OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Hier wel een ouder met een kind, waarbij het vermoeden is uitgesproken, dat hij autistisch is. Hij is inmiddels tien jaar oud, altijd wel een apart kind geweest, maar nooit gedacht aan autisme. Inmiddels is hij ingeschreven bij het centrum voor autisme, we hebben vandeweek de vragenljisten gekregen. Kan iemand misschien vertellen, hoe lang het dan gaat duren, voordat je voor de eerste keer wordt opgeroepen?
Het is voor ons nog wel moeilijk te behappen allemaal. Ik had bijv. 3 maanden geleden nog nooit gedacht, dat ik hier ooit zou schrijven! ( ben eigenlijk al lang een lurker...:D.), en de ernst is bij ons ook niet zoals de meeste hier schrijven, maar er zijn wel veel herkenbare dingen. Het moet hier nog even een plekje krijgen, en onderwijl hopen we het beste er maar van te maken.
Het is voor ons nog wel moeilijk te behappen allemaal. Ik had bijv. 3 maanden geleden nog nooit gedacht, dat ik hier ooit zou schrijven! ( ben eigenlijk al lang een lurker...:D.), en de ernst is bij ons ook niet zoals de meeste hier schrijven, maar er zijn wel veel herkenbare dingen. Het moet hier nog even een plekje krijgen, en onderwijl hopen we het beste er maar van te maken.
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
Bij het centrum gaan ze de definitieve diagnoste stellen, maar er was ons ook niets verteld over vragenlijsten, er bleek al een overleg te zijn geweest, zoals in de begeleidende brief stond. We dachten, dat wij als ouders, eerst op gesprek moesten komen, voordat er verder iets zou gebeuren.quote:Op donderdag 10 mei 2007 22:14 schreef lady-wrb het volgende:
kan je dat niet beter bij die instantie vragen?
en wat gaan ze doen bij dat centrum?
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
heb jij aan je kind gemerkt dat hoe ouder hij werd, hoe meer het gedrag af begon te wijken van "normaal' gedrag?
-sorry dat ik hier zo tussendoor post, het is niet mijn bedoeling de discussie te onderbreken, maar dacht dat de vraag hier wel hoorde-
Hoewel ik geen 'ouder' ben, heb ik beroepsmatig veel te maken met (begeleiding van volwassenen/jeugdigen boven de 18) met autisme, maar in mijn prive sfeer heb ik te maken met een 12-jarige gediagnosticeerd is met PDD-NOS en een angststoornis (lang verhaal), waar mijn vraag op neerkomt: zijn er al ervaringen gepost rondom mensen wiens kind (met autisme) door de beperking op een bepaald moment (en voor langere tijd) niet naar school kon en daardoor in aanmerking komt met de leerplicht ambtenaar/leerplichtwet en hoe is dat verlopen?
Ik lees ik wel over leerplichtontheffing (in andere forums rondom autisme), maar het proces is mij nog niet duidelijk, misschien moet ik de andere topics doorspitten, maar kon het iig alvast vragen.
Bij het centrum van autisme (Voorburg) hebben ze me nog niet verder kunnen helpen. De jongen gaat al naar een cluster 4 school voor kinderen met complexe leer- en/of gedragsproblematiek, de school doet absoluut zijn uiterste best en biedt een -voor zover mogelijk- ideaal klimaat, maar het is op dit moment nog niet haalbaar (ten minste, het naar school/buiten gaan, onder andere mensen verkeren etc.). Zij hebben werkelijk alles geprobeerd, ouders werken goed mee etc.
Hoewel ik geen 'ouder' ben, heb ik beroepsmatig veel te maken met (begeleiding van volwassenen/jeugdigen boven de 18) met autisme, maar in mijn prive sfeer heb ik te maken met een 12-jarige gediagnosticeerd is met PDD-NOS en een angststoornis (lang verhaal), waar mijn vraag op neerkomt: zijn er al ervaringen gepost rondom mensen wiens kind (met autisme) door de beperking op een bepaald moment (en voor langere tijd) niet naar school kon en daardoor in aanmerking komt met de leerplicht ambtenaar/leerplichtwet en hoe is dat verlopen?
Ik lees ik wel over leerplichtontheffing (in andere forums rondom autisme), maar het proces is mij nog niet duidelijk, misschien moet ik de andere topics doorspitten, maar kon het iig alvast vragen.
