(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9

Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....

tvpddnos

Lukas komt nu vaak wat langer thuis. Gaat maar om een paar uurtjes, maar ik wil echt voorzichtig opbouwen, zowel voor zijn balans als om mijzelf niet meteen weer voor de leeuwen te gooien (ik slaap voor het eerst sinds 6,5 jaar door de afgelopen 3 weken, ter illustratie).
Vorig weekend hadden we bezoek, en ik had hem naar de kermis meegenomen, dat was al op het randje voor ons allebei. (Nu is de kermis op zichzelf al een gruwelijke plek die om napalm vraagt, maar met ons tweetjes is dat helemaal extreme sports natuurlijk )
Zondag maar poffertjes bakken ofzo

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2007 08:53 schreef tries het volgende:
Hier zitten we momenteel druk in de fase, welke kant moeten we met onze zoon op?
Omdat hij ook nog taal/spraakproblemen heeft is het nu een getouwtrek tussen begeleiding op het taal gebied, of op het autistisch gebied. Een rugzakje aanvragen kan maar voor een gebied, maar hij heeft het zo hard nodig, om bij allebei begeleid te gaan worden, waarbij we dus tegenstrijdige adviezen krijgen.
Gisteren heeft hij voor het eerst een grote uibarsting gehad, sinds dat hij zelf ook weet, dat hij autisme heeft. Hij probeerde er ook aardig misbruik er van te maken: ik wil dit, en dat moet ook, want je weet toch dat ik autisme hebt, was de veel gehoorde zin, in zijn boze bui. Moeilijk om dan echt met beide benen op de grond te blijven staan... We hebben als ouders ook afgesproken, dat we hem absoluut geen uitzonderingspositie willen plaatsen in ons gezin en proberen om toch zo ' normaal' mogelijk op te voeden, voor zover, dit binnen zijn mogelijkheden ligt....

Nou, autisme of niet, maar ik geloof dat ik er juist helemaal geen moeite mee zou hebben op het moment dat hij er misbruik van probeert te maken.
Makkelijk gepraat natuurlijk vanuit hier, zonder enige ervaring met dit soort dingen, maar volgens mij is het hek echt van de dam als je daar in mee zou gaan.

quote:

Op donderdag 4 oktober 2007 16:49 schreef YPPY het volgende:
Oxy, je schreef dat inderdaad eens dat je absoluut geen kinderen wilt. Dat je er niet eens aan wilt denken hoe je die maakt. Ik denk dat jij, zeker wat zoiets betreft, veel meer beperkt wordt door je autisme dan bijv. Pruk. Weet je al wat je wilt doen met die sterilisatie?

Ja misschien, klopt dat wel.

Met de sterilisatie weet ik het nog niet. Ze hebben wel uitgelegd, dat je dan echt niet meer, zwanger kunt raken.
Ik wil dat ook niet.
Maar, het is wel, een grote beslissing.
Nu heb ik geen vriend/verkering (ook nooit, gehad). Maar stel je voor, dat ik ergens alleen loop, of fiets, en ik krijg te maken met misbruik, of verkrachting, dan wil ik geen kind krijgen.
Een abortus gaat in, tegen mijn geloof. Misschien beter om toch te, sterilizeren.

quote:

Op donderdag 4 oktober 2007 14:37 schreef Oxymoron het volgende:
Zo hee, dat vind ik wel knap en moeilijk te begrijpen, dat je een kind gaat krijgen, Pruk.

Later toegevoegd:
Ik bedoel, hoe word je zwanger, hoe ben je zwanger tijdens de zwangerschap, hoe doe je alles, etc etc.

Mij is, afgeraden ooit kinderen te krijgen. Eens in de zoveel tijd, beginnen ze over, sterilizatie. Maar ik wist niet, dat je met autisme ook zwanger mocht raken.
Welke vorm van autisme heb jij, Pruk?

