Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #9

ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

quote:

Op vrijdag 21 maart 2008 01:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

Succes alvast dan.

TVP

quote:

Op vrijdag 21 maart 2008 01:36 schreef MissyMirjaM het volgende:
ik snap het denk ik
ik mag de 27e voor het eerst naar de gastro enteroloog (ofzo), ben erg benieuwd wat er daarna gaat gebeuren, of er dan een traject wordt gestart waarin de boel wat verbetert..

Succes

Ik heb net die psylliumvezel opgehaald bij de apotheek, en bij de drogist Dermalex gehaald ( niet voor hoofdhuid, daar heb ik er geen last van) Dus hopen dat het allemaal werkt Best raar eigenlijk, als je opstopping hebt, dan moet je meer vezels binnenkrijgen om te laxeren, en als je diarree hebt, dan bindt vezels juist, vaag

Tja voor die vezels kwam ik bij de diëtist terecht op aanraden van de MLD arts, kreeg er van die fijne zakjes die je moest mengen met water echt vieze dikke brij en ziek dat ik er van werd.... diarree niet te geloven. Dat was ´t bij mij dus duidelijk niet.
Heb van alles gekregen in korte tijd toen van de arts en de diëtist , voelde me af en toe net Alice in Wonderland iets tegen de diarree ooh jee verstopt nou dan weer wat anders nemen.... enz enz een gebed zonder einde.

Nu heb ik het beter geregeld diarree betekent 2x immodium slikken, verstopt ´n klein beetje lactulose siroop en rennen maar
Overigens heb ik de prednison alleen nog in stootkuurtjes gekregen en dan val je er dus van af, laagste gewicht van me in de afgelopen 2 jaar was 46kg op de dag dat ik trouwde.
Zwaarste was bij de zwangerschap 70kg, nu zit ik al maanden op de 55kg. Keurig als ik het zelf zelf met mijn korte lijfje van 1 meter 63, heb nu iig wat reserve voor als het weer de foute kant in gaat, en dat zal vast nog eens gebeuren want de laatste week rommelen mijn darmen weer een beetje en dat maakt een beetje angstig omdat ik nu wel de verantwoording en zorg voor een klein kindje draag.
Hoe dan andere ouders dat als ze zelf ziek worden? Roepen jullie dan hulp in van familie ?

Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

Mijn ontlasting is onderzocht en verder een gastroscopie, een endoscopie en bloedonderzoek.

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:47 schreef MinderMutsig het volgende:

[..]

Mijn ontlasting is onderzocht en verder een gastroscopie, een endoscopie en bloedonderzoek.

Kunnen ze dat zien in het bloed of is er echt een scopie voor nodig? Ik dacht dat darmontstekingen niet zichtbaar waren in een algeheel bloedbeeld toch?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:51 schreef grizegrijn het volgende:

[..]

Kunnen ze dat zien in het bloed of is er echt een scopie voor nodig? Ik dacht dat darmontstekingen niet zichtbaar waren in een algeheel bloedbeeld toch?

Ik weet niet precies waar ze naar kijken maar ontstekingen kunnen volgens mij wel een afwijkend bloedbeeld geven.

Oke

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

Alle onderzoeken wel zo'n beetje die je hier al voorbij zag komen + een lactose-adem test, het ene onderzoek met meer succes dan de andere overigens geen roesje en nog meer van die ongein verziekte het af en toe.

Maar vanwege alle symptomen en het algehele ziektebeeld is uiteindelijk dan toch CU de diagnose geworden dit na ik denk alles bij elkaar 1,5 jaar rommelen en zoeken bij diverse artsen.

Ook maanden bij een diëtist gelopen (Dat was dus letterlijk elk slokje water en hapje eten noteren.) omdat eerst coeliakie vermoed werd, ik viel namelijk in het begin dat ik ziek werd in 1 maand tijd zo'n 8 kilo af en woog nog amper 48kg, was lijkwit en constant aan de diarree die gepaard ging met bloedverlies.

Glutenvrij eten en koken poeh dat was een hele opgave, was dus best een opluchting dat het dat niet bleek te zijn. CU is nou ook niet echt een zegen om te hebben maar dat glutenvrije eten kwam me echt de keel uit.

Ik ben wel blij dat ik nu niet meer in dat vage hoekje zit en er nu behandelt kan worden als ik ziek ben/word
ten tijde dat er nog geen diagnose was werd ik continu op een ander medicament gezet en kreeg ik de Alice in Wonderland gevoelens en werd er behoorlijk depri van omdat bepaalde mensen (waaronder mijn toenmalige werkgever) dachten dat het een probleempje tussen de oren was.
In de wandelgangen op het werk werd zelfs (hoorde ik later) over anorexia gesproken.
En als op zo'n moment een duidelijke diagnose uitblijft dan ga je soms zelf ook twijfelen of je wel echt wat mankeert. Was geen handige tijd, ben blij dat dat allemaal achter de rug is.

