(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10

Lois, hoe was Eva;s verjaardag? Dat was toch dit weekend?

quote:

Op maandag 26 mei 2008 20:33 schreef Lois het volgende:
Super Loezzie, dank je wel!! Heel erg handig dit.

lois, als je ze wilt gaan gebruiken is wel handig om even na te gaan of de gebaren overeenkomen met de gebaren die nu gebruikt worden. ik heb laatst geleerd dat de gebaren helaas niet universeel zijn en dat er voor sommige dingen (helaas) verschillende gebaren zijn..

en http://www.sclera.be/ is idd geweldig. Als je een picto zoekt die er niet opstaat dan kan je ze mailen en vaak heb je dezelfde dag nog antwoord én pictos.

Lois, hoe was de verjaardag van Eva geweest?

Hallo allemaal,

Ik kom even inbreken in jullie gesprekken in de hoop dat ik hier goed zit .
Ik heb een autische zoon van 6jr (met verstandelijke beperking). En ik heb de volgende vraag... hebben jullie ervaring met luiers en vervolgmateriaal. Mijn zoon is thuis nl. niet zindelijk. Ik kan hem nog net in de grootste maat pampers krijgen, maar eigenlijk moet hij een andere luier. Helaas kom je dan meteen in de volwassenmaten terecht... ik kan me echter niet voorstellen dat er echt niets is wat aansluit op de babyluiers. Heeft een van jullie hier ervaring mee?

Alvast bedankt voor het meedenken.

Ik weet dat een kennis van mij altijd de luiers bij de apotheek haalde voor haar zoontje.

ik ga zo naar mijn wekelijkse dagje odc. zal het daar even voor je vragen.

Van attends heb je diverse maten maeteriaal, inderdaad verkrijgbaar bij de apotheek. Probeer alleen een machtiging hiervoor te krijgen, want ze zijn flink duurder dan een pak pampers!

Maroetje, even met de (huis)arts en apotheek overleggen.
Boven de 3 jaar krijg je luiers ook vergoed, dat scheelt je veel geld!!!

Van Tena heb je ook maatje XS luiers, prima geschikt als vervolg wanneer pampers niet meer passen. En nemen ook een stuk meer op dan pampers.
Bij mij op het werk (meervoudig gehandicapten tot 12 jaar) is dat het meest gebruikte merk.

Ik geloof ook Tena, idd. Ze zijn er zeker, Maroetje!

Hartstikke bedankt voor de snelle reactie's! Ik krijg de luiers nu ook al vergoed dus dat is goed geregeld. Ik heb van de verschillende merken die jullie noemen al een proefpakket in huis. Waar ik alleen tegen aanloop is dat die luiers zo groot zijn... oftewel het mannetje het kleine billetjes en tussen zijn benen zit de luier dus dubbelgevouwen (lijkt mij ook geen lekker gevoel). Daarbij had hij bij Atends meteen luieruitslag nadat hij deze had gevuld met dunne ontlasting ( ).
Nou ja het klinkt alsof ik me er bij neer moet gaan leggen dat hij te grote luiers moet gaan dragen (toch blijf ik het vreemd vinden dat er geen fabrikant is die het laat aansluiten op de babyluiers).

En wie weet kom ik hier wel terug. Het ziet er gezellig uit i.p.v. alleen de dramaverhalen dat kleine autistjes zo moeilijk zijn. Krijg hier het idee dat jullie toch ontzettend genieten van jullie kinderen en dat doe ik ook van mijn mannetje... ondanks de momenten dat we zijn gebruiksaanwijzing even kwijt zijn .

Heb je iets aan www.combicare.nl ?
Inb het buitenland (VS) bestaat ook Pampers maat 7, misschien kun je Combicare oid mailen of ze dat ook in hun assortiment willen opnemen? Is online iig al wel te koop (bijv amazon.com).

Lois en poemojn bedankt voor de informatie. Ik heb e.e.a. samengevoegd en ga voor de Attends Pull-Ons 5 Plus . Volgens mij is dit de oplossing en misschien ook nog iets voor jou lois? Gezien het feit dat ze wat meer lijken aan te sluiten op kinderlichaampjes? Ik kan ze morgen ophalen van de apotheek en zal even doorgeven hoe positief we hier zijn... het zijn i.i.g. broekjes en dat vergroot de zelfstandigheid ook weer

En fijn dat ik hier welkom ben! Thijs (zoonlief) maakt momenteel een heerlijke ontwikkelingsspurt mee dus ik heb genoeg positieve verhalen te vertellen. En het is ook handig om van elkaars tips en trucs gebruik te kunnen maken.

Ha ha... vanavond na het douchen van plan om de nieuwe luier om te doen. Maar ja het is een broekje... en dus geen 'schone luier' volgens meneer. Oeps even vergeten dat verandering soms erg moeilijk kan zijn . Dus maar de normale pampers om gedaan en morgen een nieuwe poging.

quote:

Op donderdag 5 juni 2008 19:28 schreef Maroetje het volgende:
Ha ha... vanavond na het douchen van plan om de nieuwe luier om te doen. Maar ja het is een broekje... en dus geen 'schone luier' volgens meneer. Oeps even vergeten dat verandering soms erg moeilijk kan zijn . Dus maar de normale pampers om gedaan en morgen een nieuwe poging.

Nou , ik denk, dat het niet zo zeer, de verandering is, als wel iets anders.
Namelijk, waar ik ook veel moeite mee heb: generalisatie. Je zoon denkt dan: een broekje is geen luier. Omdat het er anders uitziet, ruikt, voelt en omdat jij het misschien anders genoemd hebt.
Je moet het dus, aan hem aanbieden, als luier. Bijvoorbeeld (heeft bij mij erg geholpen): je neemt hem mee naar, de winkel waar ze veel luiers hebben. Je laat hem alle verpakkingen, zien en zeg/picto/laat voelen: dit zijn luiers, en dát ook, en dát ook.. Zo leert hij dat er meer luiers zijn (in alle vormen, en maten), meer dan die hij draagt.

Misschien dat dit helpt?

Groetjes, Oxy

Ik heb het netjes benoemd als 'schone luier' (dat is de term die we hier in huis gebruiken). Maar inderderdaad de 'schone luier' is geen luier meer als het er niet normaal uitziet. En het ziet er ook niet uit als een normale luier (en het is al jaren geleden dat hij luierbroekjes heeft gedragen). Ik heb hem wel laten voelen, ook de binnenkant, en de nieuwe luier is meegegaan naar bed, Dan kan hij er aan gewend raken. En morgenochtend weer een nieuwe poging.
De uitleg in de winkel is moeilijk omdat Thijs een zeer beperkt taalbegrip heeft (hij spreekt pas sinds een jaar). Dus op die manier uitleggen is te moeilijk en daar heeft hij gewoon weg niet de aandacht voor. Maar ik kan hem wel verschillende luiers laten zien/voelen (lang leve de proefpakketjes). Dus bedankt voor de tip! Zo zie je maar weer hoe veilig we zijn wereld hebben gemaakt... we vergeten bijna dat dit soort dingen gewoon te moeilijk zijn om in een keer aan te gaan. Nou ja we gaan er gewoon mee aan de slag... moet lukken (hoop ik ).

[ Bericht 21% gewijzigd door Maroetje op 05-06-2008 22:22:51 ]

Ik had de luierbroekjes meegegeven naar het kdc... samen met het verzoek of zij het ook wilde proberen. En jawel meneertje kwam thuis in een luierbroekje. Ik helemaal blij dat het gelukt was... totdat ik zijn luier ging verschonen.... meneer weigerde het luierbroekje .
Ik moet zeggen dat ik na een weekend proberen, luiers laten vergelijken enz. een beetje moedeloos ben geworden. Het broekje ligt zichtbaar op de commode maar meneertje gaat trouw voor de pampers (gekke merkverslaafde ).
Maar ik geef het nog niet op!

Op zich vind ik het niet zo raar. Als ik nieuw ondergoed koop moet ik daar ook eerst aan wennen en heb ik soms toch echt liever mijn oude ondergoed aan

Lois en Maroetje,

Hoe hebben jullie die luiers vergoed verkregen van de ha? en weten jullie misschien of dit ook kan als er 2 verschillende huisartsen in het spel zijn (Gescheiden ouders) of moet het dan bij 1 aangevraagd worden en dan door worden gegeven aan de andere ouder? Luc word volgende week 6 en is s'nachts ook niet zindelijk. We konden het tot afgelopen weekend nog af met de grote up and go maar afgelopen weekend liep de urine er aan alle kanten doorheen dus ik denk dat we zo langzamerhand ook maar eens moeten gaan kijken naar andere opvolgluiers.