Nouja, ik denk dat er ook een groot verschil tussen de sterkte van het autisme. Overigens is het niet zo dat je niet zwanger MAG raken. Dat is NOOIT het geval. Ik kan me echter wel voorstellen dat het in sommige gevallen verstandiger is om niet zwanger te raken, maar dat is natuurlijk een heel andere insteek.
Sterilisatie is iets wat in mijn ogen nooit afgedwongen zou moeten worden. Ik kan me voorstellen dat je in je achterhoofd houdt "wat als mij iets overkomt", maar statistisch gezien zou de kans dan eigenlijk heel klein zijn dat je zwanger zou worden. En wat als je nu wel die sterilisatie doet en je komt uiteindelijk toch iemand tegen? Ik denk dat het ook voor jou een optie is om een kind op te voeden, zij het wellicht met extra hulp (maarja, die acht ik dus zelf ook nodig te hebben ) Hoe dan ook, het is een heel dappere en moedige beslissing, welke beslissing je ook zal maken.

Ik heb zelf een vorm van autisme die door de een omschreven wordt als PDD-NOS, door een ander als Asperger en de derde zegt dat het niet in te delen is en dat ik simpelweg een stoornis heb in het autistisch spectrum Ik gok dus maar op het laatste Het is natuurlijk ook afhankelijk van hoe je getest wordt.

Ik heb nieuws! NIEUWS!!
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school naar het ZML onderwijs

Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs

Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs

We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.

[ Bericht 6% gewijzigd door Lois op 11-10-2007 20:22:28 ]

Eva Stoer wijfie Dat doe je toch maar mooi

Geweldig Lois! Wat fijn!

Daar mag voor gejompeld worden Lois Wat een kanjertje hebben jullie toch Helemaal geweldig

Lois

Dat is FANTASTISCH nieuws!!!

Lois, wat een geweldig goed en leuk nieuws

Heeeeeeeele dikke kus voor jullie allemaal

Mooi nieuws zeg Ben hartstikke blij voor jullie, wat een mijlpaal!!

Wat een heerlijk nieuws!

Wat goed!!! Eva naar school!!!

Jeetje, wat fijn voor Eva, maar ook voor jullie!!! Geweldig!

lois wat een goed nieuws

Supernieuws!

Super nieuws Lois!!

Nou, dat is me inderdaad goed en mooi nieuws, zeg! Wat zullen jullie trots zijn en wat fijn dat ze haar daar (ook al is dat terecht) zo goed volgen dat ze zien dat ze er klaar voor is. Dat merken jullie als ouders ook, denk ik, heel prettig om daarin ondersteund te worden door deskundigen, lijkt me. Maar wat knap en wat fijn dat ze zo goed gaat!

Lois, wat gaaf!!!! Ben benieuwd hoe dat zal gaan...

Wat geweldig zeg!!! Gefeliciteerd met dit prachtige nieuws!

Eva

Wauw wat een nieuws!!

Wauw wat een geweldig nieuws!

Eva, you go girl!

Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?

Allereerst voor Eva
Top gedaan meid

quote:

Op vrijdag 12 oktober 2007 17:00 schreef Oxymoron het volgende:
Wat goed, voor Eva!
Wat is ZML onderwijs eigenlijk?

Zml staat volgens mij voor Zeer Moeilijk Lerend

Oh Lois, wat enorm fijn voor jullie!
_{En vanuit beroepsperspectief: Wat heerlijk verfrissend om te lezen! Ik heb altijd de andere kant van de medaille, als ik met ouders in gesprek moet, dat hun kind wrs beter tot zijn/haar recht komt op het speciaal onderwijs.}

Zo. heb ik meteen een tvp om eens wat regelmatiger bij te lezen in dit topic.

Gefelicteerd, Lois, Clark, Iris en Eva! Een mooie beloning voor jullie allemaal, en een prachtige prestatie van
Eva.
Ik wens jullie nog een lange (na)geniet tijd van dit heerlijke nieuws.

Wat fijn Lois

goed zeg Lois!! gefeliciteerd! ook wel heel spannend lijkt me, ze had 't zo naar haar zin op haar huidige plek (was dat niet ook een school eigenlijk?). ik hoop van harte dat ze zich op die ZML- school ook goed thuis gaat voelen.

Inmiddels hebben we al bericht dat de indicatie-aanvraag niet goed was ingevuld en dus niet wordt behandeld. Bureaucratisch gedoe allemaal. Na de herstvakantie ga ik wel even overleggen met de orthopedagoge van het dagverblijf, we hebben het samen ingevuld nl. Zal je zien dat het door dit soort vertragingen allemaal weer moet worden uitgesteld.

