(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8

quote:

Op zondag 3 juni 2007 21:22 schreef YPPY het volgende:
Lois, hebben jullie ook gesproken over praktische thuishulp? Zo heette dat bij ons, als je geluk hebt, zit je dan met een wachttijd van een paar weken. Het kan daar erg snel gaan. Ook geen indicatie voor nodig. Krijg je een vrijwilliger, maar dat zijn wel gepassioneerde mensen.

Voor (praktische) thuishulp had ik wel een indicatie nodig is mij verteld. Hmmm, ik zal eens bellen volgende week, dank je wel Yppy!

Dit is bij jouw in de buurt denk ik:
humanitas

quote:

Inzet van vrijwilligers in de thuissituatie bij:
(...)
gezinnen met een autistisch kind

En ik weet het niet zeker, omdat Eva een flinke 'gebruiksaanwijzing' heeft, maar humanitas daar heeft ook Home Start, ik weet niet of ze een vrijwilliger hebben die ze in kunnen zetten, maar het kan toevallig zijn dat ze iemand hebben lopen die kan komen en een keertje gaan wandelen of verven oid met Eva en waar je zelf ook je ei kwijt kunt.

Ik weet niet of ze bij jullie werken, in Enkhuizen zitten ze:
helpende handen

Even een boekentip tussendoor, een echte aanrader in mijn ogen:


_{In dit basisboek over autisme richten de auteurs - allebei internationaal erkende deskundigen en werkzaam bij Autisme Centraal - zich tot ouders en geven ze een antwoord op de meest gestelde vragen over diagnose, behandeling en communicatie. Ze behandelen alle stoornissen bij kinderen in wat tegenwoordig het autismespectrum wordt genoemd, namelijk autisme, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme. Ze verwerken wetenschappelijke kennis op een leesbare manier en vullen die aan met voorbeelden, lijstjes (bijvoorbeeld een flinke lijst 'rode vlaggen' om autisme te herkennen) en adviezen. Die adviezen zijn vrij algemeen gehouden, want de auteurs benadrukken steeds dat autisme 'vele gezichten' heeft en dat er nog vele zaken niet bekend of onderzocht zijn. Achteraan volgen een 'autismealfabet' (een heldere lijst van allerlei vaktermen en begrippen die verband houden met autisme), een register, enkele literatuursuggesties en een lijstje nuttige adressen in Vlaanderen en Nederland. Een heel bruikbare gids, niet alleen voor ouders, maar ook voor leerkrachten en hulpverleners, en zelfs het brede publiek.}

Een heel helder boek met een gedegen uitleg over de verschillende stoornissen en hoe zich dat manifesteerd bij kinderen.

Yppy, en ook andere ouders, ik zoek een boekje waarmee ik Iris kan uitleggen wat Eva heeft, wat Eva meemaakt en waarom ze zo kan reageren zoals ze doet.
Ik heb wel dingen gezien her en der maar dat lijkt allemaal voor oudere kinderen te zijn.
Weten jullie iets wat een beetje bruikbaar is bij een leeftijd van 4 jaar?

Het wordt moeilijker en moeilijker om Iris uit te leggen waarom Eva naar een andere school gaat, waarom Eva zo slecht praat, waarom Eva zo gilt etc.
Ik vind het moeilijk om te uit te leggen want wat moet ik zeggen? "eva is bijzonder" "Eva is anders"
Iris is ook anders en ook bijzonder. Het begrip gehandicapt gaat haar petje nog te boven maar dat er iets is weet ze wel.


Nog goed nieuws ook, deze week start de opvoedkundige ondersteuning die we hebben aangevraagd mbt de driftbuien van Eva. Eindelijk
De aanvraag voor hulp om ons meer te ontlasten is ook de deur uitgegaan gisteren, dus over een maandje of 2 horen we of we die indicatie ook krijgen.
De aanvraag voor de leerplichtontheffing van komend schooljaar is ook weer ingediend, samen met de aanvraag voor nog een jaar kdc + taxivervoer.
Nu alleen nog naar de gemeente, afdeling WMO, om te kijken of we ook in aanmerking kunnen komen voor een speciale duofiets en dan loopt alles.
Jullie zien het, ik ben de afgelopen weken bedolven in de formulieren, kopietjes, postzegels en enveloppes

Vanaf 3 jaar, ik ken het niet, maar het lijkt me wel goed: Stijn is anders

Lois succes. Hopelijk hebben jullie veel aan de opvoedkundige ondersteuning, en wil het verder opschieten met alle aanvragen en indicaties.