Bij het centrum van autisme (Voorburg) hebben ze me nog niet verder kunnen helpen. De jongen gaat al naar een cluster 4 school voor kinderen met complexe leer- en/of gedragsproblematiek, de school doet absoluut zijn uiterste best en biedt een -voor zover mogelijk- ideaal klimaat, maar het is op dit moment nog niet haalbaar (ten minste, het naar school/buiten gaan, onder andere mensen verkeren etc.). Zij hebben werkelijk alles geprobeerd, ouders werken goed mee etc.
Wij hadden het zelf niet in de gaten, dachten dat onze zoon nu eenmaal zo was/is. Totdat wij een observatielijst onder onze neus kregen, waarbij toch wel ruim drie kwart van onze zoon in terug herkende. Het is namelijk zo, dat hij er geen uiterlijke kenmerken vertoont. Hij is in principe juist een sociaal iemand, alleen weet hij niet hoe er mee om moet gaan.... Ik dacht dat hij gewoon een grote sloddervos was, en nooit zin had om zijn kamer op te ruimen.... maar je kan dit vanuit het autisme ook anders bekijken. Want toen ik een keer drastisch zijn kamer had opgeruimd ( en als zijn lego en knex bouwwerken uit elkaar had gehaal), was het huis te kort en te klein. Ik zeg zelf nu ook, dat het waarschijnlijk zijn tweede gezicht is. Hij hoeft ook voorlopig nog geen bijzonder onderwijs te volgen en zal met een rugzakje wel de basisschool af kunnen maken.... daarnaast heeft hij wel begeleiding nodig op sociale vaardigheden en daarvoor willen wij nu dan de diagnose, zodat wij, maar ook hij ook de sleutel in handen heeft, om extra deuren open te maken, die anders gesloten blijven.quote:Op donderdag 10 mei 2007 22:28 schreef lady-wrb het volgende:
heb jij aan je kind gemerkt dat hoe ouder hij werd, hoe meer het gedrag af begon te wijken van "normaal' gedrag?
Een dag niet gelachen, is toch echt een dag niet geleefd!
tvp, en knap laat ook.
Ik heb een paar jaar gewerkt met verstandelijk gehandicapten met een stoornis in het autistisch spectrum ( o.a. pddnos). De structuur verhalen komen me erg bekend voor, ik heb op die manier jaren lang bewoners begeleidt. Het verhaal van Lois komt me ook erg bekend voor en is gebruikelijk: Wanneer de situatie niet meer te hanteren is voor het kind, doe letterlijk de situatie over ( als je de kans hebt uiteraard). Vaak biedt dat een enorme geruststelling. met structuur en kleine stapjes kom je een heel eind.
Ik ga dit topic blijven volgen, ben benieuwd naar de verhalen en misschien kan ik wel hier en daar tips geven.
Oxy: ik heb met plezier weer je kookboek topic gelezen. Prachtig was dat. Je kan mooi en heel verhelderend schrijven. Laat niemand zeggen dat je een lage intelligentie hebt hoor, ik geloof er geen moer van.
Ik heb een paar jaar gewerkt met verstandelijk gehandicapten met een stoornis in het autistisch spectrum ( o.a. pddnos). De structuur verhalen komen me erg bekend voor, ik heb op die manier jaren lang bewoners begeleidt. Het verhaal van Lois komt me ook erg bekend voor en is gebruikelijk: Wanneer de situatie niet meer te hanteren is voor het kind, doe letterlijk de situatie over ( als je de kans hebt uiteraard). Vaak biedt dat een enorme geruststelling. met structuur en kleine stapjes kom je een heel eind.
Ik ga dit topic blijven volgen, ben benieuwd naar de verhalen en misschien kan ik wel hier en daar tips geven.
Oxy: ik heb met plezier weer je kookboek topic gelezen. Prachtig was dat. Je kan mooi en heel verhelderend schrijven. Laat niemand zeggen dat je een lage intelligentie hebt hoor, ik geloof er geen moer van.
burgerweeshuis
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
"de mens heeft geen smaak, tenzij hij opgegeten wordt."
woensdag 26 mei 2010 12:26 schreef Kluts het volgende: Een vicieuze cirkel heeft idd geen invalshoeken.
hoe is het eigenlijk, met Chavez?
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
Ik ben toch zo boos.
