(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9

Yppy, kinderthemaweek van de wielewaal schat ik niet in als iets voor eva... Te weinig structuur. En iedere dag is echt anders.
Wat betreft de wielewaal zou je Eva wel mee kunnen laten gaan op de camping vakantie naar dronten (is ook 3 of 5 dagen) en eventueel tegelijk zelf op de camping gaan zitten. Dan is er 1 op 1 begeleiding, vaak zelfs iets meer vrijwilligers als kinderen en is er ook echt individuele begeleiding mogelijk en kunnen ze echt met eva dingen gaan doen die zij leuk vind. Met de kinderthemaweken blijf je op de school daar is het in verhouding toch heel druk.
De campingvakanties naar dronten zitten zelden vol en bestaan meestal maar uit 5 of 6 kinderen + vrijwilligers.

Ik heb zowel de kinderthemaweek als de kindercamping vakantie naar dronten (2x) gedaan als vrijwilliger.

De kindercamping vakantie is eigenlijk voor MCG kindjes, maar daar zou Eva prima op mee mogen/kunnen, vanwege haar verstandelijke handicap. De ADHD/autisme vakanties voor kinderen van 6-12 bestaan voornamelijk uit heeeeeel erg drukke ADHD jongetjes van een jaar of 9 en zijn dus minder geschikt.

Lois wat super fijn dat de school een mooi plekje is. Hopelijk gaat Eva het daar super naar haar zin hebben en veel leren.

quote:

Op donderdag 15 november 2007 20:48 schreef YPPY het volgende:
Misschien is de Wielewaal iets. Zij hebben kinderthemaweken. Je hebt dan vijf dagen in de week opvang. Er is 1 begeleider op 2 kinderen (vanaf 4 jaar). Er zijn ook vakanties met 1 of 1 begeleiding (vanaf 6 jaar), maar dan ga je zelf niet mee.

Ik denk ook niet dat de Wielewaal geschikt is voor Eva. Ik lees hier af en toe mee en denk dat het voor Eva te ongestructureerd zal zijn. Qua nivo van functioneren zal het wel kunnen, schat ik.
Als Eva naar een school gaat waar de themaweken wordt georganiserd, zou het misschien ook makkelijker zijn, omdat ze dan in haar eigen omgeving kan blijven. Welke scholen deelnemen kun je op de site nalezen. Ikzelf ga als verpleegkundige sinds een paar jaar mee met hen en het is echt een super organisatie. De kinderthemaweken zijn vorig jaar opgestart en bleken te voorzien in een grote behoefte. Het aanbod is nu flink uitgebreid. Zelf doe ik deze weken niet, ik ga mee met de vakanties voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte jongeren.

Als er mensen zijn die meer informatie willen over de Wielewaal en hoe de vakanties verlopen kunnen ze mij een PB sturen.

Tenslotte: alle respect voor de ouders die zich met hart en ziel inzetten voor hun gehandicapte kind. Het is voor jullie een vanzelfsprekendheid, maar dat maakt het er niet altijd makkelijker op. Hulde!

quote:

Op vrijdag 16 november 2007 12:04 schreef YPPY het volgende:
Cat22, zelf ben ik twee keer mee geweest met de Wielewaal, MG en LG, vandaar dat ik al al snel begon met zoeken. Het lijkt me wel ontzettend leuk om zoiets, met kinderen, ook eens te doen.

Met de MG vakantie hadden we overigens een jongen (jaar of 17 mee) met echt heel erg autisme. Die was helemaal niet aanspreekbaar, we konden echt geen contact met hem krijgen. We sleepten hem overal mee naar toe en zorgden ervoor dan 1 iemand voor hem verantwoordelijk was. Die liep dan een paar uur lang rondjes met hem, daarna nam iemand anders het weer over. Toen we terugkwamen, waren zijn ouders helemaal verbaasd. Hij glom van plezier zeiden ze. Wij zagen het niet, maar volgens zijn ouders was hij helemaal blij. Dat is dan wel leuk om te horen.

Je komt de Wielewalers ook overal tegen. Leuk!
En die reacties, daar doe je het voor. In haast iedere groep zit wel zo iemand. Je moet moeite doen om contact te krijgen en opeens zie je ze opbloeien. Of je ziet geen reactie... maar krijg je van de afhalers te horen dat ze het geweldig hebben gehad.