Herkenbaar verhaal inderdaad, op eigenlijk alle punten wel. Behalve dat de artsen bij mij geen onderzoeken meer wilden doen behalve bloedprikken, toen ik een paar maanden in het ziekenhuis lag hadden ze eigenlijk een colonscopie gepland, maar ik was allergisch voor het kalmeringsmiddel en daarna wilden ze geen scopie meer doen. Ik heb toen nog 3 weken daarna gelegen zonder onderzoeken en toen hebben ze me naar huis gestuurd zonder iets uitgesloten te hebben. In een ander ziekenhuis hadden ze ook nog een echo gemaakt waar ze dingen op zagen die ze niet konden thuisbrengen, maar dat was vast niks

Daarom vroeg ik welke onderzoeken eigenlijk nodig waren Ik heb wel eigenlijk alle symptomen (ook veel afvallen en bloed bij ontlasting wat PDS dus eigenlijk uitsluit) , en als je vraagt aan een arts of het dat kan zijn en je krijgt alleen een "ja, ja." schiet dat ook niet echt op

TVP

Ook even een tvp

quote:

Op zondag 23 maart 2008 13:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Wat vreemd dat ze dan geen vervangend middel hebben voor zo'n roesje, Grizegrijn! [ afbeelding ]

Klinkt wel een beetje vaag allemaal, indd. En lag je voor je darmproblemen een ->paar maanden<- in het ziekenhuis, of voor iets anders??

Ja, het is echt schandalig eigenlijk hoe het allemaal is gelopen daar. Een roesje hadden ze me eerst wel toegezegd maar ineens kon dat niet meer en gaven ze me alleen een kalmeringstabletje, maar pijnstilling was absoluut onmogelijk voor een scopie. Terwijl het in het ziekenhuis ernaast standaard gedaan werd

Ik heb inderdaad eerst een aantal keer een week in Breda gelegen, die hebben me toen doorgestuurd naar Utrecht waar ik bijna een maand gelegen heb. Was allemaal voor m'n buikklachten ja en het enige dat ze in die tijd gedaan hebben is dus bloedgeprikt en een echo gemaakt. Toen ik ontslagen werd uit Utrecht ("Tja, ik heb geen idee waarom je hier nog bent. We waren je eigenlijk vergeten, ga maar naar huis. ")was ik het echt stikbeu om nog verder te gaan omdat ik het gevoel heb dat ze toch niks doen. Ik ben nu niet meer in behandeling, al ga ik over een tijdje weer wel verder zoeken denk ik. Als ze nou gewoon een onderzoek zouden doen, dan weet ik tenminste wat ik wel of niet heb.

Owja, zit net ook te lezen dat koorts PDS ook weer uitsluit, ik heb al sinds juni vorig jaar permanent koorts (>38 's ochtends). In het ziekenhuis zeiden ze daarop dat ik wel griep zou krijgen.

Bij mij zijn de klachten trouwens begonnen nadat ik geopereerd ben aan m'n keelamandelen, en laatst hoorde ik van iemand anders met CU dat het bij haar ook na een operatie begonnen is. Weet iemand daar toevallig meer over, hoe dat daardoor kan komen of zo?

quote:

Op zondag 23 maart 2008 19:02 schreef grizegrijn het volgende:

[..]

Ja, het is echt schandalig eigenlijk hoe het allemaal is gelopen daar. Een roesje hadden ze me eerst wel toegezegd maar ineens kon dat niet meer en gaven ze me alleen een kalmeringstabletje, maar pijnstilling was absoluut onmogelijk voor een scopie. Terwijl het in het ziekenhuis ernaast standaard gedaan werd

Een roesje is toch geen pijnstilling maar puur een middel om te zorgen dat je het "vergeet"?

quote:

Op zaterdag 22 maart 2008 16:34 schreef grizegrijn het volgende:
Welke onderzoeken hebben jullie eigenlijk gehad voor de diagnose van Crohn of CU?

ontlasting-onderzoek, bloedonderzoek, endoscopie, gastroscopie, ct-scan en mri-scan. Alles meerdere malen, en ze heeft het nog steeds niet voor 100% kunnen diagnostiseren, al denkt ze er dus wel heel erg sterk aan.

AZU niet, wel het WKZ ertegenover. Over het AZU heb ik inderdaad betere dingen gehoord, daar geven ze dus ook standaard een roesje maar ik moest naar het kinderziekenhuis omdat ik nog minderjarig ben.

quote:

Op maandag 24 maart 2008 23:20 schreef Bora-Bora het volgende:
Dat is dan waarschijnlijk de reden dat ze nog wat voorzichtiger zijn met roesjes enzo...

Mwah ik was toen der tijd 26 ofzo en ook geen enkel roesje gekregen.... bij geen enkel onderzoek.
Er werd gewoon gezegd ff op de kaakjes bijten dametje
Later bleek dat de onderzoeken nog een keer gedaan konden worden met roesje in een ander ziekenhuis (ze waren namelijk mislukt doordat ik de pijn niet kon hebben) en ik heb het nog niet gedurfd het trauma zit behoorlijk diep bij mijn man trouwens ook die was erbij en is niet kleinzerig en vond het ik citeer: barbaars en niet van deze tijd. Ik blijf ook bij mijn uitspraak van toen, een bevalling doet niet zoveel pijn als een scopie van de darmen. (en na een bevalling te hebben mogen ervaren ben ik erachter dat het klopt)


Diagnose is er, ik heb mijn wondermiddel in de stootkuurtjes gevonden, en ik wilde zwanger raken en al die ongein waar je voor en na de onderzoeken mee te maken krijgt... khad ff er mn buik van vol ik was 2 jaar continu bezig met onderzoeken en testjes en dat was meer dan genoeg.
Als ze me nog n keer binnenste buiten willen keren in Nederlandse ziekenhuizen dan zullen ze me een ruggenprik moeten geven o.i.d. ik wil niets zien en zeker niet voelen/horen.