(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8

quote:

Op woensdag 25 april 2007 18:21 schreef Messenga het volgende:

[..]

Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.

Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ik
Ik ben behalve mama van een autistje ook grote zus van een nu heel lief broertje dat helaas door periodes van enorme onmacht en agressie is gegaan. Mijn vader schoof dingen te vaak op "maar daar kan hij niets aan doen..." waardoor ik maar met name mijn zusje geen kant op konden. Hij sloeg ons regelmatig in elkaar en dan heb je dus niets aan zo'n antwoord.
Ik vind dat ouders in dit soort gevallen behalve sturing ook bescherming moeten bieden.

quote:

Op woensdag 25 april 2007 19:36 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Dat gevoel moet je zeker bij je ouders ter sprake brengen vind ik
Ik ben behalve mama van een autistje ook grote zus van een nu heel lief broertje dat helaas door periodes van enorme onmacht en agressie is gegaan. Mijn vader schoof dingen te vaak op "maar daar kan hij niets aan doen..." waardoor ik maar met name mijn zusje geen kant op konden. Hij sloeg ons regelmatig in elkaar en dan heb je dus niets aan zo'n antwoord.
Ik vind dat ouders in dit soort gevallen behalve sturing ook bescherming moeten bieden.

Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."

quote:

Op woensdag 25 april 2007 19:38 schreef Messenga het volgende:

[..]

Dat doe ik ook wel. Mijn ouders zeggen dan ook altijd : "Ja, we begrijpen de situatie, we weten wat je bedoelt en we snappen het wel, maar we kunnen er weinig aan doen."

Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?
Als je dat op een meedenkende en niet-verwijtende manier "verpakt", dan kom je misschien ergens?

Je doet zelf al een hoop merk ik door haar te vermijden. Maar dat is natuurlijk niet altijd mogelijk, je woont immers samen in een gezin. Misschien is het een optie om de contactmomenten waarop je elkaar wél ziet met haar te bespreken en regels af te spreken?
Met mijn broertje was op die manier een hoop te voorkomen. Je formaliseert als het ware de omgang met "zo iemand" op die manier. Bijvoorbeeld door hele domme simpele afspraken als "bij het ontbijt heb jij altijd voorrang op de boter".

Ik brainstorm ook maar wat hoor

quote:

Op woensdag 25 april 2007 19:48 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Misschien kun je eens gaan nadenken over wat jij denkt dat zij zouden kunnen doen?
Als je dat op een meedenkende en niet-verwijtende manier "verpakt", dan kom je misschien ergens?

Je doet zelf al een hoop merk ik door haar te vermijden. Maar dat is natuurlijk niet altijd mogelijk, je woont immers samen in een gezin. Misschien is het een optie om de contactmomenten waarop je elkaar wél ziet met haar te bespreken en regels af te spreken?
Met mijn broertje was op die manier een hoop te voorkomen. Je formaliseert als het ware de omgang met "zo iemand" op die manier. Bijvoorbeeld door hele domme simpele afspraken als "bij het ontbijt heb jij altijd voorrang op de boter".

Ik brainstorm ook maar wat hoor

Het kan aan mij liggen hoor, maar dat laatste vind ik altijd een beetje ver gaan, ik heb dan het gevoel alsof ik haar echt ga behandelen alsof het een mongooltje is. Dat wil ik ook vermijden.Het vervelende is altijd dat haar buien vaak niet op vaste momenten zijn. Je moet dus altijd maar gokken of een grapje goed valt of niet.

Hoi Allen,

Ik heb met veel interesse een aantal delen van dit topic gelezen, niet alles. Ik herken ook heel erg veel. Ik heb een zoontje dat 1 juli 3 jaar wordt. Op 10 mei krijgt hij een onderzoek van emergis ivm autistisch spectrum. Ik had zelf al vanaf dat hij anderhalf is mijn vraagtekens, maar mijn vrouw heeft alles altijd hard ontkend. Zijn naam is Vojtech trouwens. Aangezien 2 mei ons tweede kindje geboren wordt en dit voor Vojtech een grote verandering geeft wil ik mijn ervaringen en wat vragen posten om me enigszins voor te bereiden.