Maar nu gaan we wel erg off-topic.

Geweldig al die links, ik ben alles weer aan het doorspitten, bedankt!

Vandaag kwam onze Yppy voor het eerst. Het begon al goed, waar we normaal elke zaterdagmorgen om 7 uur uit bed getrommeld worden door de dames, schrok ik nu pas om 8.45 uur wakker. Hij zou om 9 uur komen
Zoef zoef aangekleed, meiden wakker getrommeld en een ontbijtje gemaakt. Het begon dus allemaal wat rommelig maar al gauw zat Eva heerlijk met hem te spelen en ze genoot zichtbaar van alle aandacht en geduld. Hij had nog nooit het apespel gespeeld dus hij reageerde veel soepeler als mama, op "nog een keer en nog een keer en nog een keer" Na 15 spelletjes was hij het toch wel zat en hebben ze lekker buiten gespeeld. Daarna hebben we nog met duplo gespeeld en toen ineens was Eva het helemaal zat. Ze vond het eng, moest een beetje huilen, en was duidelijk overprikkeld. Oke, genoeg dus, lekker tv aangezet en nog een half uurtje tv gekeken. Ook goed.
Over 2 weken komt hij weer

het klinkt wel positief lois! das goed om te horen

Jouw jompelsmiley says it all, Lois

Fijn!

Klinkt goed Lois!

Wat fijn dat de eerste keer met jullie eigen YPPY goed is gegaan!

_{Ik moest even denken dat ik zelf ooit zo 1 keer in een gezin ben gekomen, heel andere context, maar weet nog wel dat het voor mijzelf ook erg spannend was.Juist mooi te lezen dat het ook zo goed ging bij jullie}

Fijn om even zo'n positief verhaal te lezen!

Momenteel hebben wij hier contact gehad met Stichting MEE, het eerste contact was positief.. hopen dat de rest ook zo verloopt. Alleen lees ik overal, dat het PGB gaat veranderen, en dan zakt de moed ook in mijn schoenen. Mede omdat we tegen problemen aanlopen, waar je het liefst gelijk hulp bij zou willen hebben.... en dan weten dat het nog wel maanden kan duren, voordat die hulp gerealiseerd gaat worden, als het goedgekeurd wordt.
Rugzak gaat in ieder geval goed. We hopen in januari alles opgestuurd te hebben, zodat we misschien dit schooljaar nog kunnen starten met hulp op school. De externe begeleiding weet, dit er aan komt, dus zodra we groen licht hebben voor een rugzak, kan daar gelijk mee gestart worden.
Maar goed, we gaan maar weer afwachten, eerst zien, dan geloven.

Heb gisteren een stuk zitten lezen in dit topic omdat wij (mijn vrouw en ik) 2 weken geleden te horen hebben gekregen dat onze zoon van 6 een autisme stoornis heeft. Ze twijfelen bij Jeugdzorg zelfs of hij op een normale school kan blijven (functioneren). Zijn IQ zou laag zijn, 76, maar daar hebben we zo onze twijfels bij. Er wordt een intelligentietest gedaan met een voor hem wildvreemde. Dat vraagt om "problemen", hij kijkt altijd de kat uit de boom bij vreemden.

We hadden het wel zien aankomen (er waren al een paar jaar tekenen die we niet geheel konden plaatsen) maar als het dan officieel wordt komt dat toch hard aan. Momenteel zijn we nog een beetje zoekende en afwachtende wat er vanuit jeugdzorg geregeld gaat worden wat begeleiding betreft. Voor met name mijn vrouw vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plaats. Ter info, ik ben de stiefvader en toen ik 3 jaar geleden hun leerde kennen vielen mij meteen een aantal zaken op omdat je als buitenstaander op dat moment in een gezin rolt.

Ongeveer een jaar geleden trok echter de basisschool aan de bel en werden we doorverwezen naar Jeugdzorg. Heeft uiteindelijk dus bijna 9 maanden geduurd voordat men begon met testen en 2 weken geleden dus de uitslag.

Waar wij wel benieuwd naar zijn de manier waarop andere ouders reageren richting hun kind.