Laatst wezen kijken naar de school waar de oudste na de zomer naar toe gaat, en me kapotgeschrokken.
Het leek wel een vervallen basisschool in Roemenië.
Piepklein gebouwtje (okee, er zijn maar 5 klassen, maar toch), afgebladerde verf, kapotte muren, heel oude en deprimerende meubels (kasten, tafels, stoeltjes enz), echt een achterstallig onderhoud van tenminste 20 jaar, en het stonk er ook.
De verhalen die ik heb gehoord over deze school zijn erg positief, de kinderen schijnen het er prima naar hun zin te hebben, maar mijn god, dit gun je je kind echt niet.
Ik wilde nog even (ter inspectie) naar het toilet, maar de directeur bood me zijn wc aan, dus daar had ik niet veel aan.
Je zou toch verdomme al die geborneerde eikels in Den Haag een weekend in zo'n afbraakpand willen stoppen om ze te laten zien waar het geld wél naar toe moet.
Om helemaal wanhopig van te worden, zo schandalig gaan we in dit land om met kinderen die al zoveel tegen hebben.
Juist die moet je een omgeving bieden die ze stimuleert, een omgeving die zegt: Je bent het waard.
Laatst wezen kijken naar de school waar de oudste na de zomer naar toe gaat, en me kapotgeschrokken.
Het leek wel een vervallen basisschool in Roemenië.
Piepklein gebouwtje (okee, er zijn maar 5 klassen, maar toch), afgebladerde verf, kapotte muren, heel oude en deprimerende meubels (kasten, tafels, stoeltjes enz), echt een achterstallig onderhoud van tenminste 20 jaar, en het stonk er ook.
De verhalen die ik heb gehoord over deze school zijn erg positief, de kinderen schijnen het er prima naar hun zin te hebben, maar mijn god, dit gun je je kind echt niet.
Ik wilde nog even (ter inspectie) naar het toilet, maar de directeur bood me zijn wc aan, dus daar had ik niet veel aan.
Je zou toch verdomme al die geborneerde eikels in Den Haag een weekend in zo'n afbraakpand willen stoppen om ze te laten zien waar het geld wél naar toe moet.
Om helemaal wanhopig van te worden, zo schandalig gaan we in dit land om met kinderen die al zoveel tegen hebben.
Juist die moet je een omgeving bieden die ze stimuleert, een omgeving die zegt: Je bent het waard.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Oe herkenbaar Shmoopy en je kunt je daar inderdaad erg kwaad over maken. Bij Eva op "school" is het ook een oud zooitje. Het is wel schoon, en je ziet dat de juffen er alles aan doen om het gezellig te maken maar om nou te zeggen dat ze in een stimulerende omgeving zitten......
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Ook al.
Even voor mijn herinnering, ze zit nog op een speciaal kdv, toch?
Even voor mijn herinnering, ze zit nog op een speciaal kdv, toch?
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
Oeh, dat ben ik gelukkig nooit tegengekomen, wat erg!
Lukas' dagbestedingscentrum is net opgeknapt en heeft een nieuwe dependance gekregen. Zijn KortVerblijfTehuis is nieuwbouw, en zijn woongroep waar hij straks naartoe gaat ook (had ik dat trouwens al verteld hier? Vanaf 11 juni is er een heel goed plekje voor hem! )
Maar: ik heb ooit toen hij op het MKD zat eens een brief gekregen waarin stond dat kinderen met een voltijds indicatie vanaf nu maar 4 dagen mochten, om te zorgen dat er minder kinderen op de wachtlijst bleven staan. En op de site van de provincie, waar dit vanuit ging, stond deze ontwikkeling juichend beschreven alsof het een vooruitgang was.
Enfin, 15 boze mailtjes en enkele telefoontjes met de heren politici op het provinciehuis gehad, met echt van die non-gesprekken à la "maar mevrouwtje, we moeten allemaal de broekriem aanhalen hoor!" en heb er nooit meer iets van gehoord, omdat ik ws niet de enige was die woest reageerde...
Dus ja, er is nogal wat onwetendheid over waar het geld heen zou moeten...