Vojtech is altijd heel zelfstandig geweest. Toen hij kon lopen vlak na zijn eerste verjaardag zocht hij zelden contact met eventueel aanwezige mensen, het liefst onderzocht hij alles zelf deed hij uren deuren open en dicht klom op de bank en eraf en dat soort dingen. Rond zijn tweede verjaardag trok hij weer wat meer naar andere mensen. Vojtech heeft best wat speelgoed, maar vind grote mensen dingen interessanter. De computer, de magnetron, met sleutels deuren openmaken, de rolluiken open en dicht doen. Hij werkt inderdaad veel in vaste patronen. Bijvoorbeeld als we naar de winkel lopen mag hij een karretje duwen en een karretje moet er gepakt worden anders gaat hij de winkel niet in. Als we naar een speeltuintje lopen lopen we langs een telefooncel en daar moet hij op de heenweg en op de terugweg altijd even naar binnen. Ook met eten, drinken in bad gaan enz zijn er altijd bepaalde rituelen die eraan vooraf of achteraf gaan.

Praten doet hij nog bijna niet. Hij wordt wel tweetalig opgevoed, Tsjechisch (zijn moeder en mijn soms logerende schoonmoeder) en Nederlands (Ik en mijn familie en vrienden). Praten vind hij waarschijnlijk niet zo nodig, met wijzen en roepen krijgt hij meestal toch wel wat hij wil.

Met andere kinderen speelt hij soms wel en dat spelen is meestal gewoon het kopieren van hun gedrag, zelf van onze hond kopieert hij gedrag (op de grond gaan liggen en met zijn tong uit zijn mond staan hijgen enz).

Voor de rest is hij heel erg gesloten, reageert niet als hij met iets bezig is en ook niet als je hem iets verbied, hij doet het dan rustig nog 10 keer, terwijl hij weet dat we steeds bozer reageren en als we dan heel boos zijn gaat hij expres iets anders doen wat ook niet mag.

Ik had al langer het idee dat Vojtech anders is, vanaf zijn tweede jaar is hij naar een peuterspeelzaal gegaan. De eerste vier weken dat hij hier 2 keer per week een ochtend naartoe ging heeft hij ineens geen woord meer gezegd, terwijl hij daarvoor altijd brabbelde, daarna is hij weer gaan brabbelen. De peuterspeelzaal heeft eigenlijk het hele circus aan hulpverlening in gang gezet, eerst de stichting opvallend tussenin en daarna het vto team en die hebben nu dus doorverwezen.

Bovenstaande is Vojtech in een notedop, het is misschien wat verward geschreven, maar ik weet niet zo goed waar ik moet beginnen. Nu volgen nog wat vragen.

Is autisme aangeboren? Of kan het bijvoorbeeld komen doordat de hele dag de tv aanstaat (dat gebeurt bij ons dus als mijn vrouw thuis is).

Soms schaam ik me voor Vojtech zijn gedrag tegenover andere kinderen en mensen, omdat ik weet dat hij best slim is (hij ziet je 1 keer iets doen en doet het dan al na), maar zich zo anders gedraagt en dan door omstanders zo raar wordt aangekeken en daar ben ik dan later weer heel verdrietig over. Hoe kan je nou het beste zijn gedrag zo uitlegen dat hij niet als minderwaardig wordt gezien?

Wat is de beste manier om hem aan zijn zusje te laten wennen als die volgende week in huis komt?

Vojtech staat aan het begin van zijn onderzoekstraject. Ik hoop in ieder geval dat hij op zijn derde naar een mkd mag en dat we ook zelf wat hulp gaan krijgen hem een zo normaal mogelijk leven te geven waarin hij en wij gelukkig zijn (omdat hij zo gesloten is weet ik niet altijd wanneer hij iets leuk vind, als hij iets niet leuk vind laat hij het wel heel goed merken).