Deze boekjes kon ik zo snel vinden, met sommige heb ik zelf ervaring.

Stijn is anders
deze gaat niet specifiek over autisme, maar wel over een broertje wat anders is.
We hebben dit boekje op het werk en gebruiken het om duidelijk te maken dat alle kinderen anders en bijzonder zijn en daarom ook voor iedereen soms andere regels gelden.

Een broertje anders dan anders
deze ken ik zelf niet, maar klinkt ook wel als geschikt voor jonge kinderen.

de wereld van luuk
Ook deze hebben wij op het werk, erg goed boekje maar waarschijnlijk nog te ingewikkeld voor iris.
En gaat wat meer over hoger niveau autisme dus weet niet in hoevere het bij jullie situatie past.

Omdat hij autistisch is
deze is misschien voor in de toekomst ook interessant

[ Bericht 8% gewijzigd door p_iglet op 30-06-2007 21:39:18 (even linkjes duidelijk gemaakt) ]

Ik wil een vriend met rode schoenen klinkt ook goed. Al is dat wel voor kinderen vanaf 5 jaar.

Het lijkt me ontzettend moeilijk om Iris uit te leggen wat er met Eva is. Voor een volwassene is het al moeilijk te begrijpen. Wat fijn dat die opvoedkundige ondersteuning gaat beginnen.

Waarom kan ik dit nou niet vinden he? Ontzettend bedankt, ik ga wat boekjes bestellen, zelfs als ze nu nog te moeilijk zijn kan het geen kwaad om ze vast in huis te hebben.

Joh, daar heb je ons voor.

Ik vond nog iets handigs. Het is een linke lap tekst, maar op pagina 5 begint een bespreking van jeugdliteratuur waarin een verstandelijke handicap een rol speelt. Sommige boeken zijn voor jongere kinderen.

-edit- een link lukt niet, het is pdf. klikken op Kinderboeken en jeugdliteratuur, een inventarisatie

[ Bericht 47% gewijzigd door YPPY op 30-06-2007 22:26:51 ]

quote:

Op zaterdag 30 juni 2007 21:23 schreef Lois het volgende:
Het wordt moeilijker en moeilijker om Iris uit te leggen waarom Eva naar een andere school gaat, waarom Eva zo slecht praat, waarom Eva zo gilt etc.
Ik vind het moeilijk om te uit te leggen want wat moet ik zeggen? "eva is bijzonder" "Eva is anders"
Iris is ook anders en ook bijzonder. Het begrip gehandicapt gaat haar petje nog te boven maar dat er iets is weet ze wel.

Waarom hou je dat in eerste instantie niet daar bij? Je kan Iris volgens mij best vertellen dat Eva bijzonder is, maar dat is Iris ook. Vooral het laatste benadrukken, anders denkt Iris dat Eva bijzonderderder is.

Hou het zo simpel mogelijk. Niet te veel in details treden. Mocht er vragen zijn over de details, dan zal ze zelf, waarschijnlijk op latere leeftijd, mee aan komen. Je kan haar bijvoorbeeld vertellen ze moeite heeft met praten en met dingen begrijpen. "Ze gaat daarom naar een andere school, waar ze kan leren hoe ze beter kan praten. Iris heeft dat niet nodig, want Iris kan al goed praten. Maar sommige kinderen kunnen dat niet zo goed, dus gaan die naar een andere school. "

Als ze vraagt over het gillen: "Eva gilt soms omdat ze boos is. Eva kan niet uit haar woorden komen, weet je nog? Ze kan niet zo goed praten, daarom gaat ze naar een andere school. Maar als jij boos bent, kan je dat wel zeggen. Eva kan dat niet, maar als ze boos is wil ze dat wel vertellen. Daarom gaat ze gillen."


Bij haar boze buien zou je dat ook kunnen vertellen, alleen wordt dan het woord gillen omgezet in boos zijn.

Just my 2 cents, ik heb lang met autistische kinderen en volwassenen gewerkt, en ik heb het al een paar keer moeten uitleggen aan jonge broertjes/zusjes/neefjes/nichtjes/dinges.

