(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8

gefeliciteerd henry! (en vojtech, en mevrouw henry. ). succes met het samen wennen aan de nieuwe situatie!

Henryy, gefeliciteerd met jullie kleine meid. Lekker bezig houden met je gezinnetje, hopelijk draait Vojtech ook een beetje bij en kunnen jullie samen genieten....

Lukas een woonvorm. Is het ook een beetje bij jullie in de buurt?

Mijn oppaskind had die medicijnen ook Lois. Twee soorten. Ze hebben geprobeerd met 1 ervan te stoppen, maar dat was echt een drama. Met medicijnen was ze al driftig, maar zonder was het helemaal erg. Alle scharen, messen e.d. moesten verstopt worden, niemand met haar alleen, dat idee. Ik merkte het meteen toen ze weer begonnen was. Ze had wel heel veel overgewicht, als bijwerking, al at ze ook 'gewoon' veel te veel en te ongezond.
Wat ik me afvroeg Lois, is het niet ontzettend moeilijk om te zien dat Iris Eva in gaat halen? Ze is de jongste, maar dat ze meer kan dan de oudste? Zoiets lijkt me nog extra lastig, ook voor Iris. Normaal gesproken zou ze het kleine zusje zijn, maar ik kan me voorstellen dat ze zich langzamerhand als grote zus gaat gedragen.

Gefeliciteerd Henry.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2007 12:24 schreef YPPY het volgende:
Lukas een woonvorm. Is het ook een beetje bij jullie in de buurt?

Mijn oppaskind had die medicijnen ook Lois. Twee soorten. Ze hebben geprobeerd met 1 ervan te stoppen, maar dat was echt een drama. Met medicijnen was ze al driftig, maar zonder was het helemaal erg. Alle scharen, messen e.d. moesten verstopt worden, niemand met haar alleen, dat idee. Ik merkte het meteen toen ze weer begonnen was. Ze had wel heel veel overgewicht, als bijwerking, al at ze ook 'gewoon' veel te veel en te ongezond.
Wat ik me afvroeg Lois, is het niet ontzettend moeilijk om te zien dat Iris Eva in gaat halen? Ze is de jongste, maar dat ze meer kan dan de oudste? Zoiets lijkt me nog extra lastig, ook voor Iris. Normaal gesproken zou ze het kleine zusje zijn, maar ik kan me voorstellen dat ze zich langzamerhand als grote zus gaat gedragen.
Gefeliciteerd Henry.

Je vraagt het eik aan Lois, maar ik heb dat dus 2 jaar geleden gehad en dat kan idd erg pijnlijk zijn...

O ja, bij jullie is dat ook zo. Hoe ga je daar dan mee om? Echt zoiets waar je vooraf niet aan denkt, maar het lijkt me wel 1 van de moeilijkere dingen van het hebben van een kind met autisme.

Henry gefeliciteerd


Yppy dat is ook heel erg moeilijk vind ik. Iris accepteert dat Eva "anders" is maar is aan de andere kant nog te jong om te begrijpen hoe en wat. Gisteren hadden we een gesprekje over luiers, wie er allemaal een luier dragen. Opa niet, oma niet, mama niet etc. Toen vertelde ik dat luiers alleen voor hele kleine kindjes gemaakt worden, en dat verder niemand luiers draagt. "Oke....:" zei Iris "hele kleine kindjes dus en Eva"
Iris zorgt ook echt voor Eva, helpt met jas dicht doen, schoentjes aantrekken e.d. en noemt zichzelf vaak grote zus.
Soms is het ontroerend lief, soms is het hartverscheurend verdrietig.....
Als ik zie hoe makkelijk Iris dingen leert en snapt, dan zie je pas goed hoe moeilijk het in het hoofdje van Eva gaat.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2007 12:31 schreef YPPY het volgende:
O ja, bij jullie is dat ook zo. Hoe ga je daar dan mee om? Echt zoiets waar je vooraf niet aan denkt, maar het lijkt me wel 1 van de moeilijkere dingen van het hebben van een kind met autisme.