Ik hoop op wat goede raad van jullie, alles komt de laatste maanden een beetje koud op mijn dak en ik zit nog in de verwerkingsfase zeg maar

Henry

henry, ik heb zo snel geen tips, maar wel 1 antwoord, als het om autisme of iets aanverwants gaat (het autisme-spectrum is groot) dan is dat aangeboren, altijd. het komt dan niet door tv o.i.d.
goed dat er nu serieus naar gekeken gaat worden, succes met dat traject. en sterkte!

Nu bij "schatjes" op ned 1, een gezin met een autistisch dochtertje.

Henry, goed dat jullie nu al aan de bel trekken. Bij Storm zagen we ook al vroeg veel van die karakteristieken die jij ook beschrijft. Voor het laten wennen aan zijn zusje heb ik weinig tips. Bij ons was de geboorte van de tweede heel erg plotseling en onverwacht met krap 29 weken en wij lagen dus in het ziekenhuis. Hij kon heel rustig wennen aan zijn broertje die in de couveuse lag en hij er verschrikkelijk lief voor. Wilde hem ook aaien en voelen en was meteen heel zorgzaam. En Storm was tot op het moment dat Sverre werd geboren heel erg eenkennig, wilde geen contact met anderen, alleen mijn vader die bij ons aan het verbouwen was kreeg contact met hem en verder niemand. En vanaf dat Sverre geboren was, draaide hij als een blad aan de boom om en ging hij mee logeren bij opa en oma. En bij de geboorte van onze dochter ging het ook prima, hij is nog steeds heel zorgzaam voor zijn broertje en zusje.

Ik moest ineens aan iets denken toen Anna haar blokjes in het rond gooide.

Mijn oppaskind vond het leuk om met kralen te spelen. Van die dingen die je op een plaatje moet zetten.

Dat dus. Op een middag had ze er geen zin meer in. Daar was ik op voorbereid, dus ik pakte het plaatje om te kijken hoe mooi het was, zodat ze het niet door de kamer zou smijten. Ze vroeg of ze de kraaltjes op de grond mocht gooien. "Nee, dat mag niet". Ok dan, ze vond het niet leuk, ging verder met het volgende plaatje. "Mag ik die op de grond gooien?" "Nee, die mag je niet op de grond gooien."
Pakt ze die pot met zoveel duizend kralen en gooit alles over de vloer. Ik had niet gezegd dat de pot niet op de grond mocht.

quote:

Op vrijdag 27 april 2007 16:01 schreef YPPY het volgende:
Ik moest ineens aan iets denken toen Anna haar blokjes in het rond gooide.

Mijn oppaskind vond het leuk om met kralen te spelen. Van die dingen die je op een plaatje moet zetten.
Pakt ze die pot met zoveel duizend kralen en gooit alles over de vloer. Ik had niet gezegd dat de pot niet op de grond mocht.

héél herkenbaar
Doet me altijd weer denken aan hoe ik het uitleg hoe vermoeiend het kan zijn dat een kind alles letterlijk neemt.

J gooit sneeuw (nou ja ijs-)ballen tegen ons keukenraam.
Ik: J, dat mag niet sneeuwballen tegen ons keukenraam gooien. Dan kan het kapot gaan, het is heel koud en dan zullen we een dag in de kou moeten zitten. En het kost heel veel geld om te repareren.
J: schrikt. Gaat weer naar buiten.
J: gaat sneeuwballen tegen de buren hun ramen gooien.
Ik: *brul* J!!! Je mag geen sneeuwballen tegen het keukenraam gooien, dat heb ik toch gezegd?
J: huh?

