abonnement bol.com Unibet Coolblue
pi_48496791
Ik sloot hem, dus hier een nieuwe
quote:
Op maandag 27 september 2004 21:22 schreef Oxymoron het volgende:
Op verzoek van Lois hier een topic over kinderen met autisme.
Ikzelf ben ervaringsdeskundige omdat ik zelf autisme heb. Met dit topic kan ik (en andere FOK!kers die ervaring hebben met autisme) wellicht ouders, geïnteresseerden en lurkers helpen met info, (opvoedings)adviezen etc.

Onder 'autisme' wordt in dit topic alle vormen van autisme bedoelt, zoals PDD-NOS, het Syndroom van Asperger en kernautisme.

Voor meer info over autisme, kijk eens op Site van de stichting Autsider, of
Site van de Nederlandse Vereniging voor Autisme, of
Engelstalige site over het Syndroom van Asperger, of
Startpagina autisme.
Ook handig is een Korte uitleg autisme en aanverwante stoornissen

Verschillende Fok!kers hebben mij al geholpen (oa. in de topics Studieswitch? en Koken is moeilijk door autisme (tips?) en daarom wil ik een bescheiden 'zet' terug doen. Misschien dat ik een keer de vraag 'Waarom doet tie nou zo?' kan beantwoorden, of mee kan denken met een probleem.

P.S. Laat dit geen (verkapt) zelfdiagnose topic worden, want die zijn er al genoeg/teveel in R&P. Ga in geval van twijfel naar een huisarts/CB en vraag een doorverwijzing. Per mail kan ik ook adressen doorgeven van goede instanties.

Groetjes Oxymoron.
Deel 1: (ouders van) kinderen met autisme
Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Variety is the spice of life
  donderdag 19 april 2007 @ 17:35:53 #2
73207 phluphy
Lief vriendje...
pi_48507527
Poeh Lois da's geen kattepis. Zijn jullie inmiddels al weer een beetje bijgekomen van de "schrik"? Vreselijk, dat soort gesprekken.
En nu breekt inderdaad een nieuwe periode met een nieuw soort knokken aan. Instanties, jottem.
Wij hebben op zich hele goede ervaringen met Stichting Mee, maar hebben wel geleerd dat het erg af kan hangen van je consulent(e) (contactpersoon). Zodra je twijfelt dat ze er niet uithalen wat erin zit, vraag dan om iemand anders.

Verder zou ik je adviseren (zo dit nog niet het geval is) om je aan te sluiten bij een specifieke lotgenoten-contactgroep. Als je het geluk hebt om in net zo'n clubje ervaringsdeskunden als wij destijds, kun je hier gouden tips van krijgen, met name ook praktische tips t.a.v. PGB's, budgets, rugzakjes, *peuten, begeleiding, etc. etc.

Als het in mijn macht ligt, zou ik je graag ergens mee helpen. Internet afsurfen, telefoontjes plegen om dingen uit te pluizen, u roept maar.

Heel veel sterkte voor jullie gezinnetje. Jullie komen er wel.
... ♥ ik mis je ♥
pi_48517879
Nou Lois, daar schrok ik best van, die lijst.
Ik heb inmiddels veel contact gehad met het MEE. Ze doen hier erg hun best voor me moet ik zeggen en ik heb een lieve contactpersoon. Ik hoop dat jullie hetzelfde kunnen zeggen straks!
If you have a problem, if no-one else can help, and if you can find them, maybe you can hire the A-Team
  vrijdag 20 april 2007 @ 10:29:21 #4
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48531763
Lois: wees blij dat je er ''op tijd'' bij bent met de diagnose klassiek autisme. Vroege interventie, dat kan een heleboel schelen, in de opvoeding en ontwikkeling.
Ik heb dezelfde diagnose als Eva. Alleen bij mij, liep het wel anders. Tegen mijn ouders, werd gezegd, dat als zij (en ik) mijn uiterste best maar zouden doen, dat ik dan álles zou kunnen wat ik wilde, als ze maar probeerde.
Heel lang hebben mijn ouders mij zo opgevoed. Ik moest naar een normale school, ik moest verschillende therapieën volgen. Dat alles was zeer belastend voor mij. Ook voor de gedachten die ik over mijzelf kreeg, want ik faalde keer op keer.