Kijk maar wat je er mee doet.

Even een update:

quote:

Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Daarmee hopen we meer hulp te kunnen krijgen, een definitieve ontheffing van de leerplicht (die is nu maar 1 jaar geldig en dan moet je weer de malle molen in) een definitieve indicatie voor dhaar school, (wederom maar 12 maanden geldig), een speciale fiets waarop we met haar kunnen fietsen (soort tandem) en nog veel meer.
Ik heb een hele verlanglijst

Ontheffing van de leerplicht --> binnen (weer maar voor 1 jaar )
Indicatie voor haar "school" --> Aanvraag loopt al 2 maanden maar nog niet binnen
Aanvraag voor ondersteunende hulp ---> Goedgekeurd voor 3,9 uur per week, wachten is nu op contact van de zorginstelling die die opvang gaat verzorgen.
Aanvraag voor duofiets ---> Door CIZ goedgekeurd nu terug bij de gemeente.

Voor de duofiets moest Eva voor een keuring komen bij het CIZ. Die mevrouw was niet goed ingelezen want ze benaderde Eva als een gewone 6 jarige en werd zelfs boos toen Eva de vragen niet kon beantwoorden. Na een lang gesprek, met vrij veel ergernis van onze kant, is de aanvraag toch goedgekeurd.
Nu is de goedkeuring onderweg naar de gemeente, en we wachten nu op bericht daarvan.


Verder zijn we gestart met opvoedkundige hulp mbt tot Eva's driftbuien en andere problemen waar we tegenaan lopen. We zitten nog in de fase van verkennende gesprekken maar hebben al behoorlijk wat tips gekregen. Een hele lieve dame van de MEE die goed meedenkt en erg lief is voor Eva gaat ons na haar vakantie verder begeleiden hiermee.

Daarnaast hebben we te kampen met een zeer ondernemend Evaatje. Ze is al vanaf jongs af aan vele uren wakker per nacht maar dat was nooit een probleem want ze kan haar bedje niet uit komen. Tot 2 weken geleden, toen lukte het ineens wel. 5 uur 's morgens begonnen de dagen al volgens Eva
Ze was de kunst van het eruit klimmen weer eventjes vergeten maar aan het begin van onze vakantie wist ze weer hoe het moest. Jeroen heeft verschillende keren steeds hogere baricades op haar bedje gebouwd maar ze blijft klimmen, en elke dag vroeger. Van de week zaten we zelfs al om 4 uur beneden
Nu hebben we alle verhogingen er maar weer afgesloopt, bang als we zijn dat ze vandaag of morgen eruit stort en iets breekt en hebben we een andere oplossing bedacht. Eerst hebben we het geprobeerd met een lampje op tijdklok "als het lampje brand mag je er nog niet uit" maar daar snapte ze niks van. Nu hebben we een slot op haar kamerdeurtje gemaakt, als de deur dicht is moet je weer in bed en slapen.
Dat snapte ze vanmorgen om half 5 natuurlijk nog niet maar misschien als we het vaak genoeg herhalen (keer of 100 ) wel.
Het was makkelijker toen ze er nog niet uit kon, uit haar bedje

Lois er bestaan box/ledikant bedden voor grotere kindjes/volwassenen.
Maar of je dat wilt is natuurlijk een tweede.

Vergoed worden die (via het CIZ ) geloof ik alleen als iemand ook echt een gevaar voor zichzelf of anderen vormt als hij/zij zelfstandig uit bed kan.
In het geval van Eva is het alleen lastig, maar is ze niet echt een gevaar voor zichzelf of anderen toch??

Maar dan weet je iig dat die bedden dus bestaan, voor het geval je ze ooit nodig mocht hebben.

Weet je dat ik me daar suf naar heb gezocht P_iglet maar niks heb kunnen vinden. Ik zou zoiets best zelf willen betalen (binnen redelijke grenzen dan he ) want hoewel Eva geen gevaar voor zichzelf is raakt ze wel oververmoeid zo. Anders sliep ze ook niet echt, maar soezelde wel tussen de liedjes zing momenten door. Eva is zo wakker gelijk als ze uit bed is, dat de dagplanning ook gelijk moet beginnen anders zitten we om half 5 al met driftbui 1.
Dus ik zou best graag eens zien waar je die bedjes kunt krijgen en wat ze kosten.