Ik vind het spannend hoor, Eva moet ineens wel heel veel gaan achterlaten. Een plek waar ze zo ontzettend veel geleerd heeft en zo ontzettend gegroeid is. Een veilige plek inruilen voor iets nieuws is voor niet alleen voor Eva eng, ook wij hebben het er best moeilijk mee. Gelukkig hebben we nog even om eraan te wennen. Eva weet het nog niet, van de school, omdat het veel te ver weg is nog. Ze gaan op het dagverblijf eind december wel beginnen met de voorbereiding en dan doen wij dat thuis natuurlijk ook.
Ik ben ook nog driftig op zoek naar naschoolse- en vakantie opvang, iets wat in het ZML onderwijs niet verplicht is en dus ook bijna niet bestaat. Maar ja, deze papa en mama moeten gewoon werken helaas, dus hebben we het wel nodig.

wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor

Wat fijn en ook ontzettend spannend voor jullie!!

Gaat Eva dan naar een "gewone" ZML school of nog wel specifike school/klas voor autisme?

Erg stom dat BSO voor ZML scholen dan weer niet verplicht is.
Neem anders contact op met je contactpersoon bij stichting MEE, die hebben als het goed is wel een overzicht van BSO en vakantieopvang mogelijkheden.

quote:

Op donderdag 11 oktober 2007 19:34 schreef Lois het volgende:
[ afbeelding ] Ik heb nieuws! NIEUWS!! [ afbeelding ]
Eva gaat, na de kerstvakantie, naar school naar het ZML onderwijs

Ik werd gisteren gebeld door Eva's dagverblijf, ze is uitvoerig getest en nav die resultaten is toch wel duidelijk geworden dat ze vooral emotioneel enorm gegroeid is. Ook zien ze dat ze uitdagingen zoekt, in de vorm van leerstof.
Ze vinden haar dus rijp voor het ZML onderwijs

Als alles op tijd rondkomt met de diverse indicaties e.d. dan gaat ze vanaf 1 januari naar het onderwijs

We zijn helemaal ondersteboven, emotioneel en onvoorstelbaar trots.

Gefeliciteerd!!!!!

quote:

Op zaterdag 13 oktober 2007 19:17 schreef Belana het volgende:
wat raar nou toch weer dat BSO niet verplicht is voor die scholen juist ook die kinderen hebben opvang nodig, ik snap dat soort dingen niet hoor

Ik wel. Het heeft namelijk allemaal met geld te maken. Een BSO is relatief goedkoop op te zetten, maar een BSO voor een ZMLK, MLK en meer van die afkortingen vergt speciale, dus relatief dure, hulp en locaties. Je kan er niet zomaar 1 beginnen.

Zwaaibaai ziet opeens een gat in de markt....

Dikke vette tvpdd trouwens.

Wat fijn voor Eva en jullie ! Ik hoop dat ze het onwijs naar haar zin heeft in het ZML-onderwijs


en geweldig die bureaucratie *not*

quote:

Tip voor een boek geschreven door de moeder van een jongen met autisme: http://www.jelmereninge.nl/

Ik heb net even op de website gekeken, wat een herkenning!

Hier zijn we vandeweek ook een stap in de goede richting gegaan. School is eindelijk overtuigd, dat er noodzaak is om een rugzak aan te vragen. Dit wilde ze niet doen, omdat ze volgend jaar ook weer een aan moeten vragen voor het voortgezet onderwijs.... en dat vonden ze dubbel werk.

Alleen lijkt het wel, als er een deur open gaat, dat er dan achter mij weer twee dicht geslagen worden....

Zo gaat dat meestal met instanties Tries, 1 stap vooruit, 2 stapjes terug. Dat is helaas ook mijn ervaring....

Yppy, dank je wel voor de tip! Ik had hem ook al van JustMe gekregen, dezelfde tip en ik wil hem echt bestellen. Hij staat op mijn verlanglijstje, samen met nog wat boeken van de site van de NVA.

Even een dubieuze kijktip: Vanavond half 10, rtl4, de Babyfluisteraar. Het gaat over Paul Haarhuis en zijn autistische zoontje.
Dubieus zeg ik want ik weet niet zo goed wat ik met die babyfluisteraar moet, maar ik ga zeker even kijken.


