Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #9

Vanmiddag naar het ziekenhuis geweest, en heb weer bloed laten prikken, om te kijken hoe hoog het ontstekingsniveau nu is, daar belt ze over 2 weken over op. En als het dan nog steeds hoog is, gaan we een second opinion in het Academisch Ziekenhuis in Nijmegen doen, omdat ze er zelf gewoon niet uit komt Dus dan moet ik wel alle onderzoeken weer opnieuw doen waarschijnlijk, dus dat is wel balen. Maarja, maar hopen dat ze daar wel wat kunnen diagnostiseren dan Nog even afwachten dus

quote:

Op woensdag 23 april 2008 12:31 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Ik heb wel eens iets geprobeerd dat hierop leek: http://www.scdiet.nl/ maar dat deed voor mij niet echt veel.

Ja het scdieet is ook goed, dat zou wel een stuk moeten helpen. Hoelang heb je het gevolgd?

Hoe ziet jullie dieet er uit? Veel graan en vezels? Dat zijn echt no-no's

ik heb wel eens het Atkinsdieet gedaan, om prednisonvocht kwijt te raken, en dat werkte als een trein... echter, zo weinig carbs, ik voelde me er niet top bij, geen energie, kreeg mijn fietsje amper vooruit met die 'lege benen" ... blij dat ik geen vet hoef kwijt te raken, want zo'n dieet, zou ik dus nooit lang volhouden, een levenlang Atkins? no way.

het onderzoek vanmiddag ging als een slaaptrein aan me voorbij overigens, ik kreeg een infuus, de interniste spoot er twee 'shotjes" roesje in en 2 tellen later was ik om een uur later wakker te worden op de uitslaapkamer, een briefje van de interniste in mijn tas, waarop ze het vlak na de behandeling gehouden gesprekje nog eens opgeschreven had en ik me ineens een vaag "ik schrijf het nog wel even op want dit gesprek ben je straks weer vergeten.." herinnerde

kortom, met een roesje is het appeltje eitje voor mij, itt al die keren zonder, pure hellepijn
het enige vreselijke blijft de KleanPrep, daar moesten ze maar snel eens een alternatief voor aanbieden

Wat fijn dat het zo goed ging milagro

ik zou wel roesjes voor thuis willen
1,2, weg en dan geen dromen , heerlijk

Mooi dat het zo goed ging Milagro

Kleanprep is idd geen fijn laxeermiddel, Xprep is veel fijner zoals ik al vaker heb gezegt.

Ben benieuwd hoe dat gaat met die second opinion in Nijmegen, of alles dan op 1 dag kan, of dat ik voor elk onderzoek apart naar Nijmegen moet. Weet iemand dit?

quote:

Op woensdag 23 april 2008 21:14 schreef Sylvana het volgende:
Mooi dat het zo goed ging Milagro

Kleanprep is idd geen fijn laxeermiddel, Xprep is veel fijner zoals ik al vaker heb gezegt.

Ben benieuwd hoe dat gaat met die second opinion in Nijmegen, of alles dan op 1 dag kan, of dat ik voor elk onderzoek apart naar Nijmegen moet. Weet iemand dit?

als hun agenda het toelaat, maar ja, ze zitten volgens mij altijd tjokvol, internisten en de bijbehorende onderzoeken... of is dat alleen hier in de Randstad zo?

quote:

Op woensdag 23 april 2008 21:18 schreef milagro het volgende:

[..]

als hun agenda het toelaat, maar ja, ze zitten volgens mij altijd tjokvol, internisten en de bijbehorende onderzoeken... of is dat alleen hier in de Randstad zo?

Ik ga naar Nijmegen, dus dat is niet echt Randstad en hooop toch wel dat het allemaal op 1 of 2 dagen kan, want het is toch wel 1,5 uur reizen erheen

beetje "drama maken" en wie weet kunnen ze het op 1 dag plannen voor je

dat Nijmegen de Randstad niet is, weet ik wel, hoor
ik vroeg me enkel af of de wachtlijsten daar ook zo lang waren als ze hier kunnen zijn

Hier in Deventer valt het wel mee met de wachtlijsten iig, meestal hoef ik maar 2-3 weken te wachten voor ik aan de beurt ben

Maandag weer labuitslagen gekregen. Ik had zelf gepland om er een biertje op te drinken als de uitslag nog iets beter was geweest, maar de arts vond dat ik op deze uitslag ook wel een biertje mocht drinken