Lois, wat moeilijk allemaal zeg. Al die regeltjes, al die papiermolens. Ik word al moe als ik jouw lijstje zie.

En het vroege opstaan van Eva lijkt me inderdaad heel zwaar. Ik hoop dat jullie een oplossing vinden in een redelijke termijn (dus voordat jullie van vermoeidheid omvallen). Sterkte!

Lois, ik vraag wel even op "mijn" oudergroep voor de "officiële" adressen voor die speciale bedden. Er zijn geloof ik aardig wat verschillende modellen en leveranciers. Ik zoek gelijk wel even wat tips over de vergoeding.
Overigens weet ik ook wel wat sites waar ze 2e hands te krijgen zijn (soms worden ze ook gratis weggegeven).
Ik zal je verder wel pm'en.

Fijn om je update te lezen. Hoe gaat het overigens met jou (en de rest van het gezin), met name gezien het structurele slaapgebrek?

Hoe groot is Eva? Ik heb wel iets gezien dat tot 1,30 m. gaat. Daar kan ze echt niet uit denk ik.

Eva is 1.08m.
Fijn Phluf, alvast bedankt voor al je moeite
Met ons gaat het goed, ik had het gisteren even helemaal gehad na dat vreselijk mens bij het CIZ ("kan ze geen normaal antwoord geven, ik kan haar niet verstaan" over Eva) en het bezoek aan de oogarts. Daar werd bekend dat Eva nu op de wachtlijst staat voor de operatie aan haar oogjes. Nog een keer rechtzetten, mogelijk kan het wederom niet helemaal rechtgetrokken worden maar ze gaan weer een goede poging doen.
Voeg daarbij het slaapgebrek en ik was even chagrijnig

Voor de rest hebben we nu vakantie en dat is, ondanks het vroege opstaan, enorm genieten. Eva geniet ook zichtbaar, zolang we maar een strakke dagplanning maken. Afgelopen zaterdag hebben we met een hele groep van mijn vriendinnen en hun partners en kinderen een barbeque gehouden en Eva vond het helemaal geweldig. "leuk zijn jouw jommens mama!!" (haar vriendjes op school noemt ze "mijn jommens" = jongens) Eva heeft het ook zo goed gedaan daar dat we helemaal konden ontspannen tijdens een uitje, dat komt weinig voor.
Voor de rest is het een harstikke leuk lief grietje en hoewel we heel veel strijd hebben op een dag zorgen we ook dat we minstens 1 lach/kriebel/kietel en soms zelfs knuffel moment hebben op een dag.

Leuk zijn jouw jommens

Ik wilde als lurker even reageren. Ik vind je een dapper, dappere vrouw.
Natuurlijk is het zoals het is. Maar ik vind het heel bijzonder zoals jullie met elkaar elke dag opnieuw jullie weg aan het zoeken zijn.
Plus dat ik zo blij wordt van je lieve verhalen over je beide lieve kinderen.

-sorry, niets inhoudelijks. Maar ik wilde toch even vertellen waarom ik zo graag meelees. En ook al kan ik lang niet altijd wat betekenen, je weet maar nooit. Er komt een moment....-

Dat waardeer ik enorm Kozakken, dank je wel

Lois, ik lees ook met bewondering mee. Knap hoe jullie alles doen en ontroerend om te lezen vaak, over Eva.
Oh, en soms ook heel erg tenenkrommend hoe sommige mensen zonder begrip kunnen zijn, zeg! Ongelofelijk, dat mens.

hierbij alvast 2 linkjes
ik zal als ik volgende week op bezoek ga bij mijn werk eens navragen voor meer leveranciers,
maar ik vrees dat als je het zelf moet betalen je beter af bent met de hulp/linkjes van phluphy.
Want die dingen zijn echt super duur.

http://www.michelkoene.nl/04bedden/04FramesetKoen.html
http://www.barryemons.nl/

Die zag ik ook p_iglet, van michelkoene, mooi spul!


Dit is ook al ruim 600 euro en gaat maar tot 1,30 m, hebben ze bij ons kinderdagverblijf.

Misschien zeg ik heel doms, maar als je bij ikea een stapelbed koopt en je timmert de zijwanden dicht en maakt een deurtje in de voorkant?

Deze vind ik echt fantastisch: