(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10

Mijn ouders ervaarden hetzelfde met mij.
Ik was ook 'een vervelende klier' . Nu nog steeds trouwens.
Ik nam nooit deel aan groepsactiviteiten, wilde altijd alleen zijn. Had moeite met spelletjes, omdat ik die 'stom' vond. Ik had een vreemde manier van ontspanning zoeken en mijn manier van praten en schrijven was wat bizar. Ik was enorm sterk in woordgrapjes en spelingen, maar ik had enorm veel moeite met de regels van de taal. Ik weigerde me dus te conformeren.
Verder veel hyperfocussen en een fascinatie voor hele bizarre dingen, zoals anatomie. Iets wat niet echt bij de leeftijd hoorde. Op de basisschool heb ik een tweetal klassen overgeslagen en ben toen uitvoerig getest op intelligentie, coordinatie en algemeen functioneren..Ik bleek niet waanzinnig intelligent, maar wel bovengemiddeld.
Mijn ouders trokken aan de bel bij diverse kinderpsychiaters, maar iedereen heeft ze eigenlijk laten zitten.
Ze werden op een gegeven moment ook zo vreselijk moe van het kastje-naar-de-muur principe dat ze het erbij hebben laten zitten.
Tot ik zo rond mijn 25ste een burn-out kreeg en ik echt niet meer herkenbaar was. Van extreme woede-aanvallen tot suicidale neigingen. Ik heb me echt heel verloren gevoeld, omdat ik de wereld om me heen voor geen meter kon volgen. En de wereld mij ook niet. Mijn ouders hebben me toen gesmeekt toch weer de malle molen in te gaan.
Nu hadden die symptomen natuurlijk een relatie met de burn-out, maar ik denk dat als ik eerder was gediagnosticeerd, ik dit had kunnen voorkomen.

Ik denk dus dat het wel degelijk zaak is dat je zo vroeg mogelijk weet wat er met je kind aan de hand is.
Het kan zoveel ellende voorkomen.
Zo te lezen heb je je er gelukkig wel in vast gebeten en de andere moeders hier zijn ook echte havikken. Dat is het halve werk

Rimpelhond, je weet dat je ook zelf rechtstreeks contact met MEE kunt opnemen? Zelfs als zij jou niet zelf kunnen helpen, hebben ze wel een goede kennis van de sociale kaart in jouw regio

Pff wat een ellende hebben jullie allemaal meegemaakt op weg naar de diagnose.
Hier een eigenwijze moeder die eigenlijk geen problemen had met haar zoon, of te wel ik wist niet beter. En ik heb dus de zorg e.d. lange tijd tegen gehouden.

Uiteindelijk via de k.n.o-arts naar Auris (organisatie op gebied van gehoor/spraak) doorverwezen voor een test, omdat Thijs (toen net drie jaar) niet sprak en logopedie niet hielp. Zij gaven aan dat een mkd wel goed zou zijn. Redelijk snel bij het mkd terecht gekomen. Er waren toen al vermoedens van autisme, maar nogmaals wij vonden onze weg wel met Thijs... dus waarom een diagnose? Op het mkd ging het helemaal mis met Thijs. Hij was boos, snapte het niet, werd agressief en deed zichzelf pijn. Het mkd heeft toen het kdc uitgenodigd om te komen observeren. En het kdc zag meteen dat Thijs bij hen hoorde. Dus binnen een week een indicatie via het CIZ geregeld (enkel en alleen op moederkracht). En binnen drie maanden (in aug ging Thijs naar het mkd, in november startte hij op het kdc) zat Thijs op de juiste plek. En dat alles zonder diagnose.
Uiteindelijk was ik gedwongen om hem te laten diagnostiseren, omdat hij anders zijn plekje op het kdc zou kwijtraken. Diagnose is gedaan door Ipse/Kristal: klassiek autisme met een matige verstandelijke beperking.

Ik denk dat ik dus geluk heb gehad . Ik vraag me alleen af waarom jullie bij een kinderarts lopen? Ik heb nl. geen idee wat ik daar mee zou moeten.

En super dat Eva serieus heeft doorgeslapen! Dat lijkt me een verademing.... ik ga zeker contact opnemen met mijn huisarts. En dan wel voor de capsules... want onbekende pilletjes krijg ik er echt niet.

quote:

Op zondag 29 juni 2008 02:52 schreef Xennia het volgende:
Rimpelhond, je weet dat je ook zelf rechtstreeks contact met MEE kunt opnemen? Zelfs als zij jou niet zelf kunnen helpen, hebben ze wel een goede kennis van de sociale kaart in jouw regio

Ik heb ze vorige week al gemaild maar ik heb nog geen reactie ontvangen.