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:31 schreef BlixaBargeld het volgende:
Maandag weer labuitslagen gekregen. Ik had zelf gepland om er een biertje op te drinken als de uitslag nog iets beter was geweest, maar de arts vond dat ik op deze uitslag ook wel een biertje mocht drinken

wat was de uitslag dan

quote:

Op woensdag 23 april 2008 22:34 schreef Sylvana het volgende:

[..]

wat was de uitslag dan

Calprotectinewaarde. Is een eiwit waar ze ontstekingsactiviteit aan kunnen meten. Bij gezonde mensen onder de 10. Bij mij op een gegeven moment boven de 1200. Van het zomer was het 55 wat enorm goed is voor mij, laatste twee controles zaten weer rond de 300-350 (allebei toen ik net griep had gehad). Nu was het 78.

Veel lager dan die 55 zal het hoogst waarschijnlijk nooit worden.

Das zeker een goeie uitslag ja

Moeten jullie ook wel eens een botdichtheidscan laten maken?

quote:

Op vrijdag 25 april 2008 23:17 schreef Rottdog het volgende:
Moeten jullie ook wel eens een botdichtheidscan laten maken?

Ik heb het nog nooit gehad maar ik heb het wel vaker gehoord bij mensen die ook Bechterew hebben of die langdurig prednison gebruiken of gebruikt hebben.

Was dus nieuwsgierig mijn broertje heeft de ziekte van Crohn en het afgelopen jaar gaat het eigenlijk heel goed met hem. Hij is medicijn vrij en komt nu minimaal 2 keer in het jaar voor controle naar het ziekenhuis alleen moet hij nu dus terug komen voor een botscan vroeg me dus af of er meer mensen het moesten laten doen.

Thnx voor jullie antwoord.

Ik heb dinsdag wel weer uitslag gehad van bloedonderzoek, en ontstekingswaarde is nog steeds te hoog. Dus heb nu definitief besloten om voor een second opinion naar Nijmegen te gaan. Moeten wel al die kutonderzoeken weer opnieuw, maar het is niet anders, hopelijk vinden zij wel wat. Alleen is daar wel een wachtlijst, dus duurt allemaal nog wel ff.

Op het moment ook heel erg veel last, echt hele heftige buikpijn de hele dag. Moet wel gewoon werken, dus doe maar gewoon een beetje rustig aan. Alleen slaap ook slecht erdoor, dus ben echt helemaal op. Maar meestal duurt het een paar dagen, en dan is het weer een paar dagen beter, en dan wordt het weer erger, is beetje wisselend hier. Dus hoop dat die betere dagen er snel aankomen, want begin het goed zat te worden.

@ MissyMirjam, hoe was jouw uitslag nou?

quote:

Op donderdag 15 mei 2008 17:28 schreef Sylvana het volgende:
Ik heb dinsdag wel weer uitslag gehad van bloedonderzoek, en ontstekingswaarde is nog steeds te hoog. Dus heb nu definitief besloten om voor een second opinion naar Nijmegen te gaan. Moeten wel al die kutonderzoeken weer opnieuw, maar het is niet anders, hopelijk vinden zij wel wat. Alleen is daar wel een wachtlijst, dus duurt allemaal nog wel ff.

Op het moment ook heel erg veel last, echt hele heftige buikpijn de hele dag. Moet wel gewoon werken, dus doe maar gewoon een beetje rustig aan. Alleen slaap ook slecht erdoor, dus ben echt helemaal op. Maar meestal duurt het een paar dagen, en dan is het weer een paar dagen beter, en dan wordt het weer erger, is beetje wisselend hier. Dus hoop dat die betere dagen er snel aankomen, want begin het goed zat te worden.

@ MissyMirjam, hoe was jouw uitslag nou?

Veel sterkte, hoop dat die wachtlijst niet al te lang duurt!