Tegen álle keukenramen dus. Tegen alle rámen zelfs.
Ik: weer wat geleerd.
En gelachen. En later kon hij er zelf gelukkig ook om lachen.

quote:

Op donderdag 26 april 2007 16:00 schreef henry_101 het volgende:

Praten doet hij nog bijna niet. Hij wordt wel tweetalig opgevoed, Tsjechisch (zijn moeder en mijn soms logerende schoonmoeder) en Nederlands (Ik en mijn familie en vrienden). Praten vind hij waarschijnlijk niet zo nodig, met wijzen en roepen krijgt hij meestal toch wel wat hij wil.

Kinderen die tweetalig worden opgevoed zijn altijd wat later met praten, en bij veel kinderen met een autistisch spectrumstoornis is het praten pas laat ontwikkeld, dus het kan beide kanten op.

quote:

Voor de rest is hij heel erg gesloten, reageert niet als hij met iets bezig is en ook niet als je hem iets verbied, hij doet het dan rustig nog 10 keer, terwijl hij weet dat we steeds bozer reageren en als we dan heel boos zijn gaat hij expres iets anders doen wat ook niet mag.

Hoe reageren jullie daarop?
Want als hij idd een autistische stoornis blijkt te hebben, dan zou ik de gedachte dat hij weet dat hij stout is direct buiten de deur zetten.
Dat weet hij nl niet.
Dit soort kinderen snappen de aanloop naar echte boosheid niet, ze zien niet dat je geirriteerd raakt, nog geirriteerder, bozig wordt, en tenslotte echt boos bent.
Kinderen met een autistische stoornis 'lezen' heel slecht lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen, en zijn vaak erg zwak in het begrijpen van oorzaak en gevolg.
De informatieverwerking gaat slecht en iig heel anders dan bij 'ons'.

Hij ziet dat jullie uiteindelijk boos zijn, maar weet niet waarom precies, en wil daar misschien met ander stout gedrag duidelijkheid in krijgen.

Hoe moeilijk het ook is, boos worden heeft in zo'n geval geen zin en werkt waarschijnlijk zelfs heel beangstigend voor hem.
Probeer daar alsjeblieft rekening mee te houden, bedenk je maar dat je een kindje op de wereld hebt gezet die bijna van een andere planeet lijkt te komen, hij snapt niet wat wij allemaal wel snappen, en hij snapt niet eens dat hij het niet snapt.
In het hele traject dat jullie met hem aangaan zal er zeer waarschijnlijk wel een oudertraining worden aangeboden, doe daar je voordeel mee, je zult zoveel meer over hem leren en ook over wat je zelf het beste kunt doen.
Kinderen met autisme voelen zich vaak erg onveilig, juist omdat ze de wereld om zich heen niet begrijpen zoals wij, het is daarom zo ontzettend belangrijk dat hij in jullie een veilig baken vindt.

quote:

Is autisme aangeboren? Of kan het bijvoorbeeld komen doordat de hele dag de tv aanstaat (dat gebeurt bij ons dus als mijn vrouw thuis is).

Ja, autisme is aangeboren, daar heeft de televisie niks mee te maken.
Je kunt op internet heel veel informatie vinden hierover, dat zou ik als ik jou was beslist doen, want aanmodderen zoals nu is voor niemand productief.

quote:

Soms schaam ik me voor Vojtech zijn gedrag tegenover andere kinderen en mensen, omdat ik weet dat hij best slim is (hij ziet je 1 keer iets doen en doet het dan al na), maar zich zo anders gedraagt en dan door omstanders zo raar wordt aangekeken en daar ben ik dan later weer heel verdrietig over. Hoe kan je nou het beste zijn gedrag zo uitlegen dat hij niet als minderwaardig wordt gezien?

