jouw ouders spreken, maar ik houd van mijn zoon, met zijn hoogte en helaas ook afentoe wat diepte punten, waar ik alles voor wil doen, om hem maar gelukkig te maken. Hiervoor moet ik mijn eigen geluk soms wel eens even op zij zetten, maar ik weet, dat als hij gelukkig is, dat ik dan ook weer zeer gelukkig ben. Maar ik kan dit, en zoals anderen ook zeggen, hij kan dit niet....
En als ik het zo afentoe lees, heb je super ouders!

Oxy als moeder zijnde hou je onvoorwaardelijk van je kind. Wat een kind ook heeft, tis en blijft je kind, je kind waar je met heel je hart van houd.

Oxy, toevallig heb ik hier gisteren een heel gesprek over gehad met een vriendin van mij. Zij heeft een autistische zoon en wilde even haar hart luchten.

Ze houdt heel veel van haar kind en wil hem ook nooit meer kwijt, maar er zit ook best wel wat teleurstelling bij. Nu kan ieder kind op bepaalde vlakken voor teleurstelling zorgen, autisme is wat dat betreft niet anders. Wel anders is dat het kind er niets aan kan doen.
Wat ook speelt is ook het schuldgevoel over het gevoel van teleurstelling. Het zijn heel complexe gevoelens in ieder geval, begreep ik van haar. En de zorg voor een kind met bv autisme is gewoon intensiever en langduriger dan voor een kind dat niets heeft.

Inderdaad Igraine zo is het. Ik hou niet minder van Eva maar ik heb gewoon mijn beeld van haar toekomst bij moeten stellen. Ik ben niet teleurgesteld in haar, ik ben teleurgesteld dat ze niet het makkelijke leven krijgt wat ik haar zo gun. Ik ben niet boos dat ik dingen moet laten om haar, ik ben boos dat zij in een wereld moet leven die ze soms niet begrijpt en die haar niet begrijpt. Ik accepteer Eva volledig, en hou zielsveel van haar, maar ik vind het soms erg moeilijk dat de wereld Eva niet accepteert.

De lessen die ik van Eva leer zijn teveel om op te noemen. Eva heeft mij zo veranderd, en heeft mij zoveel geleerd over mezelf en de manier waarop ik met mensen omga. Dat is 1 van de mooiste dingen die ik heb ontdekt toen ik Eva kreeg.
Op de begrafenis van mijn tante die het Syndroom van Rett had werd het volgende gedicht voorgelezen
Ik ben het kind... ^{(ik hoop dat mijn homepage alle bezoekers aankan)}
Een gedicht waar ik heel hard om moest huilen, omdat het zo raak is, zo mooi verteld wat een gehandicapt kindje met je doet.