Pas na mijn 12e, toen het allemaal al verkeerd gegaan was, zijn ze zich pas gaan richten op mijn beperkingen. Het werd duidelijk dat hoe graag ik ook wilde, ik gewoon niet kon (door autisme en laaggemiddelde intelligentie).

Klassiek autisme, het is al vaker gezegd, staat een (met vlagen) gelukkig leven, niet tegen. Daar ben ik het bewijs van. Succes!
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  vrijdag 20 april 2007 @ 18:06:11 #5
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48547588
quote:
Op dinsdag 17 april 2007 19:41 schreef Lois het volgende:
Eva kon lopen, en vervolgens weer maanden niet, Eva leerde opnieuw loslopen en vervolgens weer maanden niet.
Zo gaat het met alles heeft de psych. uitgelegd. De opname capiciteit in het geheugen is gewoon erg beperkt, en verstoord.
Misschien is het niet alleen het geheugen van Eva dat beperkt is. Wat je zegt, over leren lopen, is precies iets wat bij mensen met autisme verkeerd kan gaan. Niet zozeer omdat ze een verstandelijke handicap hebben, maar om een andere reden.
Dat noem ik ''selectief denken''. Autisten denken in hokjes. Wat je in de ene situatie kan, kun je niet in de andere situatie.
Bijvoorbeeld wel kunnen lopen/fietsen/schrijven in de huiskamer, maar niet in de kamer van de dokter, of in de klas.
En dat kan erg ver door gaan. Bijvoorbeeld, als een kind heeft leren lopen, toen de moeder een rode trui aanhad, en de moeder doet de dag erna een geel t-shirt aan, dan kan dat, al voor een kortsluiting zorgen.

Het geheugen kan dus wel goed zijn, maar het selectief denken kan zo ver doorgaan, dat je denkt, dat er iets met het geheugen is. Een kind met autisme, kan in de ene situatie heel slim overkomen, en in de andere situatie, weer heel beperkt.

Dat wilde ik even laten weten.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
pi_48548016
Oxy, ik vind het zo knap hoe je dat allemaal duidelijk uit kunt leggen!!!

Lois veel sterkte, hopelijk brengt de diagnose ook een hoop rust, omdat het nu iig vast staat.
En maak die verlanglijst maar heeeeeeeeel lang. Zoveel dingen waar je recht op hebt en die geregeld kunnen nu je een officiele diagnose hebt! Flink gebruik van maken en op je strepen blijven staan daarmee.

Ik denk dat Eva zich geen betere ouders had kunnen wensen!!
  Jubileum moderator vrijdag 20 april 2007 @ 20:30:46 #7
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48552118
Oxy wat fijn dat je het weer zo goed kunt uitleggen, ik heb daar enorm veel aan. Dank je wel
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48552842
Oxy, je verwoordt precies waar ik het van de week met zijn ambulant begeleidster over had.
Cognitief (lerend dus) werkt dat ook zo, je kunt hem een rekenmethode uitleggen, maar in een andere situatie op een ander moment is hij het weer volledig kwijt, zo apart.

Overigens is de beslissing erdoor, de commissie was unaniem, mijn mannetje is toegelaten op de cluster4 school en kan na de zomervakante beginnen.

Gemengde gevoelens, want het is nu echt overduidelijk dat er iets met hem is, en dan ook nog halen en brengen met een busje, pfff, ben benieuwd hoe hij dat allemaal gaat vinden.
Ik hou me er maar aan vast dat hij daar in ieder geval eindelijk begrepen gaat worden, niet meer steeds zo op z'n kop krijgt omdat de leerkracht zo tekortschiet, en dat er goed gewerkt kan worden aan zijn zelfvertrouwen.

Wel erg zuur als je bedenkt dat we vanaf het begin van het traject tot nu toe al 3 jaar verder zijn.
Jaren waarin hij dus die hulp al zo nodig had, die zo belangrijk waren voor zijn ontwikkeling en zijn toekomst, om woest van te worden eigenlijk.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  Jubileum moderator vrijdag 20 april 2007 @ 20:57:12 #9
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48553030
Frustrerend is dat he Smoops? Aan de andere kant krijgt hij strakjes wel alle hulp die hij nodig heeft dus het is nog niet te laat. Fijn voor hem! Met een busje heen en weer, als je er mee te maken krijgt zie je ineens wat een hoop van die dingen er rondrijden 's morgens vroeg.
Hier is het rond 8 uur net busjescity. Eerst komt het busje voor het buurmeisje (Mythylschool), dan het busje voor ander buurmeisje verderop (geen idee) en dan Eva's busje. Dan komt er nog een geel busje (ander merk, geen idee waar die voor zijn) en vervolgens nog een busje om mijn gehandicapte buurman te halen en brengen naar zijn soos.
Om 4 uur komen al die busjes in omgekeerde volgorde weer terug, het is best gezellig zo.
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
  vrijdag 20 april 2007 @ 21:47:55 #10
1762 YPPY
Yppiaans
pi_48555068
Echt knap Oxy, dat je het zo duidelijk verteld.