Je om te beginnen niet voor je eigen kind schamen.
Dan leg je gewoon uit wat er waarschijnlijk met hem aan de hand is en klaar.

quote:

Ik hoop op wat goede raad van jullie, alles komt de laatste maanden een beetje koud op mijn dak en ik zit nog in de verwerkingsfase zeg maar

Henry

Het is ook niet niks, maar aan je vragen te zien heb je nog niet veel onderzoek hiernaar gedaan, dus daar zou ik echt mee aan de slag gaan.
Er zijn onnoemelijk veel tips en adviezen te vinden, en gezien de wachtlijsten in de zorg kan het best nog wel even duren voordat jullie adequate hulp krijgen, dus ga op onderzoek uit en leer er meer over.
Bedenk jezelf, steeds als je tegen een beperking aanloopt: hij heeft zichzelf niet gemaakt, en het is geen onwil, maar onmacht.

Sterkte, en laat vooral weten hoe het jullie vergaat.

quote:

Op vrijdag 27 april 2007 19:39 schreef anne_Chris het volgende:
-knip-

Fijn dat jullie er zo heerlijk ontspannen mee omgaan.

Kleine blije update over Lukas:

We hebben ws. per juni een hele goeie permanente woonvorm gespecialiseerd in autisten voor hem gevonden
Ook mogen we zijn epilepsie-medicatie een beetje verminderen. Vrijdag gaan we nog eens met de kinderarts overleggen, want we willen eigelijk de Ritalin ook stoppen omdat er toch een hoop in dat lijfje gestopt is en hij toch al erg iel is en er wellicht wat winst op het gebied van eetlust te behalen is.

Lukas zelf is weer een stuk vrolijker en loopt met een lekker kleurtje rond nu hij zoveel buiten kan spelen met dit weer. Effe heel hard afkloppen, want het lijkt best goed te gaan allemaal.

lekker nieuws Mwanatabu, fijn dat er goede opvang is gevonden voor Lucas, hoe sta je er nu zelf tegenover? Het klinkt zo goed, maar ook zo definitief, het lijkt mij zo dubbel.
Hier krijgt Storm op het moment nog dipiperon-druppels (tegen angsten en dergelijke) en dat heeft als bijwerking vaak dat het de eetlust bevordert. En dat doet het ook, het kereltje heeft nu wat meer vlees op zijn botten zitten en eet ook beter en meer.

mwana, wat een goed nieuws zeg! fijn!

Goed om te horen, Mwana!

Mwana, wat fijn!!

Heerlijk dat jullie mannetje nu wat beter in zijn vel(letje) lijkt te gaan zitten. Fijn, fijn en nog meer fijn!
_{-kom je nog even vertellen hoe het met jou gaat? En met je gezin enzo? ah... toe?-}

quote:

Op donderdag 3 mei 2007 09:17 schreef kozakken het volgende:
Mwana, wat fijn!!

Heerlijk dat jullie mannetje nu wat beter in zijn vel(letje) lijkt te gaan zitten. Fijn, fijn en nog meer fijn!
_{-kom je nog even vertellen hoe het met jou gaat? En met je gezin enzo? ah... toe?-}

Hoe gaat het met de (nieuwe) moeders? Deel 41

Fijn dat het goed gaat met je zoon Mwana en ook fijn van die woonvorm

Genuivere? Die druppels, mag ik daar wat over vragen? Ze hebben het ons aangeraden voor Eva, om de toppen van haar driftbuien af te halen. Heb jij het idee dat het goed werkt bij je Storm? Zijn er bijwerkingen? Vond jij het niet eng om die beslissing te nemen, om ze toe te gaan dienen?

quote:

Op donderdag 3 mei 2007 20:09 schreef Lois het volgende:
Fijn dat het goed gaat met je zoon Mwana en ook fijn van die woonvorm

Genuivere? Die druppels, mag ik daar wat over vragen? Ze hebben het ons aangeraden voor Eva, om de toppen van haar driftbuien af te halen. Heb jij het idee dat het goed werkt bij je Storm? Zijn er bijwerkingen? Vond jij het niet eng om die beslissing te nemen, om ze toe te gaan dienen?