Owja vergeet ik nog bijna waarom ik hier kwam.
Morgenochtend heeft Eva haar 1e afspraak bij de speciale tandarts in het Medisch Centrum Alkmaar.
Ik heb een pak papier ingevuld, echt dat kind kost een heel bos met al die instanties, en we gaan voor een intake + rontgenfoto's (als dat mogelijk is).
Ben heel benieuwd...

[ Bericht 23% gewijzigd door Lois op 18-10-2007 19:25:14 ]

Er komt hopelijk een tijd dat dat allemaal digitaal kan en je niet elke keer hetzelfde papier in hoeft te vullen

Ik heb de fluisteraar trouwens net gezien en ik vond het heel indrukwekkend (maar komt dat wellicht ook omdat we Paul Haarhuis eigenlijk allemaal kennen )

Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.

quote:

Op donderdag 18 oktober 2007 22:03 schreef Lois het volgende:
Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik sommige dingen niet kan verklaren, zoals de tandeborstels e.d. maar dat de meeste uitspraken op zo'n beetje alle autistjes van toepassing is hoor.

Ja, dat wel, maar ik denk dat ik op een andere manier zou kijken als het bij iemand zou zijn die ik echt neit zou kennen (voor zover je natuurlijk iemand echt kent )

lois, sterkte vandaag met Eva bij de tandarts!

Vandaag met Eva even naar de kindertandarts geweest. Nou ja even..... We zijn ruim 2 uur bezig geweest.

Eerst inschrijven en een ponsplaatje maken, en dan weer even wachten...
Dan rontgenfoto's maken, een apparaat waarin haar gezichtje werd vastgezet en er rondom een ding ging draaien. Ze vond het gelukkig heel erg grappig maar ik heb wel 10 keer gehoord "echt heel stil staan hoor!" en dat kan ze helemaal niet.
Daarna weer even wachten....
Daarna naar een hele lieve kindertandarts die heel erg veel vragen stelde, en heel lief met Eva was. Echt super Zo lief was ze dat Eva wel even haar kiesjes wilde laten tellen door haar, zodoende kon ze nog even een blik in haar mondje werpen.
Zij zag gelijk ook waarom poetsen zo moeilijk gaat aan de onderkant, want Eva stopt haar tong er steeds voor, ook voor het spiegeltje. Boven is geen probleem, onder is erg moeilijk. Juist daar is alles zo afgesleten door haar tong, en dus is nader onderzoek wel nodig.
Toen kwam de rontgenfoto op het scherm, nou Eva had wel 100 tanden Hij was zo ongelooflijk bewogen, er was gewoon geen kaas van te maken.


Besloten werd dat Eva echt even onder narcose nader onderzocht moet worden, en zo nodig behandeld. Het plan is nu om Eva onder narcose te brengen, foto's te maken (dan ligt ze wel stil) en alles goed te bekijken. Dan wordt er een behandelplan opgesteld, komt de tandarts ons even informeren wat ze gaan doen en gaan ze gelijk behandelen.
Ze hebben er ruim 2.5 uur OK tijd voorgeboekt, dan hebben ze even de tijd.
Toen ik opmerkte dat dat net zo lang was als haar as. oogoperatie veerde de tandarts helemaal op, konden we dat niet combineren? Ik vond het geweldig dat ze zo meedacht, maar helaas is haar oogoperatie in een ander ziekenhuis en kan het niet. Het feit dat ze dat wel had bedacht vond ik echt geweldig

Na de tandarts door naar de Anesthesist, voor de intake. Na lang wachten daar eindelijk aan de beurt, kort vraaggesprekje, en weg mochten we weer.
Door naar opname, om de datum te regelen. Ze hadden een plekje in november, net na haar oogoperatie, echt 3 dagen later. Het wordt op ons verzoek dus januari, om Eva goed de tijd te geven om bij te komen van haar oogoperatie, we worden nog gebeld over de exacte datum.
Het was een ochtend vol wachten maar Eva heeft het geweldig gedaan. Ze vond het heel erg eng allemaal maar het is erg meegevallen voor haar. Ze gaf wel 100 keer aan vooraf dat ze niet naar de tandarts wilde maar achteraf zei ze dat ze de tandarts heel lief vond en niet eng.
Fijn!

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gegaan is!
En vooral ook dat die mensen daar echt snappen waar ze mee bezig zijn en dus met jullie meedenken over wat de beste manier is om Eva te behandelen!