Wij merken bv de laatste 1 a 2 maanden een extreme verandering. Onze zoon was altijd erg meegaand, sprak nooit tegen. Maar nu is het anders. Eigenlijk is zijn standaard antwoord op de vraag om iets te doen tegenwoordig NEE gevolgd door: Waarom moet ik dat, Wil ik niet etc Uberhaupt moeten heeft hij een hekel aan.

Ook is hij extreem huilerig. Als er iets niet gaat op de manier zoals hij dat wil is hij meteen aan het huilen. Vraag je wat er aan de hand is krijg je als standaard antwoord Weet ik niet. Ga je doorvragen dan wordt hij of boos of komt hij naar je toe om te knuffelen (mn bij mam). Hou je dat tegen om te achterhalen wat er aan de hand is dan is het alleen nog maar meer huilen met de opmerking: Ik wil knuffelen...

Een ander iets dat heel erg opvalt is dat je hem wel zaken kunt verbieden maar dat hij zich daar over het algemeen niets van aantrekt. Zo vind hij het leuk om met de handen van zijn zusje (van 1) te friemelen. Als we daar iets van zeggen laat hij haar los, maar zodra je je omdraait zit hij alweer te friemelen. Gelukkig hebben we een kleine haaibaai die zodra ze het beu is dit duidelijk laat merken . Maar we willen het er liever niet elke keer op aan laten komen.

Herkennen ouders dit gedrag? Hoe gaan ze hier mee om?

[ Bericht 6% gewijzigd door FrankV34 op 19-11-2007 18:18:37 (aanvulling) ]

Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.

Tja, dat van dat friemelen, is dat niet gewoon iets van kinderen dat ze gewoon dingen doen die ze leuk vinden en dat ook weer gaan doen als je even niet kijkt? Ik zou hier niet meteen iets autistisch achter zoeken eigenlijk.

friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..

quote:

Op maandag 19 november 2007 18:31 schreef loezzie het volgende:
friemelen komt zeker bij autisten voor. mogelijke tips zijn bijv een koosh-bal, oud telefoonsnoer, stressballetjes of een bal met noppen..

Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen

de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.

Welkom hier Frank.

Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.

Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.

Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.


Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen

wat super. Krijgen we ook foto's te zien van Eva op de fiets?

Ja echt wel, zodra we hebben gefietst in daglicht

Super Lois!
Ben erg benieuwd naar de foto met Eva erop ;Y

quote:

Op maandag 19 november 2007 20:40 schreef Lois het volgende:
Welkom hier Frank.

Thnx. Zal nog wel vaker langs komen

quote:

Mijn ervaring met dat ogenschijnlijk niet willen luisteren is dat autisten gewoon vaak heel vluchtig zijn. Ze doen iets wat fijn aanvoelt, of leuk vinden, en vervolgens horen ze dat dat niet mag. Dat erkennen ze, ze stoppen datgene wat ze aan het doen zijn, en binnen 1 minuut zijn ze alweer kwijt wat ook alweer niet mag en beginnen weer opnieuw. Tenminste, zo werkt het bij mijn dochter.

Dit gevoel hebben wij ook heel vaak. Dat zal dan wel de oorzaak zijn van het niet willen luisteren.

quote:

Als mijn dochter dit gedrag zou vertonen wat jij nu beschrijft zou ik het zoeken in een verandering waar ze niet mee om kan gaan. Is er iets veranderd wat van belang is voor je zoon? Andere kamer, ander huis, andere juf, broertje of zusje erbij, ander ritme? Noem het maar op.
Ik merk bij mijn dochter dat ze heel extreem kan reageren op kleine veranderingen. Zo is mijn man de laatste weken veel op zaterdag aan het werk wegens extreme drukte. Dat kon ze helemaal niet handelen, was extreem negatief en dan niet alleen op zaterdag. Inmiddels is het duidelijk dat papa voorlopig op zaterdag werkt, en gaat het beter. Dit gedrag kan ze ook wekenlang hebben als ze bijv. een nieuwe taxibuschauffeur heeft, om nog maar een voorbeeld te noemen.

De enige reden die we zelf kunnen verzinnen is dat mijn vrouw nu weer 's avonds meer weg is. Mijn vrouw werkt in de zorg. Dus gemiddeld de helft van de week is ze der 's avonds niet als hij naar bed moet. Hij is daar de laatste tijd ook heel veel mee bezig. Mam waarom moet je werken, ik wil niet dat je gaat werken maar ook richting mij als ik hem 's avonds instop. Wanneer komt mam weer thuis. etc.