Lukas' dagbestedingscentrum is net opgeknapt en heeft een nieuwe dependance gekregen. Zijn KortVerblijfTehuis is nieuwbouw, en zijn woongroep waar hij straks naartoe gaat ook (had ik dat trouwens al verteld hier? Vanaf 11 juni is er een heel goed plekje voor hem! )
)Maar: ik heb ooit toen hij op het MKD zat eens een brief gekregen waarin stond dat kinderen met een voltijds indicatie vanaf nu maar 4 dagen mochten, om te zorgen dat er minder kinderen op de wachtlijst bleven staan. En op de site van de provincie, waar dit vanuit ging, stond deze ontwikkeling juichend beschreven alsof het een vooruitgang was.
Enfin, 15 boze mailtjes en enkele telefoontjes met de heren politici op het provinciehuis gehad, met echt van die non-gesprekken à la "maar mevrouwtje, we moeten allemaal de broekriem aanhalen hoor!" en heb er nooit meer iets van gehoord, omdat ik ws niet de enige was die woest reageerde...
Dus ja, er is nogal wat onwetendheid over waar het geld heen zou moeten...
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Eva zit op een orthopedagogisch kinderdagcentrum, speciaal voor kinderen van 2 tot 8 jaar. Kinderen met een verstandelijke beperking en/of een ontwikkelingsachterstand.
Mwana 11 juni is al snel zeg! Goed
Mwana 11 juni is al snel zeg! Goed
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
wat ik me nou afvraag: hoe vertel je een kind dat hij doordeweeks ergens anders gaat wonen? dat hij daar naar school gaat en gaat slapen en dat hij alleen in het weekend naar huis mag?
Tja, bij Lukas kun je niet al teveel voorbereiden, want als je iets zegt, dan moet het NU. Dus als ik aankom met: "Over een paar weekjes ga jij ergens anders wonen", dan loopt hij direct naar de deur en is het krijsen als blijkt dat we helemaal niet weggaan.quote:Op zondag 27 mei 2007 22:52 schreef lady-wrb het volgende:
wat ik me nou afvraag: hoe vertel je een kind dat hij doordeweeks ergens anders gaat wonen? dat hij daar naar school gaat en gaat slapen en dat hij alleen in het weekend naar huis mag?
Bij hem lukt het alleen om 5 minuten vantevoren iets aan te kondigen, maximaal, en verder hem zo snel mogelijk in een nieuw ritme te krijgen. Ik zou het ook graag makkelijker maken voor hem, en daarvoor kan ik eigenlijk alleen zijn nieuwe kamertje zo aantrekkelijk mogelijk maken, dat hij er graag wil zijn en na een week pas merkt van "verrek, ik blijf hier geloof ik".
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Morgenochtend hebben we de eerste afspraak bij MEE, bij het opvoedkundig steunpunt. Dit om eerst het meest dringende aan te pakken: de driftbuien van Eva.
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Succes joh! Laat desnoods MEE die extra opvang regelen, daar zijn ze (ook) voor!quote:Op dinsdag 29 mei 2007 20:13 schreef Lois het volgende:
Morgenochtend hebben we de eerste afspraak bij MEE, bij het opvoedkundig steunpunt. Dit om eerst het meest dringende aan te pakken: de driftbuien van Eva.
Daarna gaan we kijken naar extra hulp in de vorm van extra opvang maar ik moest kiezen en vond dit het meest dringend.
Ben heel benieuwd....
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
Lois, veel succes morgen. Hopelijk weten ze jullie wat nuttige tips te geven om met de driftbuien om te gaan. Ik ben ook benieuwd.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Hoi Iedereen, even een korte note,
Ze zijn het nieuwe medicijn equasym momenteel op mij aan het testen, dit is een medicijn dat 6 uur werkt en bevat dezelfde bestandsdelen als Ritalin, voordeel van Equasym is dat het meestal genoeg is om een schooldag te overbruggen
Het is relatief nieuw, en ben de 1e van het Curium die het krijgt
Vandaar
Ze zijn het nieuwe medicijn equasym momenteel op mij aan het testen, dit is een medicijn dat 6 uur werkt en bevat dezelfde bestandsdelen als Ritalin, voordeel van Equasym is dat het meestal genoeg is om een schooldag te overbruggen
Het is relatief nieuw, en ben de 1e van het Curium die het krijgt
Vandaar
Ik dacht dat ik het hier al gepost had, sorry
Het was een goed gesprek maar ook een beetje een gesprek waarvan de moed weer eventjes in je schoenen zakt.