Mijn oppaskind had dat ook erg sterk. Zo erg zelfs, dat ze haar vader straal voorbij fietste als we hem onderweg zagen. Hij hoort thuis en niet op de fiets. Ze weet dat ze niet in een puzzelstukje mag bijten waar een stuk van Nijntjes hand op staat, maar dat ze ook niet op een ander stukje mag bijten, moet je weer opnieuw uitleggen.

Lois, je spreekt zo vol liefde voor Eva. Ze mag blij zijn dat ze bij jullie woont.
"wat een heerlijke yppiaanse reactie! Vol begrip, nooit veroordelend en zeker niet stekelig! #hulde"
Hoe langer de weg naar de top, hoe mooier het uitzicht!
*OUD heilige*
  vrijdag 20 april 2007 @ 23:08:15 #11
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48557849
Mogen broers van ook?
  maandag 23 april 2007 @ 18:01:06 #12
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_48640293
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 20:50 schreef shmoopy het volgende:
Oxy, je verwoordt precies waar ik het van de week met zijn ambulant begeleidster over had.
Cognitief (lerend dus) werkt dat ook zo, je kunt hem een rekenmethode uitleggen, maar in een andere situatie op een ander moment is hij het weer volledig kwijt, zo apart.
Zo apart vind ik dat niet. Voor mij, is dat heel logisch. Ik heb het ook heel sterk, met personen (zoals Yppy als voorbeeld geeft van een bekende, die je ziet fietsen), met eten, met leren, met lezen (ik lees in de wachtkamer van de ggz, alleen maar dat éne boek, waar ik de eerste keer ook in las, bijv.), met kleren, eigenlijk met alles. Dat maakt het leven wel wat ingewikkeld, en ik heb het pas een tijdje door, dat het niet voor iedereen zo werkt. Maar zo houd ik/houden wij autisten, de touwtjes in handen, de ruggen recht en de adem in de onderbuik, de hartslag laag en de bloeddruk aanvaardbaar.
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  maandag 23 april 2007 @ 19:55:46 #13
24188 Belana
kloon van belana
pi_48644435
oxy wat weet je dat weer prachtig onder woorden te brengen
stormy waters...
sailin'
  maandag 23 april 2007 @ 21:30:50 #14
103793 kozakken
Living the life
pi_48648358
Oh Lois... Hoe gaat het nu met jullie? (En met Eva en Iris natuurlijk ook)

En Oxy, je verteld het inderdaad zo fijn. Je maakt dingen helder.
pi_48648584
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 23:08 schreef Messenga het volgende:
Mogen broers van ook?
Daar ben ik wel benieuwd naar, ja.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 24 april 2007 @ 09:12:54 #16
40180 Stiemie
20-07-2007
pi_48657556
Op het autismecongres was er een lezing van Peter Vermeulen over dit onderwerp. Hij is gezinspedagoog en kon hier heel boeiend over vertellen.

Volgens zijn lezing zijn mensen met autisme blind voor contextsamenhang. Mensen zonder autisme snappen bijvoorbeeld wanneer we in een kledingwinkel zeggen 'Hij draagt een bruin pak' dat we dan de kleding van de man bedoelen maar voor iemand met autisme is dit niet altijd duidelijk omdat ze dingen niet in de context van de omgeving zien. Een bruin pak kan dan net zo goed een grote bruine doos zijn ofzo.

Ook hebben mensen met autisme moeite met dingen die taalkundig raar in elkaar zitten. Mensen zonder autisme hebben daar vaak geen moeite mee. Bijvoorbeeld een grote baby. Hoe kan een baby nou groot zijn, die zijn altijd klein? En bijvoorbeeld een klein olifantje. Want zelfs een klein olifantje is natuurlijk nog steeds heel groot.