Groetjes Kim

Hoi Kim,

Ik heb de indicatie gekregen via mijn ziektekostenverzekering. Die moet je even bellen, dan sturen zij een formulier (indicatieforumulierhulpmiddelen geloof ik) op wat ingevuld moet worden door je huisarts. En dan weer terug naar de verzekering... zij geven de indicatie af. Ik kreeg 2 dezelfde indicatie's... een voor de apotheek en een voor mezelf. Ik weet niet of jij en je ex dezelfde apotheek hebben? Anders zou ik het even bespreken met de verzekering.
En ik bestel zelf meestal 3 pakken, dus dan kan je ook makkelijk meer bestellen en wat meegeven als je zoon naar je ex gaat.

Succes ermee!

Hallo Kim en Lois,

M.b.t. de luiers ik heb op mijn indicatie gewoon incontinentiemiddelen staan, dat lijkt me op zich makkelijker. Ik kan nu zo van merk veranderen zonder daar eerst toestemming voor te moeten vragen (zeker nu).

Picto's gebruiken we momenteel niet zo veel moet ik bekennen. Maar het is wel een idee om een foto van te maken en die te laten zien. Ik heb trouwens magnetisch fotopapier super makkelijk.

Thijs gedraagt zich op het kdc wel heel anders dan thuis. Picto's die hij daar accepteert pakt hij thuis echt niet op. Hij moet bijvoorbeeld altijd een jas aan als we naar buiten gaan, dus ook met dertig graden zon. Op het kdc gebruiken ze picto's om te laten zien dat de zon schijnt. Thuis hebben we dezelfde picto's gekregen, maar hij weigert pertinent. Gelukkig is hij nu soms bereidt om na lang spelen zijn jas uit te doen . Ook is hij op het kdc redelijk zindelijk, terwijl hij dit thuis ook niet doet.

We doen trouwens mee met een onderzoek van de Radboud Universiteit. Ze zijn aan het onderzoeken hoe het komt dat kinderen met autisme en een verstandelijke beperking leren en zich ontwikkelen. En vooral wat dan de trigger is om te leren. Het onderzoek duurt drie jaar en Thijs krijgt in 3 jaar drie grote testen (vind hij leuk anders hadden we het niet gedaan). Plus veel gesprekken met ons en natuurlijk lijsten invullen. Ben benieuwd wat er uit gaat komen. Doet iemand anders hier ook aan mee?

Dank voor jullie reacties De kleine is van mijn vriend en zijn ex en hij gaat haar erop
attenderen om te kijken of we het via haar huisarts cq verzekering kunnen krijgen en anders via die van ons.

Picto's gebruiken wij hier nog niet, bij zijn moeder al wel en voor haar helpt het om hem onder "controle" te houden. Hier gebruiken wij het (nog) niet omdat hij hier eigenlijk wel goed te handelen is. Tuurlijk hij heeft zijn buien met het dwangmatige gebeuren maar ik denk dat het op het moment ook zo'n fase is waar hij in zit. Volgende week jarig, over 2 weken naar Frankrijk dus jah, hij gaat een spannende tijd tegemoet waarin ik het op het moment vooral moet ontgelden

Ik: Wil je even je bord opruimen?
L: Dacht het niet
ik: waarom wil je dat niet doen?
L: Jij bent mijn mama niet dus ik hoef niet naar jou te luisteren
ik: Ow, dus ik mag jou rotzooi allemaal opruimen?
L: jah dacht het wel

Andere situatie van afgelopen zondag. HIj zou met mijn vriend naar avonturenpark hellendoorn gaan en ik zou thuis blijven om ff rust te hebben en zodat hun een mannendag zouden hebben.

L: Ik ga lekker met papa naar Hellendoorn
ik: ja dat klopt, gezellig he?
L: jaaaaa en jij mag lekker niet mee, jij bent toch stom lekker puh

Als je hem vraagt waarom hij zo doet kan hij je geen antwoord geven en geeft hij ook wel toe dat het nergens voor nodig is om zo tegen mij te doen. En als ze hem vragen wie er liever is, papa of ik dan zegt hij allebei even lief. Het zal wel een faaaaaaaaaaaaaaaaase zijn Ow ff voor de duidelijkheid, pap's en ik zijn al 5 jaar samen en hij word 6 dus hij weet niet beter dan dat ik in beeld ben

Voor de rest is het gewoon een lekker jong , hij heeft alleen een klein defect aan zijn harde schijf