Zoals Lois boven al schrijft heb ik soms ook. Maar in het algemeen kan ik zo ontzettend genieten van heerlijk normale dingen die mijn andere zoontje wél doet en kan. Het is soms moeilijk, maar het zou nog moeilijker zijn als de andere het ook niet zou kunnen, denk ik dan maar.

Had bijvoorbeeld twee weken geleden een gesprekje op de peuterzaal over mijn jongste zoontje. Nou, dat schitterde van "gemiddeldheid". Tig was "een onopvallend jongetje". Misschien zouden andere moeders iets hebben van "wel potverdomme, mijn kind is haske speciaal!", maar ik vond het zó fijn om te horen

quote:

Op dinsdag 24 april 2007 13:03 schreef poemojn het volgende:
Misschien haalt je performale score het gemiddelde omlaag Oxy? Verbaal kan haast alleen maar hoger dan gemiddeld zijn (wordt misschien hooguit gedrukt doordat je dingen te letterlijk opvat bij de iq-test?)

Ja wat je zegt klopt precies. Ik heb een intelligentie die laagemiddeld is uitgevallen omdat mijn performale score heel laag is. Verbaal scoor ik gemiddeld, omdat ik inderdaad dingen te letterlijk opvat.
Wat volgt is dus: dat er aangeraden is mij in de verst.gehandicapten zorg op te nemen, om mij (ook op dagbestedingsgebied) op mijn praktische intelligentieniveau aan te spreken. Hiervoor woonde ik op een groep waar ze alleen maar overdonderd waren door mijn taalvaardigheid, en mij op dat niveau aanspraken, dat liep helemaal verkeerd af, waardoor ik overvraagd werd.

Nu woon ik op een zorgboerderij voor mensen met een verstandelijke beperking en autisme, en het gaat al zoveel beter op werkgebied en woongebied dat ik er niet meer aan twijfel, dat dit de juiste beslissing is.

Oxymoron, die nog steeds geen internet mag hebben op haar kamer, maar wel bij haar ouders even terug kan schrijven!

Trouwens, zondag komt de zorgboerderij waar ik woon, op tv!
RTL4, 11:00 - KiesBeter

Ik weet niet of ik ook in beeld kom, maar ik heb een groene overall aan met een bloemetje op het borstzakje.

quote:

Op dinsdag 24 april 2007 09:12 schreef Stiemie het volgende:
Op het autismecongres was er een lezing van Peter Vermeulen over dit onderwerp. Hij is gezinspedagoog en kon hier heel boeiend over vertellen.

Die man heeft ook een heel aantal goede boeken geschreven. Echt een leestip voor ouders en bekenden van autisten.

Wat leuk dat die zorgboerderij op tv komt Oxy. Ik probeer eraan te denken om te kijken.

Heb jij eigenlijk broertjes of zusjes?

quote:

Op vrijdag 4 mei 2007 13:56 schreef Lois het volgende:

Iris zorgt ook echt voor Eva, helpt met jas dicht doen, schoentjes aantrekken e.d. en noemt zichzelf vaak grote zus.
Soms is het ontroerend lief, soms is het hartverscheurend verdrietig.....
Als ik zie hoe makkelijk Iris dingen leert en snapt, dan zie je pas goed hoe moeilijk het in het hoofdje van Eva gaat.

Wat mooi is dat, Lois.

De combinatie van mijn jongens is een vloek en een zegen tegelijk.
De oudste is maar 3 jaar ouder, maar wordt al ingehaald door zijn broertje, en daar heeft hij het geregeld moeilijk mee.
Ze zijn altijd een beetje elkaars concurrenten geweest, en we zitten nu op een punt (ik denk door het feit dat de oudste naar speciaal onderwijs gaat) dat het heel erg duidelijk is, en daardoor lijkt het makkelijker te worden, het is nu zo'n zichtbaar feit.

Het voordeel aan dit alles is dat de jongste zich met het grootste gemak door het leven slaat, en een e-nor-me regelneef is.
Hij zorgt voor demente opa's, alle zwerfdiertjes uit de buurt, babietjes, en ook op school is het in de klas soms echt een oud wijf met z'n 'hulpvaardigheid'.