Thnx en ik hoop het ook. En ik hoop ook dat de onderzoeken snel achter elkaar kunnen, en er niet nog heel veel tijd tussen de onderzoeken door zit. Begint nu aardig frustrerend te worden allemaal.

quote:

Op donderdag 15 mei 2008 17:28 schreef Sylvana het volgende:


@ MissyMirjam, hoe was jouw uitslag nou?

niks aan de hand
aan de ene kant goed nieuws natuurlijk, aan de andere kant wat minder, want heb wel veel pijn en last.

quote:

Op dinsdag 22 april 2008 15:34 schreef milagro het volgende:
okay, nog een halve liter KleanPrep te gaan, 3.5 liggen er al achter me, die laatste 0.5 is niets! ik kan het! ik kan het! kom op, ik, ik kan het!


kotsbraakkokhalsoverloopleegloopkotsvanillesmaakbraak

Wat een ellende is dat. Het toegevoegde smaakje vind ik niet zo erg. Het is meer die textuur en die zouten die erin opgelost zitten. Die ervaring zit nu zo in mijn geheugen gegrift dat ik nu al bij de eerste slok aan het begin kokhalsneigingen krijg. Na een liter krijg ik er zelfs al vrijwel niks meer in. De laatste twee keer maar iets van 1700 ml van de 3000. Gek genoeg was het beide keren prima schoon. Dus als ik nu weer een keer zo'n onderzoek moet doen, laat ik die derde liter bij voorbaat al voor wat hij is. Gewoon niet teveel vezels en pitjes eten een paar dagen vantevoren. Ik heb het er graag voor over.

Het onderzoek stelt verder niks voor. Op 1 ding na: pijn! Ik ben nogal slank dus die dikke darm zit veel meer opgevouwen waardoor ze de zaak goed moeten oppompen een aandrukken om er doorheen te komen. Ik lag er echt bij als Braveheart in één van die laatste scene's (wel gewoon stoer gebleven he). Van dat roesje merk ik helaas helemaal niks, alleen erna was ik zo duf als een konijn.

Overigens heb ik die colonoscopie niet voor Crohn, ik heb eigenlijk niks aan mijn darmen maar door andere klachten willen ze wel zo nu en dan eens een kijkje nemen.

En ja gastroscopieën. Wat zal ik daar van zeggen. Een grote kokhals-, braak- en afziesessie. Ondanks alle goedbedoelde adviezen die ze geven. Ik ben gewoon nogal gevoelig in mijn keel en ik ben bang dat je dan gewoon pech hebt. Eén keer had ik een roesje waar ik wel slaperig van werd TIJDENS het onderzoek. Wat een verschil. Ik ging wel weer als vanouds te keer maar het deed me om de een of andere reden niks. Ik deed automatisch zelf dat bijtertje weer terug op z'n plek dat er door alle antiperistaltiek uitgeschoten was.

De laatste keer (gelijk met een colonoscopie) kreeg ik weer een roesje maar dit keer bleef ik gewoon klaarwakker. Joepie.

quote:

Op donderdag 15 mei 2008 19:41 schreef Sylvana het volgende:
Thnx en ik hoop het ook. En ik hoop ook dat de onderzoeken snel achter elkaar kunnen, en er niet nog heel veel tijd tussen de onderzoeken door zit. Begint nu aardig frustrerend te worden allemaal.

Gezellig, ik ga ook naar Nijmegen
Te veel last om een prikkelbare darm te hebben, dus dan maar weer die hel van onderzoeken in.

quote:

Op zondag 1 juni 2008 15:19 schreef Dutchman77 het volgende:

[..]

Wat een ellende is dat. Het toegevoegde smaakje vind ik niet zo erg. Het is meer die textuur en die zouten die erin opgelost zitten. Die ervaring zit nu zo in mijn geheugen gegrift dat ik nu al bij de eerste slok aan het begin kokhalsneigingen krijg. Na een liter krijg ik er zelfs al vrijwel niks meer in. De laatste twee keer maar iets van 1700 ml van de 3000. Gek genoeg was het beide keren prima schoon. Dus als ik nu weer een keer zo'n onderzoek moet doen, laat ik die derde liter bij voorbaat al voor wat hij is. Gewoon niet teveel vezels en pitjes eten een paar dagen vantevoren. Ik heb het er graag voor over.

Ik moest 4 liter, ik ga weer over mijn nek als ik die lucht alleen ruik
Zonder toevoegingen die clean prep naar binnen gegooid, 4 liter in 4 uur

Damn, ik hoop dat ik dat onderzoek mag skippen, maar ik vrees..... Al zouden ze in Nijmegen volgens mij ook een virtuele coloscopie kunnen doen, of zo'n pilcamera. Die slang + zogenaamd roesje (yeah, daarom kon ik leuk meekijken op die breedbeeld) heb ik het niet meer zo op