Overigens vertelde een andere spreker ook nog een interessant verhaal. Een autistisch jongetje zat bij zijn moeder achter in de auto en dan vertelde zijn moeder over de dingen die ze onderweg zagen. Vaak wees ze dan naar buiten om te laten zien wat ze bedoelde. Op een gegeven moment wees ze ook naar de buitenspiegel van de auto en ze zei 'Kijk een Mercedes'. De jongen snapte echter niet dat zijn moeder bedoelde dat je de Mercedes in het spiegeltje kon zien en heeft jarenlang volgehouden dat zo'n buitenspiegeltje een Mercedes heette omdat zijn moeder dat toen verteld had.
pi_48657648
Als je nog een kijkje wil in hoe een autist de wereld ervaart, en hoe je daar een beetje bij kunt helpen, raad ik de video 'De zus van Einstein' aan.
Het is bedoeld als voorlichtingsfilm voor kinderen rond de puberleeftijd, maar eigenlijk voor iedereen die hiermee te maken heeft erg geschikt.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  dinsdag 24 april 2007 @ 09:56:34 #18
119411 Paradijsvogeltje
is veilig geland!
pi_48658685
Kan autistiform gedrag "verergeren" door je hormoonhuishouding?
Deze user werd mede mogelijk gemaakt door Yvonne. Bedankt!
Like does the man say 'Is now the time to take of my pants?' ...'Yes.', I said.
  dinsdag 24 april 2007 @ 11:50:01 #19
22740 Grijs
en eigenwijs
pi_48661936
quote:
Op vrijdag 20 april 2007 10:29 schreef Oxymoron het volgende:
(door autisme en laaggemiddelde intelligentie).
Ben jij echt laaggemiddeld intelligent? Ik vind dat je zo duidelijk en helder kunt schrijven en uitleggen, dat ik me dat haast niet kan voorstellen!
"Het meeste werk is onbegonnen werk
...eenmaal begonnen wordt het al snel minder"
- [i]Rikkert Zuiderveld[/i]
pi_48664472
Misschien haalt je performale score het gemiddelde omlaag Oxy? Verbaal kan haast alleen maar hoger dan gemiddeld zijn (wordt misschien hooguit gedrukt doordat je dingen te letterlijk opvat bij de iq-test?)
  Jubileum moderator dinsdag 24 april 2007 @ 19:40:29 #21
3660 crew  Lois
*trotse mama*
pi_48678829
Ik vind het altijd zo fijn, om die heldere uitleg van jou te krijgen Oxy, dank je wel

Hier gaat het zijn gangetje, de harde diagnose zinkt langzaam in.
Afgelopen zondag hadden we echter een sterk autistisch staaltje meegemaakt. Wij moesten iets ophalen en de meisjes zouden zolang bij opa en oma spelen. Helemaal geweldig vond Eva dat, ze zou gaan picknicken en trampoline springen, ja hoor ze had er zin in.
Wij brachten de meisjes dus naar opa en oma en vervolgens raakt Eva daar helemaal in paniek. Ze wilde niet blijven, papa en mama mochten echt niet weg, ze kon alleen nog maar huilen en wilde naar huis.
Oke, dan gaan we niet weg, geen probleem. Tot ik ineens bedacht dat normaliter opa ze eventjes bij ons op komt halen als wij iets moeten doen zonder de kinderen. Dus wij naar huis gegaan, daar nogmaals met Eva gepraat en ze wilde nog steeds graag bij opa en oma spelen. Opa en oma kwamen er toen aangelopen om zogezegd ze opnieuw op te halen. Eva wist niet hoe snel ze de deur uit moest stormen al schreeuwend "jaaa dag papa en mama, ik ga bij opa en oma spelen" .

Het was gewoon de verkeerde situatie, toen ze eenmaal opgehaald werd kon ze teruggrijpen op eerdere ervaringen, en dat ging wel goed.
We hebben nog een half uur met verwondering hieraan gedacht.....
En als ze lacht, dan lacht de wereld met haar mee....
Eva ♥ en Iris ♥
pi_48681150
Wat slim, Lois!
Hoe confronterend het ook eigenlijk is, het heeft toch ook wel iets ontroerends, vind ik.
Die gebruiksaanwijzing, en hoe je die er af en toe bij moet pakken, je komt de 'raarste' dingen tegen.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  woensdag 25 april 2007 @ 18:06:44 #23
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48711963
quote:
Op maandag 23 april 2007 21:35 schreef shmoopy het volgende:

[..]