En dat geeft me een boel vertrouwen voor de toekomst, met name op het moment dat ik er niet meer zal zijn.
Hij zal zich met liefde over de oudste ontfermen en hem met alle moeilijke dingen helpen, en hoewel dat nog (hopelijk) ver in de toekomst ligt, is dat toch een prettig idee.
Misschien voor sommigen vreemd om daar nu al mee bezig te zijn, maar juist met een kind dat extra hulp nodig heeft ben je de zorgen vaak al ver vooruit, omdat het er heel wat meer zijn dan met een 'gewoon' kind.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2007 20:39 schreef YPPY het volgende:
Heb jij eigenlijk broertjes of zusjes?

Ja ik heb een jongere broer van 19, bijna 20 jaar oud. Geen autisme, wel ADHD en dyslexie.

quote:

Op vrijdag 20 april 2007 18:06 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.
Dat noem ik ''selectief denken''. Autisten denken in hokjes. Wat je in de ene situatie kan, kun je niet in de andere situatie.
Bijvoorbeeld wel kunnen lopen/fietsen/schrijven in de huiskamer, maar niet in de kamer van de dokter, of in de klas.
En dat kan erg ver door gaan. Bijvoorbeeld, als een kind heeft leren lopen, toen de moeder een rode trui aanhad, en de moeder doet de dag erna een geel t-shirt aan, dan kan dat, al voor een kortsluiting zorgen.

Het geheugen kan dus wel goed zijn, maar het selectief denken kan zo ver doorgaan, dat je denkt, dat er iets met het geheugen is. Een kind met autisme, kan in de ene situatie heel slim overkomen, en in de andere situatie, weer heel beperkt.

Dat wilde ik even laten weten.

mooi gesegd en helder uitgelegd.

quote:

Op vrijdag 4 mei 2007 21:21 schreef shmoopy het volgende:

[

En dat geeft me een boel vertrouwen voor de toekomst, met name op het moment dat ik er niet meer zal zijn.
Hij zal zich met liefde over de oudste ontfermen en hem met alle moeilijke dingen helpen, en hoewel dat nog (hopelijk) ver in de toekomst ligt, is dat toch een prettig idee.
Misschien voor sommigen vreemd om daar nu al mee bezig te zijn, maar juist met een kind dat extra hulp nodig heeft ben je de zorgen vaak al ver vooruit, omdat het er heel wat meer zijn dan met een 'gewoon' kind.

Wij zijn daar ook veel mee bezig en dat zorgzame van jouw jongste herken ik heel goed. Onze jongste is net zo, en ik hoop dat ze later ook met liefde Eva wil blijven helpen. Ook hoop ik, doordat ze zo samen opgroeien, ze die zorg kan delen met Bram en zijn as. broertje. Ik vind het zo'n naar idee dat Iris er later helemaal alleen voor staat.

Hoe staan jullie eigenlijk tegenover de Autipas? Ik heb er net 1 aangevraagd voor Eva. Ik las ooit dat Oxy een pasje bij zich draagt waarop staat wie ze is, wat ze heeft en wie mensen kunnen bellen in (nood)situaties. Dat vond ik toen zo'n goed idee! Nu is er dan de autipas, en hoe we die gaan toepassen bij Eva weet ik nog niet maar ik heb hem even aangevraagd om eens te kijken wat het is.

Meer info over de autipas: http://www.autipas.nl/

Lois wat is het toch heftig allemaal zeg. Niet alleen bezig moeten zijn met vandaag de dag maar ook later. Voor beide meisjes natuurlijk. Sterkte met alles.