@ Rimpelhond je kan beter bellen, dan sta je sneller op de wachtlijst.

bedankt allemaal voor de info!
Ik ga het denk ik eerst eens via de orthopedagoog spelen, misschien zit hem wel iets anders dwars

quote:

Op zondag 29 juni 2008 13:15 schreef Maroetje het volgende:
@ Rimpelhond je kan beter bellen, dan sta je sneller op de wachtlijst.

een wachtlijst bij MEE?
wat voor wachtlijst?

Een wachtlijst voordat ze met je in gesprek kunnen gaan. Als je contact opneemt krijgt je iemand van de bureaudienst aan de telefoon. Die zal nagaan wat je vraag is, of te wel spoed of niet. En bij geen spoed kom je op de wachtlijst... ze hebben namelijk meer aanmeldingen dan ze aankunnen... helaas.

quote:

Op zondag 29 juni 2008 06:10 schreef Maroetje het volgende:


Ik denk dat ik dus geluk heb gehad . Ik vraag me alleen af waarom jullie bij een kinderarts lopen? Ik heb nl. geen idee wat ik daar mee zou moeten.

En super dat Eva serieus heeft doorgeslapen! Dat lijkt me een verademing.... ik ga zeker contact opnemen met mijn huisarts. En dan wel voor de capsules... want onbekende pilletjes krijg ik er echt niet.

Soms verwijst de HA je eerst naar een kinderarts, die dan weer de doorverwijzing naar een ortho/kinderpsychiater doet. Ik meen (maar dat weet ik niet zeker) dat de HA niet zomaar kan verwijzen.

In jouw geval was het de KNO toch die verwees? Volgens mij moet het igg een specialist zijn, maar ook dat weet ik niet meer helemaal zeker.

Affijn, fijne post weer van mij .

Hoi Lois,

Ik heb vandaag mijn huisarts gesproken over de aanvraag van Melatonine. Nou had zij geen ervaring om dit te geven bij autistische kinderen, maar ik heb verteld dat over jou en dat jouw huisarts het wel heeft voorgeschreven. Nu gaat ze overleggen met een kinderarts. Maar ze wil graag weten hoeveel mg Eva heeft voorgeschreven gekregen. Dit omdat Thijs en Eva redelijk overeen lijken te komen.

Ik hoop dus dat je nog voor morgen 11.00 online komt en mijn vraag kan beantwoorden .

Maroetje

Fijn dat de huisarts bereid is met een kinderarts te gaan praten Maroetje.

Ja dat scheelt inderdaad Yppy. Ze vroeg eerst of ik zelf een kinderarts had... en na mijn negatieve antwoord ging ze zelf aan de slag

En Lois bedankt voor je antwoord!

Joepie ook Thijs krijgt melatonine voorgeschreven van de huisarts! Hopelijk werkt het want vanmorgen waren we om 3.30 al wakker

Jeetje zeg wat een slaapperikelen hier, maar goed dat jullie zulke fijne huisartsen hebben die lekker mee denken.

Wij hebben thuis een heel zenuwachtig kereltje zitten die al 2 weken om de 5!!! minuten zegt: ik ga naar frankrijk, mam/pap/kim ik ga naar frankrijk, ik ga naar frankrijk he? Vanavond is het dan zover en ik ben heeeeel benieuwd hoe het gaat. We rijden om 22.00 uur weg dus ik hoop dat hij het grootste gedeelte van de reis slaapt en zo niet, dan niet! heb tassen vol pruts cadeautjes en spelletjes om hem bezig te houden en ook de psp zal in de auto liggen dus die vermaakt zich dan wel.

En ondertussen houd Kim zich bezig of alles wel goed gaat en of we niet overvallen worden onderweg. Ik weet het, het gaat nergens over maar goed, 1e keer zover met de auto en dan ook nog s'nachts

Thijs viel snel in slaap, maar werd om 2.50 met een gil wakker. Daarna is hij niet meer gaan slapen. Ik moet bekennen dat ik het echt niet meer weet. Hij wordt elke dag vroeger wakkker en ik ben zo moe. Ik zou nu al dankbaar zijn als hij tot 6 uur zou slapen (ooit was ik daar al minder blij zijn).