Daar ben ik wel benieuwd naar, ja.
Oké.

Nou goed, ik zal de situatie eens schetsen.

Ik, 17 jaar, zittend op een normale middelbare school. Net als mijn zusje van 13. Dan hebben we daar nog een zus tussenzitten, van 16, met PDDNOS. Puberen dus. Ze gaat elke dag met een busje van huis naar Almelo om daar naar een speciale school te gaan, waar allemaal kinderen zitten met haar diagnose. Elke maand gaat ze 1 weekend naar het weekendhuis, daar komen kinderen met PDDNOS samen en doen leuke activiteiten. Dit om de gezinnen wat te ontlasten. Als ze er niet is, is het dan ook een stuk rustiger en relaxter in huis.
Komt ze dan 's zondags thuis, zeg je:
'Hoi, hoe was het?'
"Leuk..."
"oke..."

Je merkt al, mijn communicatie met haar is vrij stroef. dit aangezien ik haar ken, als ze een weekend weg is weggeweest hoef je ( bij wijze van) maar poep te zeggen, en ze is boos. Dit is natuurlijk vervelend. Om dit te voorkomen probeer ik haar dus ook vaak te ontwijken op dit soort momenten.

Dit vind ze erg vervelend, omdat ik met mijn andere zusje wel gewoon stoei, mee ga handballen, voetballen, badmintonnen, noem het maar op. Dit doe ik dus simpelweg uit 'angst' voor een overdreven en boze reactie.

En ja, ik hoor zovaak van mijn ouders : " Daar kan ze niets aan doen, zo is het nou eenmaal, deal with it." Maar daar geloof ik niet in. Ik ken meerdere mensen met PDDNOS, die niet zo reageren.
pi_48712282
Ja, maar die zijn toch ook weer allemaal verschillend, Mess.
Mijn zoontje is bijv enorm sociaal, weliswaar op een wat onhandige manier soms, maar heul innemend, niet bepaald PDD/NOSserig.
Hij maakt moeders van vriendjes complimentjes, hij is heel knuffelig en heel begaan met het lot van anderen.

Op andere momenten zal het hem allemaal aan zijn reet roesten, hoor, maar het zit er wel degelijk in.
Hij reageert gewoon niet volgens een vast patroon, en dat is voor zijn jonge broertje dan weer lastig, zoals dat bij jou ook wel zal zijn.

Waar ik wel benieuwd naar ben is hoe jouw ouders met je zus om zijn gegaan in de loop der jaren, en hoe jij je daarover voelde, of je wel eens het idee had dat ze met teveel weg kwam, of dat je zelf wel eens wat meer aandacht wilde, dat idee.
Kan ik altijd van leren.
Als het pannen van daken waait
Als het gras naar je voeten graait
Als de wind langs je wangen aait, hier ben ik
  woensdag 25 april 2007 @ 18:21:42 #25
108558 Messenga
goeiendag wat een geheel!
pi_48712440
quote:
Op woensdag 25 april 2007 18:16 schreef shmoopy het volgende:
Waar ik wel benieuwd naar ben is hoe jouw ouders met je zus om zijn gegaan in de loop der jaren, en hoe jij je daarover voelde, of je wel eens het idee had dat ze met teveel weg kwam, of dat je zelf wel eens wat meer aandacht wilde, dat idee.
Kan ik altijd van leren.
Ze heeft eerst enkele jaren bij een psycholoog gelopen, waar verschillende diagnoses uitkwamen, maar allemaal niet totaal overeenkomend. Tot ongeveer 1.5 jaar geleden dus. Sindsdien gunnen mijn ouders haal veel, maar leggen ze haar wel beperkingen op. Zo zou ze graag met mij uitgaan, maar dit mag niet, omdat ze niet tegen zoveel drukte aankan, en het niet leuk is voor mij. Ook met vriendjes zijn mijn ouders heel voorzichtig vanwege een ernstig conflict enkele jaren geleden. Verder vind ik het persoonlijk wel jammer, en het gebeurt vrij veel thuis, dat als ze iets doet wat niet kan, waarop ik dan iets zeg en zij boos wordt, mijn ouders altijd het excuus aanhalen van " Maar zij kan er niets aan doen." Dat is mijn inziens wel een foute gedachte. Ze komt er dus vaak wel makkelijk mee weg.
abonnement bol.com Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')