Hij is heel erg gefixeerd om mijn vrouw.

quote:

Tries wat een geduld moet je hebben he met instanties Het is echt ergerlijk soms.
Qua PGB kan ik je niet helpen, wij hebben dat (nog) niet. Zolang ik zorg in natura, dus niet met PGB, kan regelen probeer ik het zonder die rompslomp te doen.

Nou dat wachten we nog af. Daar zijn we nu nog niet mee bezig. Dus voorlopig gaan we ons daar nog niet druk over maken. We willen eerst kijken of we hem beter kunnen begrijpen en begeleiden.

quote:

Goed nieuws hier, de fiets is bezorgd Eva was helemaal door het dolle, Jeroen is nog snel een rondje met haar gaan fietsen voor het donker werd en ze heeft zitten juichen van plezier.
Nu wachten op een dag met mooi weer en we kunnen

Is het een speciale fiets (sorry niet alles in de topic gelezen)? Onze zoon kan fietsen op een fiets met zijwieltjes, dit voorjaar hebben we de wieltjes eraf gehaald. En vanaf dat moment heeft hij zijn fiets niet meer aangeraakt. We zijn nog een paar keer gaan oefenen maar hij vertikt het nu om er op te gaan zitten.

Om even terug te komen op dat friemelen van hem. Ik zag dat dit niet helemaal begrepen werd.

Hij loopt geregeld naar onze dochter toe en pakt haar hand (ook al is zij bv op dat moment gewoon aan het spelen) en begint met haar vingers te spelen. Onze dochter is dat over het algemeen vrij snel beu als ze echt met der spel bezig is anders laat ze het een tijdje toe. Maar zodra ze het beu is dan is het ook meteen boos worden, bijten, knijpen, krabben (echt een meisje he ). Ze kan nog niet praten dus tja hoe moet ze het anders uiten. Dan moeten we haar toespreken vanwege haar bijten etc. en hij is over de zeik omdat ze hem beet danwel een poging deed om te bijten. Dat alles had makkelijk voorkomen kunnen worden als hij niet elke keer aan der zat te friemelen....

quote:

Op maandag 19 november 2007 18:24 schreef Pruk het volgende:
Tja, persoonlijk denk ik dat het echt niet uitmaakt of je een IQ test bij een bekende maakt of bij een onbekende. Volgens mij wordt daar namelijk echt wel rekening mee gehouden. Wat betreft dat huilen, is dat niet omdat hij op dit moment geen andere manier heeft om zich te uiten omdat hij bijvoorbeeld niet kan vertellen wat hij precies voelt? Ik word zelf ook heel erg knuffelig als ik niet lekker ben.
....

Dit is ook wat Jeugdzorg al aangaf. Het is alleen zo verdomd frustrerend. Hij ligt soms huilend in bed en dan kan mijn vrouw of ik vragen wat er aan de hand is en dan nog is het Weet ik niet. Je wilt je kind toch troosten.

_{* FrankV34 (en soms komt ook de man in mij om de hoek kijken.. Kom op ben een kerel en niet huilen als een mietje.. gewoon vertellen wat er aan de hand is)}

quote:

Op maandag 19 november 2007 18:38 schreef Pruk het volgende:

[..]

Ah ok, ik begreep de vraag weer eens anders Ik dacht dat het om het niet luisteren ging en niet zozeer om het friemelen

Daar ging het eigenlijk ook over. Het "verbieden" om steeds maar weer met haar te friemelen werkt niet. Hij blijft het doen. (zie mijn andere reply)

quote:

Op maandag 19 november 2007 18:47 schreef loezzie het volgende:
de vraag heeft ook betrekking op het niet luisteren (in combinatie met het friemelen), maar waarom zou je steeds maar zeggen dat hij niet mag friemelen (terwijl hij het waarschijnlijk leuk vind). Je kan hem beter iets aanbieden waar hij wèl aan mag zitten.

Precies hij vind het leuk. Hij houdt echter geen rekening met het feit dat zijn zusje er (op een gegeven moment) niet van gedient is. Iets anders geven werkt niet.

[ Bericht 19% gewijzigd door FrankV34 op 20-11-2007 09:00:59 ]