Maroetje, heb je familie of vrienden in de buurt waar Thijs een paar dagen kan logeren?
ALs je zelf zo moe bent kan ik me voorstellen dat je vastloopt. (ik denk dat ik met je mee kan voelen en als dat klopt dan heb je he gevoel dat je maar door en door gaat, dat je in een lijn zit waar je uit wil, maar je kan de schaar niet vinden waarmee je het rigoreus doorknipt)

Hoe oud is Thijs? (ik kan het niet terug vinden)

Rimpelhond... nee helaas kan Thijs nergens logeren. Te minste dat vind hij niet prettig... dus slaapt hij niet. Thijs is altijd een slechte slaper geweest maar de afgelopen maanden is het alleen maar slechter (lees vroeger) geworden. Dit duurt nu zeker al meer dan een half jaar. Thijs is zes jaar.
Ik moet bekennen dat ik ondertussen ook thuis zit met een 'burnout', als gevolg van het continue slaapgebrek (en een man die een zware burnout heeft als gevolg van zijn werk). Maar dat is een ander topic geloof ik

Ondertussen is meneertje al de hele dag wakker. En zolang we het hem niet te moeilijk maken met een redelijk humeur. Ik heb vanmiddag 2 uurtjes geslapen... en ik hoop dat Thijs het volhoudt tot 7 uur. En dat hij dan een redelijke nacht gaat maken.

pff maroetje, klinkt zwaar... is het ook......

ik duim voor je dat deze fase snel voorbij gaat en hi j spoedig weer een ritme krijgt dat iets beter vol te houden is.

iets grappigs van mijn eigenwijze kereltje (ruim 2jr).
Hij vindt vogels heel leuk, iedere vogel die in de tuin zit of in de lucht vliegt spot hij dan ook.

WIj zeggen echter "de vogel is daarboven",
hij blijft dat ontkennen.... "de vogel vliegt daarónder".
De eerste paar keer dachten wij dat hij gewoon een "peuter" foutje maakte, maar niets is minder waar. Hij weet zichzelf goed uit te drukken en wat blijkt.... de vogel vliegt onder dat wat wij normaal gesproken buiten boven ons hoofd zien... de blauwe lucht of de grijs/witte wolken... die hij het "daar" noemt, dat ziet hij blijkbaar als een soort "dak" ... en inderdaad... de vogel vliegt daarónder.

gewoon zomaar even iets grappigs waarmee ik tegelijkertijd wil schetsen dat dingen die anders ervaren of gezien worden allebei net zo waar of correct kunnen zijn.

Lois, wat fijn dat die pilletjes goed aanslaan! Gaat het slikken nog steeds goed of sta je maandag alsnog om capsules te vragen bij de apotheek! (wat een heks trouwens, dat mens )

Maroetje, wat moet dat zwaar zijn. Ik ken jouw situatie verder niet goed, maar het klinkt wel alsof je echt op het einde loopt. Misschien dat je van anderen wat hulp kunt krijgen? Als je bijvoorbeeld een pgb hebt, kun je iemand inzetten. Of eens een logeerhuis proberen. Of juist een vrijwilliger, zodat jij ook rust krijgt. Al is het maar een paar uurtjes, even rustig slapen. Weet niet waar je woont, maar dit zijn wat voorbeelden.

Iets heel anders zijn logeergezinnen waar ook kinderen met een handicap geplaatst worden. Dan zou jij zelf een hele nacht kunnen slapen en bijtanken.

Heereveen
Woerden
Logeren in een gezin

Hallo allemaal,

Lief hoe jullie allemaal meedenken. Ik was eerder te moe om te reageren. Thijs heeft één nacht tot vijf uur geslapen... en toen mocht ik daarna fijn nog 2 uur naar mijn werk (arbeidstherapeutisch). Omdat manlief van mening was dat Thijs met de melatonine nog slechter/sliep gisteravond niets gegeven. En om 1.30 was meneer wakker . Ik heb hem toen meteen (alsnog) melatonine gegeven. En hem uiteindelijk zijn bed weer in gekregen. En zowaar is hij om 3.15 weer in slaap gevallen. Om 5.45 werd hij weer gillend wakker... maar ja hij heeft even geslapen zullen we maar zeggen . Vanavond heb ik hem hem een dubbele dosis melatonine gegeven... verstandig? Vast niet, maar ik weet het even niet meer.