Ik ben Genuivere dan wel niet, maar kan misschien wel wat zeggen over Dipiperon. Bij veel kinderen (op mijn werk) slaat deze medicatie aan. Meest voorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid en toename van eetlust en vaak ook (forse) gewichtstoename.

Over de beslissing nemen kan ik niet zoveel zeggen muv veel sterkte met het nemen ervan!!

Dipiperon is een anti-psychoticum, dus da's wel een heel heftig middel natuurlijk.

Jah dat vond en vind ik dus ook, enorm heftig voor zo'n klein kindje. Aan de andere kant zijn die driftbuien ook niet gezond meer, dus.....
We blijven er erg sceptisch tegenover staan maar helaas merk ik wel dat Iris, en ik ook maar dat is minder erg, steeds meer te maken krijgen met Eva's agressie.
Nu heeft Eva een weekje vakantie en daardoor is ze helemaal van slag. Voeg daarbij een oorontsteking (die gelukkig nu "loopt" dus de druk is er af) en we hebben een zeer agressief, zeer gespannen meisje in huis.

Dipiperon of Risperdal is vrij veel gebruikte medicatie bij kinderen met autisme.

Lois, de dipiperondruppels hebben ze bij Storm toen aangeraden op Tesinkweide omdat Storm zoveel problemen met concentreren heeft. Ze hadden daar het idee dat Storm zoveel angst had om de structuur van de omgeving los te laten dat hij daardoor zijn cognitieve vaardigheden niet ontwikkelde. Terwijl hij nu inmiddels zes is en toch wat moet gaan leren. Wij hebben ook heel erg getwijfeld over medicatie en zijn toen in dat belang toch maar overstag gegaan. In het begin hadden we het gevoel dat Storm er wat rustiger van werd en de concentratie beter werd. Storm zit trouwens wel op een hele lage dosering van 2 * 4 druppels per dag. Op het moment twijfelen we wel in hoeverre of het nog zinvol is voor hem. In januari is hij overgestapt van het kinderdagbehandeling naar een cluster4 onderwijs. Hier kwam hij als jongste (net 6 jaar en ielste, kleinste) in de klas tussen ruim 6 en 7 jarigen. En hier zitten ook de wat 'zwaardere' kinderen en Storm is heel beinvloedbaar en neemt heel gauw dingen over van anderen. Dus de laatste tijd hebbenwe ook een heel bozig driftig kereltje in huis, en is het lastig om alles steeds weer in rechte banen te krijgen. Gelukkig heb ik nu voor hem wel wat PGB-opvang, waar hij gisteren bv ook was. Maar hier ging het gisterenavond ook mis hoor. We hadden Storm opgehaald bij de PGB-er en we waren laat thuis natuurlijk. Toen moesten ze omkleden en pyama aantrekken en Sverre zit op de grond en doet een poes na, Storm staat dat niet aan, hij zegt er wat van, Sverre doet nog een keer miauw en krijgt dus een trap van Storm tegen zijn mond aan. En hard hoor, het bloedde even flink en het kereltje had er een mooie dikke lip van. En zo'n trapreactie leert hij volgens eigen zeggen op school, zo doen de kinderen daar ook. Ik was laatst ook bij de opening van zijn school en ik herkende Storm nauwelijks, zo'n bozig en wild gedrag, grote mond, bijna niet te corrigeren, echt heel anders dan hij voor mijn gevoel een jaar geleden was. Binnenkort hebben we een afspraak bij de kinderarts (want op moment is er dus geen begeleiding meer met de medicatie) en dan kijken we wel hoe het verder gaat.

Hoi,

Vojtech heeft een zusje!!! Geboren 2 mei om 18.10 uur Haar naam is Anastacia Francisca Eliska.
Vojtech is er bang van en wil er niks mee te maken hebben. Hij gaat er zover mogelijk vandaan en is extreem druk en en eigenwijs. Ik probeer zoveel mogelijk met hem bezig te zijn, maar wil natuurlijk ook van mijn nieuwe kindje genieten.