We hadden 2 dringende hulpvragen:
Nr. 1 hoe om te gaan met Eva's driftbuien en hoe kunnen we haar straffen als ze echt stout is. (heeft straffen uberhaupt wel zin want al dat op de gang zetten is alleen maar handig zodat ik even kan afkoelen lijkt wel)
Daar kunnen we opvoedkundige hulp voor krijgen. Wachtlijst 4 maanden voor 1e intake gesprek.
Wij staan nu op de wachtlijst
Nr. 2 meer hulp om ons te ontlasten. Dat klinkt zwaarder dan ik het bedoel, wat ik eigenlijk wil is wat extra opvang zodat wij ook eens iets met Iris kunnen doen.
Ik zal jullie de ellenlange bureaucratische weg besparen die deze aanvraag door moet maar wij krijgen binnenkort informatie thuisgestuurd van instellingen die ons hiermee kunnen helpen.
Als het dan alle kanalen heeft doorlopen kunnen we volgens onze berekening medio 2008 eens met Iris naar de bioscoop.
Dat was dus het moed in de schoenen zak deel van het gesprek. De ongelooflijke papier rompslomp die zo'n vraag teweeg brengt, de hoeveelheid instanties die dit moeten gaan goedkeuren en de tijd die eroverheen gaat.
Het was een goed gesprek maar ook een beetje een gesprek waarvan de moed weer eventjes in je schoenen zakt.
We hadden 2 dringende hulpvragen:
Nr. 1 hoe om te gaan met Eva's driftbuien en hoe kunnen we haar straffen als ze echt stout is. (heeft straffen uberhaupt wel zin want al dat op de gang zetten is alleen maar handig zodat ik even kan afkoelen lijkt wel)
Daar kunnen we opvoedkundige hulp voor krijgen. Wachtlijst 4 maanden voor 1e intake gesprek.
Wij staan nu op de wachtlijst
Nr. 2 meer hulp om ons te ontlasten. Dat klinkt zwaarder dan ik het bedoel, wat ik eigenlijk wil is wat extra opvang zodat wij ook eens iets met Iris kunnen doen.
Ik zal jullie de ellenlange bureaucratische weg besparen die deze aanvraag door moet maar wij krijgen binnenkort informatie thuisgestuurd van instellingen die ons hiermee kunnen helpen.
Als het dan alle kanalen heeft doorlopen kunnen we volgens onze berekening medio 2008 eens met Iris naar de bioscoop.
Dat was dus het moed in de schoenen zak deel van het gesprek. De ongelooflijke papier rompslomp die zo'n vraag teweeg brengt, de hoeveelheid instanties die dit moeten gaan goedkeuren en de tijd die eroverheen gaat.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Sjemig, daar ga je niet meteen van jubelen. Ik meende ergens te lezen dat het huidige kabinet iets aan deze bureaucratie wil gaan doen? Of is dat meer in de hoek van Jeugdzorg algemeen?
Zijn het overigens instanties bij wie het helpt wanneer je er zelf regelmatig achteraan belt, om de zaak te bespoedigen?
Overigens: een goede, actieve MEE consulent(e) weet soms ook nog wel wat wegen hiervoor.
Zijn het overigens instanties bij wie het helpt wanneer je er zelf regelmatig achteraan belt, om de zaak te bespoedigen?
Overigens: een goede, actieve MEE consulent(e) weet soms ook nog wel wat wegen hiervoor.
... ♥ ik mis je ♥
Zoals die mevrouw van het MEE heeft uitgelegd zijn dit gewoon de startwachtlijsten. Als we dan eenmaal een traject hebben lopen kan het allemaal heel snel gaan, vooral het opvoedaspect. Voor de extra hulp zijn we afhankelijk van CIZ, Jeugdzorg en de betreffende instantie die de hulp gaat geven en dat is gewoon een langdurige kwestie.
Gelukkig zitten we er niet om te springen.
Gelukkig zitten we er niet om te springen.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
Eva ♥ en Iris ♥
Lois, hebben jullie ook gesproken over praktische thuishulp? Zo heette dat bij ons, als je geluk hebt, zit je dan met een wachttijd van een paar weken. Het kan daar erg snel gaan. Ook geen indicatie voor nodig. Krijg je een vrijwilliger, maar dat zijn wel gepassioneerde mensen.
mensen.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