Voor Storm heb k geen intenties om zo'n pas aan te vragen. Storm heeft dan ook PDD en reageert denk ik, ook en stukje minder heftig dan bv Eva. We kunnen dan ook nog vrij veel met hem ondernemen. Zo zijn we vorig weekend naar de camping geweest, wij sliepen in een slaapzak en tent en opa en oma waren er met de caravan. En dat ging helemaal super. Vorig zomer zijn we ook met opa en oma en caravan en tent naar Normandie geweest (eerste keer kamperen) en ze vonden het geweldig. Wel moeten we voor de tijd veel uitleggen en dingen laten zien (tent, slaazak enz) zodat het vertrouwd is, maar dat gaat het prima. In oktober gaan we zelfs vliegen naar Mallorca (opa en oma zijn dan 40 jaar getrouwd) en daar we nu al mee vaak eventjes mee bezig. Je kunt het niet als verassing doen.

quote:

Op zaterdag 5 mei 2007 21:51 schreef Lois het volgende:
Hoe staan jullie eigenlijk tegenover de Autipas? Ik heb er net 1 aangevraagd voor Eva. Ik las ooit dat Oxy een pasje bij zich draagt waarop staat wie ze is, wat ze heeft en wie mensen kunnen bellen in (nood)situaties. Dat vond ik toen zo'n goed idee! Nu is er dan de autipas, en hoe we die gaan toepassen bij Eva weet ik nog niet maar ik heb hem even aangevraagd om eens te kijken wat het is.

Meer info over de autipas: http://www.autipas.nl/

Ik sta positief tegenover de Autipas. Maar er moet wel aan de autisten uitgelegd worden wanneer ze de pas, kunnen gebruiken. Voor de ene autist is het makkelijker om hem met een keycoard zichtbaar te dragen, voor de andere autist is het een pasje dat ze op school gerbruiken of in de portemonee doen, voor als ze zich onveilig voelen.
Mijn begeleiding heeft ook een autipas besteld, omdat het wat meer bekend is dan de zelfgemaakte passen.

Ben ik trouwens de enige die gillend gek wordt van de formulieren? Men, ik vul er momenteel iets van 3 per week in, en dan gaat het ongemerkt nog fout, kom er net achter dat er iets niet klopt en er een indicatie onbedoeld is afgelopen. Ik word hier serieus gek van...

Het papierwerk, Mwana, ja, da's bekend.

Een kind met een stoornis, da's bijna niet meer voor gewone mensen, hoor, daar moet je minstens universiteit voor gedaan hebben.

Oh, en alles gaat ook zo lekker snel bij de instanties, voordat de info verwerkt is enzo.

quote:

Op maandag 7 mei 2007 21:04 schreef shmoopy het volgende:
Het papierwerk, Mwana, ja, da's bekend.

Een kind met een stoornis, da's bijna niet meer voor gewone mensen, hoor, daar moet je minstens universiteit voor gedaan hebben.

Nou, ik vraag me serieus af wat er gebeurt met ouders die uh (hoe zeg je dit zonder arrogant te klinken) minder belezen zijn? Ik ben putver getraind om heel veel informatie te verwerken op systematische manier, zoals op formulieren, en ik zit er echt compleet doorheen! Kreeg net echt een lichamelijke anti-reactie toen ik weer een stel formulieren uitprintte
Morgen het MEE maar bellen over die indicatie, die mensen zijn gelukkig bereid veel in te vullen voor me, ben erg blij met ze (na mijn aanvankelijk scepsis).

quote:

Op maandag 7 mei 2007 20:52 schreef Mwanatabu het volgende:
Ben ik trouwens de enige die gillend gek wordt van de formulieren? Men, ik vul er momenteel iets van 3 per week in, en dan gaat het ongemerkt nog fout, kom er net achter dat er iets niet klopt en er een indicatie onbedoeld is afgelopen. Ik word hier serieus gek van...

nee hoor, een en al herkenning.
ik kreeg een map mee met formulieren om in te vullen.
echt, tot 3 keer toe moet ik exact hetzelfde invullen.
ik vind het maar vreemd.

Ik ben 15 en heb autisme, moet ik me dan ook hier melden of zit ik dan in het verkeerde topic?

quote:

Op woensdag 9 mei 2007 21:21 schreef NordicBlue het volgende:
Ik ben 15 en heb autisme, moet ik me dan ook hier melden of zit ik dan in het verkeerde topic?

Dan zit je helaas verkeerd. Je mag hier gerust meeposten om bijv. dingen te verduidelijken zoals Oxymoron doet maar dit topic is bedoeld voor en door ouders van kinderen met autisme.
Een topic voor jongeren met autisme is er niet volgens mij maar zou weer thuis horen in R&P.