Terugkomend op jullie suggesties:
- We hebben een vast avondritueel wat Thijs ook heel goed kan benoemen. Normaliter valt hij in de zomer iets later in slaap als gevolg van het licht dat onder zijn lichtdichte rolgordijn vandaan komt. Hij heeft dus in principe geen probleem met dag/nacht.
- Thijs slaapt in een hoogslaper. Dit wilde hij heel graag, oftewel hij kroop er altijd in als we bij de Ikea waren. Het is voor Thijs juist belangrijk dat hij wel zijn bed uit kan. Anders is hij alleen maar aan het bedenken hoe hij eruit kan klimmen. En zo kan hij nog een boekje pakken. Thijs kan echter niet uit zijn kamer, hij heeft geen deurklink in zijn kamer.
- Pedagogische ondersteuning hebben we eigenlijk nooit behoefte aan gehad. We zijn er altijd wel uitgekomen... tot nu toe.
- Het slaappatroon van Thijs is eigenlijk rommelen in bed. En als hij een hele leuke dag heeft gehad of leuk speelgoed kan dit lang doorgaan. Meestal slaapt hij wel door. Of hij gaat inderdaad heerlijk liggen giechelen (heb dit altijd wonderlijk gevonden... donkere kamer... niets te doen en dikke pret). En hier kom ik inderdaad mijn bed niet (meer) voor uit. Ik kon dan ook meestal wel een soort van doorslapen. Thijs verwachte dan ook niet dat hij uit zijn bed werd gehaald. Ik reageer echter wel als hij gillend wakker word. Te minste ik wacht af of het in zijn slaap gebeurt of dat hij echt wakker wordt. Als ik niet reageer wordt hij echt hysterisch en duurt het nog veel langer tot hij weer slaapt. Meestal wil hij dan even uit zijn bed. We gaan dan naar de huiskamer, licht blijft uit, even wat drinken en tot rust komen en dan weer naar bed. Thijs lag dan meestal nog te giechelen, maar vond het prima om in bed te liggen.

Tegenwoordig is hij echter gewoon echt wakker. En hij gaat dan herrie lopen schoppen om te laten weten dat hij het zat is in bed. En die is herrie is zodoende dat ik niet meer rustig in bed kan liggen (mmm... dat punt ben ik sowieso voorbij ). Vannacht zou meneer ook echt zijn kamer uitkomen, pakt zijn mand met speelgoed en loopt naar de huiskamer. Boze mama zorgde ervoor dat die mand met speelgoed weer heel snel terug gezet werd. Maar het geeft wel aan dat hij dan echt wakker is. Helaas is zijn taalbegrip te klein om goed uit te leggen dat hij moet slapen. Hij herhaalt vrolijk wat ik zeg, maar snapt er niets van.

Logeerhuizen hebben nu weinig direct effect. De wachttijden zijn minimaal een jaar. En ik moet er eerlijk gezegd niet aandenken om hem daar naar toe te brengen. Noem het de zwakte van een moeder, maar ik kan dat echt niet. Zelfs nu niet. En het lost voor nu niets op. Ook gastgezinnen zijn erg moeilijk te vinden... de wachtlijsten voor weekendpleeggezinnen zijn schrikbarend hoog... zelfs voor 'normale' kinderen. Hoewel ik met dit idee minder moeite heb. Zou sowieso een opvangprobleem kunnen oplossen. We hebben nl. maar 1 oppas voor Thijs en that's it. Helaas geen pgb en geen vrijwilligers voor handen.
Het kdc gaat nu meedenken op het gebied van passende picto's. Heb nu i.i.g. zijn bedfoto in zijn kamer gehangen. Dan kan ik die zonodig vannacht laten zien (duimen van niet natuurlijk ).

Pff dit is vast weer een te lang verhaal... maar ja soms kan het niet anders.

Jeetje Maroetje, wat moet jij het zwaar hebben. Ik heb een 'gewone' dreumes en die spookt zo af en toe 's nachts, maar dat is dus niets in verglijking met de strijd die jij aan moet elke keer weer. Ik vind het knap dat je het volhoud en hoop dat Thijs snel nog beter gaat reageren op de melatonine.

Je schrijft dat je een vaste oppas voor Thijs hebt. Is het een optie dat zij/hij hem een middag meeneemt zodat jij kunt slapen? En ben jij degene die er 's nachts uit gaat of accepteert Thijs het ook als je man er uit gaat. Kun jij dan bv. met een slaappil knock-out gaan en een nacht doortrekken? En is het evt. een optie dat jij of je man (afhankelijk van wie het meeste slaap nodig heeft) even er tussenuit gaat om bij te tanken en dan de ander afwisselt. Ik weet uiteraard niet of Thijs het accepteerd dat papa of mama niet thuis is, maar dit zijn de eerste 'oplossingen' die in mij opkomen voor het chronisch slaapgebrek wat jij/jullie hebben.

Heel veel sterkte in elk geval.